SEARCH BY TAGS: 

RECENT POSTS: 

FOLLOW ME:

  • Facebook Clean Grey
  • Twitter Clean Grey
  • Instagram Clean Grey

Blog over Mara's ziekte en behandeling (2012-2013)


15 oktober 2013: Afscheid

Gisteren hebben we afscheid van onze kleine meid genomen. De hersenbloeding die ze op 4 oktober

kreeg, is haar uiteindelijk fataal geworden. De laatste dagen waren niet zoals we gehoopt hadden,

maar het is goed zo. Ze hoeft geen pijn meer te hebben. We hopen dat langzamerhand de goede

herinneringen het overnemen en we daardoor de kracht vinden om verder te gaan met ons leven, hoe

vreselijk moeilijk dat ook zal zijn.

We willen iedereen bedanken die er tijdens de uitvaartceremonie was, het heeft ons veel goed

gedaan! Het was heel zwaar voor ons, maar ook precies zoals we het voor ogen hadden.

Hieronder heb ik nog mijn (Bart) gedicht en de toespraak van Noor opgenomen. We vinden het

belangrijk dat ons verhaal gehoord wordt en dat deze ziekte zo snel mogelijk te genezen is. Blijf

daarom Villa Joep steunen!

Liefs Bart en Noor

Blij

Lieve Mara

Ik ben blij dat ik jouw papa mocht zijn

Ik ben blij dat we zo ontzettend veel mooie dingen hebben gedeeld

Ik ben blij dat je mijn hele levenshouding hebt veranderd

Ik ben blij dat we zo’n sterke band hebben

Ik ben blij dat je iedereen hebt laten zien wat dapper zijn betekent

Ik ben blij dat je ons altijd de kracht hebt gegeven door te gaan

Ik ben blij dat je ons altijd weer aan het lachen maakt

Ik ben blij dat je het mooiste bent dat mij ooit is overkomen

Ik ben blij dat je mij zo gelukkig hebt gemaakt

Ik ben blij dat je ons bruidsprinsesje was op de bruiloft

Ik ben blij dat je altijd wel weer ergens plezier in vond

Ik ben blij dat je zo sterk was

Ik ben blij dat je ons de juiste weg wees

Ik ben blij dat je geen pijn meer hoeft te hebben

Ik ben blij dat je niet meer hoeft te vechten

Ik ben blij dat ik die laatste goede nacht nog zo lang met je gekletst heb

Ik ben blij dat ik jouw papa mag zijn

We zijn voor altijd bij jou!

Papa X

Lieve mensen,

Vandaag nemen wij afscheid van onze mooie, dappere en eigenwijze dochter Mara. Onze mooie ballerina. Wij doen dat op een hele bijzondere plek. Hier, Op Hodenpijl, op de plek waar wij van plan waren onze bruiloft te laten plaatsvinden, waar Mara zo graag kwam, waar zij nog met haar vriendje Max door de gangen heeft gerend – en nu staan wij hier om hele andere redenen.

Mara is 3 jaar geworden, of 3 jarig – zoals ze dat zelf zo mooi zei. Haar leeftijd was voor haar heel belangrijk. Ze praatte er veel over, begreep heel goed dat haar nichtje Michelle 1 jarig was, en neefje Dani 2 jarig….maar zij was 3 jarig! Haar derde verjaardag was een groot succes, en heeft een onwisbare indruk op haar gemaakt. Ze kon ook oprecht verontwaardigd zijn als andere kinderen ook 3 jarig bleken te zijn. Dat kon toch niet, dat was zij! In de nacht van 3 op 4 oktober, een paar uur voor haar hersenbloeding, vertelde zij haar papa nog uitvoerig over haar leeftijd. Zij was 3 jarig, en dus mocht ze cadeautjes open maken! Mara begreep ook goed dat zij met 4 jarig naar school zou gaan. Samen zijn we nog naar het schoolplein gegaan, om te zien waar de ingang was voor haar rolstoel.

Anders dan Mara wisten wij wel dat zij altijd 3 jarig zou blijven. Dit besef was voor ons een enorme opgave. Maar wij hebben heel veel kracht gehaald uit Mara’s onverwoestbare drang tot overleven. Haar behandeling onderging zij zonder tegensputteren, al kon zij nog wel eens angstig KLAAR! of SORRY! roepen als er weer een vervelende behandeling moest plaatsvinden. Toch heeft zij, op een geheel eigen manier, het ziekenhuis ook ervaren als een plezierige omgeving. De enorme hoeveelheid speelgoed die aanwezig was – met name de dozen vol Playmobil – en de vertrouwde omgeving van de dagbehandeling, waarbij ze een eigen bedje had op een vaste plek, met eigen dvdtjes, deden veel goed.

Ze kon vaak niet wachten om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kom mama, ga maar douchen! Riep ze dan. Ook wees ze ons vol ongeduld de weg naar Rotterdam, aangezien ze die inmiddels wel kon dromen. Hier moesten we naar rechts, de snelweg op, daar hing de klok, hier kwam de tunnel met de oranje lichtjes…..het was steeds een vertrouwd avontuur voor haar.

Mara snapte ook dat het belangrijk was om naar het ziekenhuis te gaan, omdat de dokter haar beentjes weer beter moest maken. Eerst was zij daar erg verdrietig over – haar beentjes waren kapot, zei ze dan - maar al snel probeerde ze er toch het beste van te maken. Iedere oncoloog, neuroloog en neurochirurg die wij na haar verlamming spraken gaf aan dat Mara nooit meer zou kunnen lopen. Daar was Mara het niet mee eens. Ze begon al snel na terugkeer uit Amerika uit te proberen wat ze wel en niet kon. Het revalidatiecentrum had een keurig opbouwschema gemaakt; Mara zou eerst op haar buik leren rollen, dan zou zij kunnen gaan kruipen en daarna zou zij langzaam weer spierspanning kunnen gaan opbouwen in haar benen.

Mara was echter niet van plan om zich aan dat schema te houden. Kruipen was voor baby’s! Zodra de situatie het toeliet begon ze al vrij snel aan te geven dat ze weer wilde lopen. Wij hebben haar daar altijd in gestimuleerd, omdat het wel duidelijk was hoeveel voldoening ze hier uit haalde. Kijk papa, ik loop! Riep ze dan. Wij waren enorm trots dat ze het toch voor elkaar kreeg, eigenwijs als ze was. Voor ons was het echter geen must dat zij weer kon gaan lopen. Mara bepaalde dat tempo zelf wel.

Mara was een echte DIVA. Ze wist precies wat ze wilde, en vooral ook wat ze niet wilde. Als we ergens heen gingen dan was dat altijd een heel onderhandelingsritueel. Wilde ze met de rolstoel, of toch liever met de buggy? Met mama’s auto of toch liever die van papa? Welke sokken en schoenen moesten aan? Welke jas wilde ze dragen? Met of zonder sjaal? Welk hoedje wilde ze op? En niet te vergeten: welke zonnebril moest er mee? En dan was er altijd nog haar favoriete rode tasje van oma: dat moest altijd mee, het liefst volgepropt met snoepjes en speelgoed. Ze ging de deur niet uit zonder dat ding. Het was ook altijd grote paniek als we haar tasje niet konden vinden.

En dan was er nog Nijn. Haar trouwe knuffel, gekregen van opa, die overal met haar mee ging, bij iedere scan, iedere operatie, en haar grote troost was. Bij grote uitzondering mocht Nijn in de wasmachine, maar Mara hield dan wel nauwlettend in de gaten of Nijn al klaar was, en ze wilde hem dan ook altijd graag zelf drogen.

Mara ging ook erg graag op vakantie. Deze reislust had zij uiteraard niet van een vreemde. Steeds opnieuw vroeg ze ons wanneer we weer op vakantiereisje gingen – ook als we net 1 dag terug waren. De vliegreis naar Philadelphia vond zij fascinerend. In Amerika zijn wij ook diverse malen met haar weggeweest, zodra de behandeling dit even toeliet. Met name het verblijf in New York beviel Mara uitstekend. Lekker met oma rennen door het vakantiehuisje! En overal, op iedere straathoek, haar favoriete maaltijd: frietjes met mayonaise. Wij konden toen nog niet vermoeden dat Mara op donderdag nog stond te dansen met Elmo op Times Square, en op zaterdagnacht verlamd zou raken door een bloeding in haar centrale zenuwstelsel.

Ook na de VS mochten wij nog vier keer een heel mooi vakantiereisje met Mara maken. Naar Zeeland, twee keer een weekendje Veluwe en Flevoland. Met name deze laatste vakantie bleek een groot succes. Iedere dag was het weer een feest op de logeerboerderij van de Tarpania Hoeve waar wij mochten verblijven, waar Mara de paardenstallen vanuit haar kamertje kon zien en met papa eitjes mocht halen bij de kippen. Voor ons zijn deze reisjes enorm belangrijk geweest.

Mara heeft vanaf 25 maart 2012 tot aan haar dood in totaal 12 chemokuren gehad, 1 tumorverwijderende operatie, 1 stamcelreinfusie, 20 bestralingen, 4 immunotherapie behandelingen en 3 keer een nieuwe centrale lijn operatie. Daarnaast is Mara ontelbare malen behandeld voor bacteriële infecties, heeft zij diverse beenmergpuncties, botboringen en bloedtransfusies ondergaan en een enorme hoeveelheid scans. Mara had voorts de vreselijke pech dat ze direct na aankomst in Amerika koortsrillingen bleef houden en daar tot overmaat van ramp ook nog een longontsteking opliep. Dit leidde dan ook meteen weer tot extra ziekenhuisopnames, ook tijdens kerst en oud&nieuw.

Het heeft niet mogen baten. Ondanks deze extreem zware behandeling is Mara’s ziekte niet verslagen. Haar neuroblastoomcellen leken in eerste instantie verdwenen op de scans. Vol goede moed trokken wij naar Philadelphia. Daar echter bleek op 25 maart 2013 – bizar genoeg exact 1 jaar na de diagnose – dat haar ziekte weer terug was. Mara leek op dat moment net weer wat opgekrabbeld na haar longontsteking en de zware immunotherapie behandelingen. Plotsklaps raakte Mara in de nacht van 23 op 24 maart 2013 verlamd vanwege een tumorbloeding in haar centrale zenuwstelsel. Wij wisten direct wat dit betekende, de oncoloog wond er ook geen doekjes om. Vanaf dat moment zou er geen uitzicht meer zijn op een levensreddende behandeling. In plaats daarvan werd er in Philadelphia direct ingezet op bestraling van haar gehele hoofd en rug om te voorkomen dat er op nog meer plaatsen uitval zou ontstaan. Damage control, noemden de Amerikaanse artsen dat. Wij waren verbijsterd. Kon het dan nog erger, deze nachtmerrie?

Ja, dat kon. Uiteindelijk is een hersenbloeding Mara fataal geworden op 4 oktober. Zij is vrij snel daarna door ons in slaap gebracht in overleg met de huisarts en Sophia Kinderoncologie, omdat wij het niet aan konden zien dat zij nog langer zou moeten lijden.

Neuroblastoomcellen zijn net terroristen. Ze verschuilen zich in groepjes en zijn onzichtbaar. Totdat ze tegelijk toeslaan, met een verwoestend effect. Direct bij de diagnose zagen we die vernietigende kracht al. Mara had bij deze diagnose de slechtst denkbare prognose. Haar lijfje zat van top tot teen onder de uitzaaiingen, ze had een enorme tumor van 11 cm in haar bijnier en haar beenmerg was ook al ernstig besmet met neuroblastoom. Ook bevatte haar tumor het zogenaamde NMYC gen, het zeer agressieve gen dat de groei van de cellen deed versnellen.

In een mum van tijd kon Mara haar ogen niet meer sluiten vanwege de tumoren in haar oogkassen en kon zij niet meer eten vanwege een enorme tumorbult in haar mond, die ook nog eens een grote hoeveelheid kiezen naar buiten duwde. Dit alles in een tijdsbestek van twee weken. Steeds weer ontdekten we een nieuwe bult of uitzaaiing op haar achterhoofd. Dit was angstaanjagend. Dit beeld zullen wij nooit meer kwijtraken.

Bizar genoeg verdwenen deze uitzaaiingen ook weer als sneeuw voor de zon na de eerste twee chemokuren. De artsen waren voorzichtig optimistisch, maar wij waren op onze hoede. Als je dit 1 keer meegemaakt hebt, dan is het heel moeilijk om je voor te stellen dat dit nooit meer zou kunnen gebeuren. Toch hoopten ook wij op een goede afloop. Aan Mara zou het in ieder geval niet liggen, die genoot van alle momenten waarop het wel goed met haar ging en waarop ze weer even onbezorgd kind kon zijn.

Toch kwam haar dwarslaesie – en later ook haar hersenbloeding - op een volslagen onverwacht moment. Dat toont maar weer aan hoe verraderlijk deze ziekte is. Wij willen dat ouders in de toekomst zonder deze afschuwelijke angst kunnen leven. Wij willen dat er een medicijn tegen deze gruwelijke ziekte komt, die ervoor zorgt dat alle kinderen een goede genezingskans hebben. Nu is die kans nog schrikbarend laag bij hoogrisico patiëntjes in de vierde fase. Een fase die helaas nog relatief veel voorkomt bij neuroblastoom.

Slechts 20 tot 30 % is die overlevingskans- ook voor de groep kinderen die wel in de VS kan worden behandeld. Als jullie vanavond weer huiswaarts keren, en jullie kinderen een kusje geven als zij naar bed gaan, denk dan ook even aan Mara. En denk eraan dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is om een gezond kind te hebben, dat kankervrij is, en vol toekomstplannen. Vele kinderen over de hele wereld strijden op dit moment nog steeds vol overgave tegen deze afschuwelijke ziekte.

Wij willen jullie daarom vragen of jullie ons in deze missie, uit naam van onze dappere Mara, willen steunen. Zij leeft voort in zo veel harten en heeft zo veel mensen om haar heen geraakt. Na afloop van dit afscheid is er gelegenheid tot het doen van een donatie aan Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. Villa Joep timmert hard aan de weg, maar heeft nog veel meer geld nodig om het uiteindelijke medicijn te vinden. Ik kan jullie niet garanderen dat als jullie kind morgen, over 1 jaar, of over 2 jaar, ziek wordt door neuroblastoom kinderkanker, zal worden genezen. Juist om die reden dringen wij aan op jullie hulp. Deze ziekte moet de wereld uit. Mara’s lijdensweg mag niet voor niets zijn geweest.

Helaas bleken niet alle vriendschappen bestand tegen kinderkanker. Dat heeft ons veel pijn gedaan en ook teleurgesteld. Daar staat tegenover dat wij vanaf de dag van de diagnose overspoeld zijn met hartverwarmende reacties van vrienden, bekenden en vaak ook volstrekt onbekende mensen, die ons maar bleven aanschrijven. Mara heeft een enorme hoeveelheid kaartjes en cadeautjes gekregen gedurende het hele ziekteproces. Dat wij naar de andere kant van de wereld verhuisden maakte ook niets uit – ook in Philadelphia bleven de kaartjes en pakketen binnen stromen.

Mara vond het op een gegeven moment ook niet meer dan normaal dat de postbode weer een stapel leesboekjes, stiften, stickers, verf, Sesamstraat poppen, kleurplaten en dvds naar ons huis sleepte. Ook de vaste wekelijkse zelfgemaakte kaart op vrijdag uit Limburg van Sesamstraat en Angelina Ballerina werd altijd met veel gejuich ontvangen. Wij lieten het maar zo. Het bleek onmogelijk om Mara uit te leggen dat het echt niet zo normaal en vanzelfsprekend was dat zij zoveel kreeg. Voor ons was het al erg fijn om te zien dat Mara enorm genoot van alle nieuwe speelgoed, hoe ziek zij ook soms was. Ook was het voor ons een enorme steun om te zien dat er zoveel mensen met ons mee hebben geleefd. Onze buurvrouw die zonder vragen een tas met boodschappen aan de deur hing omdat wij toch moesten eten – dat heeft ons erg gesterkt.

Voor mijzelf geldt nog dat ik het contact met mijn werkgever, de verenigde bijzondere scholen in Den Haag, gedurende Mara’s ziekte als een warm bad heb ervaren. Helaas was het niet mogelijk om mijn werkzaamheden als advocaat voort te zetten toen deze nachtmerrie begon. Met veel moeite moest ik dat inzien op het moment dat de diagnose werd gesteld. Vanaf het begin was het ook volledig onduidelijk voor mijn werkgever hoe lang deze situatie zou voortduren.

Toch heeft mijn directeur Simon Steen mij vanaf het eerste moment alle ruimte gegeven. Ik vind dat fantastisch. Steeds opnieuw was het mogelijk om even binnen te lopen op kantoor en met hem of mijn collega’s te praten over hoe het ging. Niets was hen te veel. Ook de vele maaltijden in het ziekenhuis, de kaartjes en de cadeautjes van de collega’s voor Mara en voor ons hebben ons erg goed gedaan. Ik ben er trots op dat ik onderdeel mag uitmaken van deze organisatie, die zo veel oog heeft gehad voor mijn persoonlijke situatie.

Ook de steun van lotgenoten heeft ons erg goed gedaan. Lieve ouders die weten door welke nachtmerrie wij heen zijn gegaan – en nog zullen gaan. Dank je wel lieve Nancy, lieve Linsey, lieve Yvonne, lieve Jorita, lieve Marielle, voor jullie luisterend oor. Jullie weten als geen ander hoe is het is om je kind te moeten verliezen aan deze vreselijke ziekte, terwijl je alleen maar machteloos toe kunt kijken.

Ook onze lieve ouders, onze broer en zus, Francoise en Daan, en onze lieve vrienden Hans en Annemieke, Menno en Emmy, en Veronique en Marcel hebben ons er doorheen gesleept. Voor hen is dit gevecht ook niet makkelijk geweest. Onze levens werden totaal overhoop gehaald. Toch konden wij altijd bij jullie terecht. Voor ons is dat heel bijzonder.

Zo meteen mogen jullie gaan luisteren naar een live vertolking van het prachtige nummer Sister Blue Bird van Derrick van Schie, dat hij samen met Mara’s papa voor Mara geschreven heeft. Wij zijn erg trots op dit nummer en we vinden het geweldig dat Derrick dit nummer hier nogmaals voor Mara en voor ons allemaal wil spelen.

Aansluitend zien jullie een film over Mara’s leven gemaakt door haar papa, van haar geboorte tot aan haar dood. Deze film bevat eigen gemaakte opnamen van Mara voordat zij ziek werd, en ook daarna. De muziek is van het Zandkasteel, Mara’s favoriete programma. Ook de liedjes van Sesamstraat en Angelina Ballerina waren bij haar zeer geliefd. De foto’s in de film geven volgens ons een goede indruk van haar veelzijdige leventje, dat bol stond van de mooie momenten. Bart heeft er ook voor gekozen om foto’s op te nemen van de ziekenhuisperiode, foto’s waarop duidelijk te zien is dat Mara erg ziek is. Dit hoorde namelijk ook bij haar leven.

Deze foto’s kunnen choquerend zijn voor jullie, maar geven wel aan met welk monster we hier te maken hebben gehad. In het filmpje zit ook een foto van het moment waarop Mara met de Amerikaanse artsen meegaat naar de bestraling, direct na haar dwarslaesie. Voor mij is dit de moeilijkste foto om naar te kijken. Dit was het moment waarop we dachten dat wij in elkaar zouden storten. Toch gebeurde dat niet. Mara zorgde daar wel voor.

Ook willen wij graag met jullie terugblikken onze mooie bruiloft. Voor Mara en voor ons een spannende en onvergetelijke dag. Zij voelde zich in haar jurkje een echte prinses. Jacqueline Slenders heeft hier een mooi filmpje van gemaakt. De muziek is van Geoff Allen, bevriend muzikant uit Melbourne. Wij luisteren graag naar dit nummer, dat ons herinnert aan de fijne tijd uit onze Australië periode.

Ik wil tot slot mijn lieve man bedanken, de beste vader van de wereld. Eentje die er altijd voor Mara was, ondanks zijn eigen zorgen om zijn gezondheid, en ook voor mij. Zonder mijn man had ik het niet gered. Wij hebben ons kind geboren zien worden en ook weer zien sterven. Samen kunnen wij de wereld aan - voor altijd.

Dag lieve meid. Mama houdt heel veel van jou. Dag kleine Sister Blue Bird.

8 oktober : Mara 12-6-2010 | 8-10-2013

Op dinsdagavond 8 oktober tegen 19.30 uur is Mara bij ons weggegaan.

Ga maar lekker op een fijn vakantiereisje naar de sterretjes Mara. Al je vriendjes zijn er al en papa en

mama komen zo! Een kort, maar o zo mooi leven heb je gehad en ons gegeven. Je bent veilig, je

hoeft niet bang te zijn en papa en mama zijn bij jou. Kus.

Betreft de uitvaart posten we zsm een bericht op de website.

6 oktober 2013 : laatste fase ffwd

Even een triest en kort bericht. Na de scan ging het bergafwaarts qua pijn en moeheid. Wel bleef

Mara goedgehumeurd en hadden we nog een goede tijd. Afgelopen donderdag het eindgesprek bij

ons thuis met artsen van Sophia en Delft, alsmede de huisarts en thuiszorg. De zorg overgedragen

aan de huisarts, geen behandeling/ rol hierin vanuit het Sophia. Nou ja, so be it, we gaan een zo goed

mogelijke periode ervan proberen te maken. Vrijdagmorgen werd Mara heel onrustig en misselijk

wakker. Daarna zwol plots haar hele mond/kaak/keel op als een allergische reactie (dat was het niet)

en kreeg ze moeilijk lucht en kon niet meer praten.Dit ging niet over en eindigde aan het begin van

de middag in een insult, mogelijk een hersenbloeding. Na enkele doses Stesolid kalmeerde ze

enigszins en raakte in een rare toestand tussen vaag bewustzijn en slaap in. Op enkele woordjes na

heeft ze daarna niet meer gepraat, al probeerde ze het wel heel vaak. Gisteravond besloten continu

Dormicum te geven, om haar rustig en zo veel mogelijk slapend te houden. Mara zal nu langzaam bij

ons weg gaan, hoelang het duurt is moeilijk te zeggen. Ons verdriet is onbeschrijflijk om ons dappere,

mooie meisje. Zo hard gestreden om beter te worden.

21 september 2013 : Klap

Het is weer een tijd geleden sinds de vorige update. We hebben een vrij mooie tijd achter de rug die

afgelopen donderdag eindigde met een enorme klap. Op 18 september stond weer een MRI gepland

om te kijken wat de situatie nu is (vorige was 15 mei). Omdat het al maanden steeds beter met Mara

gaat en ze heel vrolijk en actief is en bovendien geen pijn heeft gehad, hadden we de hoop dat de

scan wellicht niet veel verslechtering zou laten zien. Helaas bleek het tegenovergestelde. We hoopten

de uitslag dezelfde dag te krijgen, maar we moesten tot halverwege de volgende dag wachten. Noor

werd gebeld terwijl ze op kantoor was, niet de ideale plaats voor zo’n gesprek. Er was een significante

verslechtering tov de vorige scan zichtbaar. Er zit weer een laagje verkleuring over het centrale

zenuwstelsel en het hersenvlies. Het is een begin stadium en het is niet duidelijk of dit recent

begonnen is en zeer snel gaat (zoals eerder), of dat het al even aan het ‘sudderen’ is. Maandag gaan

we de beelden nog bekijken en er nog eens over praten. We moeten nu beslissen of we de chemo

nog eens willen geven, aangezien niet duidelijk is of dat iets doet, alleen zien we duidelijk dat Mara er

een tijd goed ziek van is steeds. Heel moeilijk. Onze hoop (hoe naïef ook) heeft ons de afgelopen

maanden overeind gehouden en nu wordt alles weer de grond ingestampt. Het ‘gewone’ leven weer

een beetje proberen op te pakken, werk, etc. Een hel is het. Mara is ook precies sinds de scan

duidelijk meer vermoeid en slaapt langer. Haar HB was ook laag, dus daar heeft dat dan hopelijk mee

te maken. De ontwikkelingen kunnen gaan leiden tot zenuwpijnen en seizures. We hebben valium

injecties die we altijd bij moeten hebben daarvoor. Bam. Mara heeft al maanden regelmatig kriebels

op haar rug e.d. Dit kan een voorbode zijn van die zenuwpijnen. De goede tijden lijken ineens weer

erg ver weg.

Toch wil ik nog een korte opsomming van de afgelopen fijne 1,5 mnd doen. We gingen nog een 2e

weekend naar de Veluwe en deden daar veel leuke dingen zoals Apenheul, Dolfinarium etc. Mara

genoot. Eind augustus zijn we een week naar Tarpania’s Hoeve in Flevoland geweest. Dit is een

vakantieboerderij voor gezinnen met een kind met kanker. Een fantastische week hadden we daar. Als

klap op de vuurpijl zijn we op 2 september getrouwd met Mara als bruidsmeisje. We zouden eerst

vorig jaar trouwen, maar dat ging toen niet door vanwege Mara’s ziekte. Deze zomer besloten we dat

we het toch graag in kleine kring zouden willen doen, nu het zo goed met Mara ging. We hadden een

vreselijk emotionele, mooie en bijzondere dag met een klein groepje mensen die dicht bij ons staan.

Tot zover even..

12 augustus 2013 : Proberen normaal te doen

Er is weer veel gebeurd de afgelopen tijd. De tijd vliegt voorbij en zoveel mogelijk proberen we ons

als ‘normaal’ gezin te gedragen, voor zover dat lukt. De onzekerheid knaagt enorm aan ons.

Eerst eventjes een update op wat ik in het vorige verslag schreef. De PEG sonde ging niet door, dat

bleek toch niet te kunnen ivm de omvangrijke operatie die Mara al in haar buik heeft gehad. De PAC

zit erin, het was weer een dag die met veel miscommunicatie vanuit het zkh gepaard ging. Laten we

het er maar op houden dat het weer veel te laat werd voor we ’s avonds naar huis konden. De

zwaardere kuur verliep vrij goed. Op dag 4 en 5 hadden we wel het gevoel dit niet meer te willen,

omdat Mara continu spuugde en helemaal niets binnen kon houden. Zo erg was het nog nooit

geweest en we vonden het erg zielig voor haar. De dag erna was het echter helemaal over. Ten tijde

van die kuur zijn we na afbouw de weken ervoor volledig gestopt met alle pijnmedicatie die Mara 24u

per dag kreeg! Heel fijn dat dit kan.

Mara gaat met sprongen vooruit en kan steeds meer doen met haar lijf. We oefenen ‘lopen’ met

ondersteuning en allerlei spelletjes om haar wendbaarheid en kracht te stimuleren. Ze vindt dit

meestal heel leuk en krijgt er geen genoeg van. Lastig om geen hoop te krijgen hiervan.. We

proberen ook vaak leuke tripjes met haar te doen en Mara geniet er meestal van. Zo vond ze

zwemmen in een hotel op de Veluwe heel erg leuk. Dat was al sinds voor haar ziekte geleden en ze

genoot van het zwemmen en het feit dat ze in het water veel kon met haar benen en armen. De

afgelopen periode weer geen bloedtransfusie nodig gehad en de dip na de chemo was minder heftig.

Begin augustus heeft Mara weer een totem kuur ondergaan van 5 dagen en is nu aan het herstellen

daarvan. Het gaat steeds beter dus en haar haartjes zijn ook weer flink aan het groeien. Daarmee

groeit onze onzekerheid over wat er in haar lichaam gebeurt. De dag voor D-day in USA ging het ook

erg goed met haar.

21 juni 2013 : Jarig geweest en het gaat steeds ietsje beter

Het is alweer even geleden, maar ik vind het steeds moeilijker de updates te schrijven. De laatste tijd

regent het helaas slecht nieuws betreffende lotgenootjes van Mara die de strijd verloren hebben en

nieuwe recidief patientjes. Dat maakt het extra zwaar voor ons en we hebben steeds meer moeite ons

staande te houden. We denken veel aan de andere ouders in dezelfde situatie. Met Mara gaat het

echter steeds ietsje beter. Pijn en moeheid verbeteren langzaam aan zichtbaar, waardoor Mara steeds

comfortabeler en beweeglijker is. Ze zit inmiddels met plezier in haar rolstoeltje en wil weer veel. Dit

levert ook geregeld frustraties op, omdat ze veel niet (helemaal) zelf kan en hulp nodig heeft.

Na de chemo is Mara nog vrij lang misselijk geweest en is dat nog steeds soms. Met name in de

ochtend heeft ze er last van. De grote bobbel op haar achterhoofd bleef ook voor de artsen een

mysterie. Een paar weken terug was de pijn in de benen en bekken zoveel verdwenen, dat Mara op

haar zij kon gaan slapen zonder al te veel klachten. Toen verdween de bobbel geleidelijk en is het

waarschijnlijk toch een ontsteking van het vele rugliggen geweest. Op 24 mei werd de broviac

verwijderd middels een operatie onder narcose, een vervelende lange dag vol miscommunicatie. De

details zal ik jullie besparen. Inmiddels was het bloedbeeld weer behoorlijk onderuit gezakt en kreeg

Mara op 29 mei weer een bloedtransfusie in Delft. Nu via een infuusje in de hand, dat lastig te prikken

was vanwege de vele blauwe plekken van eerdere infusen van de chemo e.d.

Op 12 juni werd Mara alweer 3! Ondanks dat het voor ons een zeer zware en emotionele dag was,

vanwege het feit dat dit zeer waarschijnlijk Mara’s laatste verjaardag zal zijn hebben we het toch leuk

gevierd met familie. Mara genoot van alle kado’s en zelfs Maisy Mouse kwam levensgroot langs.

Iedereen ook bedankt voor de lieve kaartjes en kado’s! In diezelfde week is Mara ook voor het eerst 2

ochtenden naar de revalidatie kinderopvang geweest. Dit was heel leuk en Mara had het erg naar

haar zin in het kleine groepje met veel begeleiding. Vanwege een waterpokken geval en aanstaande

kuur en operatie kan ze nu eventjes niet meer gaan helaas.

Na een lekker lang weekend in Renesse waren we gisteren weer in het Sophia voor gesprek met de

oncoloog en bloedbeeld. Het gaat goed en we beginnen eind volgende week aan een nieuwe TOTEM

kuur, ditmaal op 100% sterkte ipv de 70% van de afgelopen keer. We zullen zien hoe ze dat

verdraagt. De effecten van de bestraling zijn komende maand waarschijnlijk uitgewerkt, dus we hopen

dat de kuur goed aanslaat en Mara zo ‘goed’ als nu blijft. Voorafgaand zal Mara in de OK een nieuwe

PAC krijgen en waarschijnlijk ook een PEG sonde (sonde direct in de maag ipv via de neus) voor meer comfort.

21 mei 2013 : Kuur toch gehad

Na de vorige blog wederom niet begonnen met de kuur. We beginnen ons zelf al af te vragen of het

niet allemaal symptomen zijn van groeiende ziekte, omdat het wel erg veel op vorig jaar lijkt. Op

Hemelvaartsdag ontdekken we plots een enorme bult tgv een ei op Mara’s achterhoofd en dit sterkt

ons vermoeden enorm. Het gaat die dag en de dagen erna erg slecht en Mara heeft heel erg veel pijn,

ondanks hoge doses pijnmedicatie. Op vrijdag in het ziekenhuis denkt de arts dat het hele plaatje

vertelt dat de kanker ondanks de heftige bestraling + chemo uit USA toch groter aan het worden is.

Er wordt ook voorgesteld de MRI niet meer te doen, onze conclusies te trekken en te stoppen met

behandeling. Dat betekent alleen nog maar thuiszorg met pijnmedicatie. Moeilijk om zo snel een

beslissing over te maken. We besluiten de MRI toch door te laten gaan, omdat we dan alles 100%

zeker weten en onszelf geen verwijten wat dat betreft hoeven te maken achteraf. Die zondag (12

mei) slaat het opeens om; Mara heeft weinig pijn meer en is vrolijk. En ze beweegt opeens haar

benen volop, iets dat de neuroloog voor onmogelijk had gehouden. Dit beeld houdt gelukkig aan de

week erna al durven we nergens op te hopen op dit moment. De MRI is op 15 mei en de uitslag is dat

tov de scan in USA alles beduidend kleiner is geworden. Het bloedbeeld is ook in enkele dagen sterk

vooruit gegaan en daarom beginnen we op 16 mei alsnog met de 5 dagen durende TOTEM

chemokuur. Die zit er inmiddels in en Mara is weer erg moe. Hopelijk krabbelt ze weer wat op en

kunnen we weer eens wat leuks met haar gaan doen. Inmiddels is de broviac gesneuveld (naar onze

mening door de wijze waarop men er hier in NL mee omgaat) en moet Mara dus weer 2 keer onder

het mes voor verwijdering en later het plaatsen van een nieuwe lijn. Behoorlijke domper weer, nu we

het zkh zoveel mogelijk proberen te vermijden.

7 mei 2013 : nog steeds geen chemo

De chemo werd na de vorige blog helaas niet gestart wegens een te laag aantal tromo’s in Mara’s

bloed. Dit is een effect van de bestraling en/of chemo en om veilig te starten moeten die minimaal 75

zijn (nu 52). De 2 vrijdagen erna werd er helaas dus ook niet gestart en we hopen dat a.s. vrijdag het

eindelijk een GO is. Het is frustrerend voor ons om stil te staan qua behandeling. Mara was de 1e

weken in NL comfortabel wat betreft pijn, maar sinds vorige week maandag heeft ze erge pijn aan

haar benen en is verplaatsen van bed naar de bank en luier verschonen een hel. De neuroloog denkt

dat het komt doordat zenuwbanen weer vrij zijn gekomen en opgerekt worden bij beweging. De

pijnpleister dosering wordt verdubbeld en het zenuwpijn medicijn verdriedubbeld. De temperatuur

maakt ook regelmatig een schieter en op ons eigen verzoek afgelopen weekend toch maar een kweek

laten doen van het bloed. Daar is nog niets uitgekomen. Wel op zondag een bloedtransfusie gehad,

want het HB was ook erg gedaald de afgelopen weken. Toch is er iets gaande en het is lastig te

zeggen wat, ook voor de artsen. Maandag op ons verzoek de urine laten testen, omdat we zelf

aan een blaasontsteking dachten. Die bleek ze te hebben, dus daar krijgt ze nu antibiotica voor.

Daarnaast is Mara van de pijn en/of door de pijnstilling veel moe en slaapt enorm veel. De leuke

momenten worden geleidelijk aan steeds schaarser, maar we hopen dat hetna de chemo en het

genezen van de blaasontsteking beter wordt. Voordat de pijn begon zijn we nog wel een keer fijn naar

Blijdorp geweest, een paar keer frietjes gaan eten en deze week heeft Mara voor het eerst in de

rolstoel gezeten. Dat vond ze heel leuk (voor ons erg heftig). Ook hadden we een leuke fotosessie

met Make a Memory. Die pakte goed uit, omdat de fotografe de tijd nam om Mara’s vertrouwen te winnen.

17 april 2013: terug in Nederland

Na een hoop geregel zijn we dinsdagavond met een reguliere vlucht naar huis gevlogen, vandaag

woensdag 17 april vroeg in de ochtend aangekomen. Er is uiteindelijk een Nederlandse verpleegster

meegevlogen, voor het geval dat Mara een seizure oid zou krijgen aan boord. Het ging allemaal erg

goed en Mara is heel erg lief geweest, ze heeft de hele reis lekker gekleurd en dvd’s gekeken en deed

alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Slapen lukte niet erg veel vanwege alle geluiden e.d.

dus we zijn nu alledrie erg moe. Het is voor ons heel zwaar, omdat we terug zouden komen met een

‘genezen’ Mara en van daar af alleen maar ‘up’ zouden gaan. Het voelt ook als opgeven. Moeilijk te

verwoorden wat we voelen, het kan pas echt begrepen worden als je zelf in deze situatie zelf hebt

gezeten denken we.

Het was nog een hoop heen en weer gemail met het zkh in Rotterdam; de dingen gaan daar niet zo

vloeiend als in Philly helaas. Maar vrijdag a.s. gaan we als het goed is aan de 2e ronde chemo

beginnen en kijken wat de mogelijkheden voor de toekomst zijn. Het zullen weer zware beslissingen

worden en we zouden zo graag willen dat ze fijn rond kon lopen en dansen, dat wat ze een paar

weken geleden nog volop deed. Als Mara dingen zegt als ‘Mara kan niet dansen, Mara drietig’ en ‘Mara

beentjes kapot’ verscheurt dat ons volledig. Niet heel erg belangrijk, maar o zo confronterend is dat

Mara’s mooie haren sinds het weekend weer volop aan het uitvallen zijn vanwege de chemo.

8 april 2013 : korte update

Na 16 dagen ziekenhuisopname, zijn we net ‘thuis’ aangekomen weer. Een zeer turbulente en

slopende periode weer. Het lijkt wel of alle vermoeidheid van afgelopen jaar er ineens uit komt.

Even een kort verslagje sinds de vorige keer dan maar. De MIBG scan na de bestraling van de

ochtend was weer zwaar en Mara werd heel erg lang onder narcose gehouden (van 7.30 tot 16.00).

Vreemd genoeg was op die scan alleen het kleine plekje van 4 weken geleden te zien, alleen iets

groter. Dat betekend natuurlijk niet dat de rest er niet zit, maar die plekken pikken de radioactieve

vloeistof niet op. Het had dus als de acute situatie zich niet had voorgedaan, zomaar kunnen

gebeuren dat men dacht dat Mara goed ging. De MRI doen ze namelijk normaal niet. Maakt nu toch

allemaal niet meer uit. Mara gaat eigenlijk eerst steeds achteruit en is supermoe en zwak. De benen

vertonen weinig teken van verbetering, wat we na zo’n 3 bestralingen wel hadden gehoopt. Er is af en

toe wat kleine beweging en haar tenen/ voeten beweegt ze wel, maar te weinig om te denken dat ze

weer zal lopen. Het gevoel in de benen is wel helemaal terug. Door de hoge dosis morfine ontwikkelt

Mara darm en blaas problemen die gaandeweg een groot probleem worden. De blaas is op een

gegeven moment zo vol dat er meer dan 400ml in zit, een volwassenen zou daaraan dood kunnen

gaan vertelt de arts ons. Als er dmv een katheter verlichting wordt gebracht, is dat zo vervelend dat

Mara met haar benen wilde zwembewegingen maakt. Hoopvol, maar hier bleef het tot nu toe wel bij.

We besluiten te kijken of we van de morfine kunnen overschakelen op een ander middel dat

evengoed werkt en continu gegeven kan worden. Dit werkt heel goed en de klachten worden snel minder en Mara’s gedrag ook. Ze krijgt weer meer interesse in haar omgeving en spel en is veel comfortabeler.

We hebben ondertussen voortdurend gesprekken over vervolgbehandeling en waar dat gaat

plaatsvinden. Het is allemaal erg ingewikkeld en de keuze is moeilijk. We vinden de mogelijkheden

hier beter en fijner, maar dat gaat de verzekering waarschijnlijk niet vergoeden en je bent dan alleen

zonder familie en vrienden. Daarnaast willen we Mara niet in Amerika verliezen. We denken na over

ALK behandeling die hier verder is dan in NL, maar we mogen niet meedoen vanwege de ziekte in

Mara’s hersenen en de risico’s die daarmee gepaard gaan. Een medische vlucht wordt besproken,

omdat Mara aanvankelijk niet eens kan zitten. Als Mara steeds wat vooruit gaat en we horen dat er

maar 1 ouder mee mag, besluiten we te overwegen de ‘gewone’ vlucht toch maar te nemen, al dan

niet met een nurse die meevliegt. Dat is allemaal nog steeds ‘pending’ al ziet het er goed uit, als Mara

stabiel blijft/ verbetert. Ze zit nu ook regelmatig bij ons op schoot, lacht weer af en toe en we lopen

rondjes met de buggy. Na 10 bestralingen van ruggenwervel en hersenen en alle anesthesie die

daarbij en bij de scans hoort is ze wel helemaal uitgeput nu. We hopen dat we nu wat kunnen

uitrusten met z’n drietjes en we maken ons een beetje op voor de zware reis naar Nederland. Hopelijk

is ons tenminste nog een mooie tijd thuis gegund zonder al te veel pijn en leed.

27 maart 2013 : Nachtmerrie

Onze grootste angst is in alle hevigheid werkelijkheid geworden. Afgelopen zaterdag was Mara tot

bedtijd nog vrolijk aan het ronddansen (‘Mara dansen!’) met haar Angelina Ballerina dvd. In de nacht

naar zondag had ze opeens pijn en hebben we haar paracetamol gegeven, dat geheel niet hielp. ’s

Ochtend kon ze plots niet meer lopen of staan. Na het eventjes aangekeken te hebben, het zkh

gebeld en naar de ER gegaan voor evaluation. Het zou weer een recordtijd van 9 uur wachten in een

kamertje worden. Eerst een Xray om evt botbreuken uit te sluiten, toen een CT scan om verder te

kijken. Men zag een klein plekje (andere plek dan maand terug) dat evt iets zou kunnen zijn. Mara

wordt opgenomen en de volgende dag moet er een MRI gedaan worden om meer duidelijkheid te

krijgen. Ondertussen kan Mara haar benen en voeten niet meer bewegen en reageert geheel niet

meer op prikkels daar. De MRI laat verschillende plekken zien waar kanker zit en ze scannen meer

dan alleen die ene plek (gehele ruggenwervel, duurt uren) en dan komen de artsen vertellen dat er

heel erg slecht nieuws is. Over haar hele spinal cord verspreid zitten verschillende plekken met

neuroblastoom, waarvan de grootste een bloeding heeft veroorzaakt. Dit laatste heeft de acute

verandering in haar situatie veroorzaakt. Op deze dag, maandag 25 maart is de 1e diagnose ook nog

eens precies een jaar geleden. Een heel erge relapse dus en hoop op genezing is voorbij. We moeten

nu snel handelen om de acute situatie te stabiliseren/ verbeteren en om eventuele behandeling om

haar nog quality of life te geven. Er moet zsm bestraling plaatsvinden op de hele ruggenwervel om de

tumoren te later stoppen met groeien en zwellingen te verminderen. Nog dezelfde avond worden we

door een heel team naar het gebouw aan de overkant gebracht en wordt Mara bestraald. Pas na 23u

komen we terug op de IC waar bij Mara onder bewustzijn de beademingsslang wordt uitgehaald, een

voor ons alle drie vreselijke ervaring weer. Pas ver na middernacht kan ze eindelijk gaan slapen.

Dinsdagochtend weer bestralen om 7.30u. Op woensdag wordt Mara van 7.30 tot 14.00 onder

narcose gehouden, omdat ze na de bestraling ook een MRI van de hersenen moet hebben. Het is

waarschijnlijk dat het daar namelijk ook zit en ja hoor; het zit ook op veel plekken in de hersenen

en misschien ook de zenuwbanen vd ogen. Enige positieve is dat er geen grote tumoren zitten die

operatief direct verwijderd zouden moeten worden. Morgen (donderdag) nog een MIBG scan en zeer

binnenkort chemokuur die tijdens de bestraling gegevens gaat worden. Daarnaast gaan ze de

hersenen en de grote plek in de rug nog (extra) bestralen. Als het uitzicht geen genezing meer is,

maken alle side effects niet meer uit blijkbaar… Het is allemaal zo vreselijk ongelooflijk en oneerlijk.

We hebben er met z’n drietjes zo vreselijk hard voor gevochten een jaar lang en Mara deed alles zo

ontzettend goed. Net nu het eindelijk weer wat beter met haar ging en ze het heel erg naar haar zin

had en haar haartjes weer lekker aan het groeien waren. We waren stiekem weer over de toekomst

aan het nadenken en dan wordt alles zo gruwelijk hard de grond ingestampt. Het enige dat ons op de

been houdt is Mara die zich weer zo snel aan de situatie aanpast en op een beperkte manier in bed

haar dag leuk maakt door filmpjes te kijken, te eten (als het eindelijk mag tussen al die anesthesie

door mag). Een paar dagen geleden wilde ze niets anders dan dansen. Ons lieve meisje, zo lief, knap,

dapper en sterk. We hopen nu dat ze weer wat opkrabbelt, hopelijk kan lopen en dat we dan naar

huis in NL kunnen om haar nog zoveel mogelijk plezier te geven en bij onze naasten te zijn.

1 – 16 maart 2013 : Kuur nr 4, een zware

De afgelopen weken stonden in het teken van de zware 4e antibody cycle, dezelfde als de 2e kuur met

een dubbele opname van 2x 5 dagen. De 1e helft bestond weer uit alleen het medicijn IL-2 (+

natuurlijk alle meds tegen de bijwerkingen). Mara doorstond de kuur vrij goed en had alleen de

laatste dagen koorts. Die ging gelukkig weer weg nadat de kuur gestopt was. Na een dag en 2

nachtjes thuis om ‘uit te rusten’ gingen we op 8 maart weer terug naar CHOP voor de 2e ronde. Deze

cycle met de IL-2 en de CH14-18 (de antibodies) was de vorige keer erg zwaar met vervelende

bijwerkingen. De 1e dag ging het redelijk goed als hadden we een nurse die duidelijk weinig ervaring

had met deze kuur (lees; ruime vertraging). Normaal wil Mara continu op pad om te gaan spelen in de

speelkamer en over de gangen te wandelen, maar deze kuur is ze op 10 minuutjes na de kamer niet

uitgeweest. Vanaf de 2e dag beginnen de bekende zenuwpijnen, buikpijn, darmpijn en koorts weer de

kop op te steken en krijgt ze preventief antibiotica. De 3e dag wordt dit steeds heftiger en begint ook

de diaree te komen die steeds heftiger zal worden (net als de vorige keer). Op de 4e dag lijkt het ‘te

gaan’ en gaan we zelf eventjes schilderen in de speelkamer. Dit duurt niet lang en als ik terug in de

kamer net een dialuier gedaan heb, krijgt Mara opeens heftige koortsrillingen over haar hele lijf,

voeten worden koud, hartslag op hol en zeer onregelmatig en de temperatuur loopt op. Na een half

uur (de tijd kruipt!) verdwijnen de rillingen vanzelf, maar loopt de temp verder op. Men denkt dat het

een bijwerking is van de antibodies, maar voor de zekerheid wordt er nog maar een extra zal

antibiotica ingepompt. We hebben deze kuur 6 pompen die vaak continu lopen aan een enorme

infuuspaal, dus dat kan er ook nog wel bij. Gezien het verleden en het feit dat Mara’s koortsrillingen

altijd gepaard gingen met ‘er is iets aan de hand’ hebben wij er een naar onderbuikgevoel hierbij. Is

de longontsteking van de 1e maanden soms weer terug? We moeten een extra dagje blijven om de

bloedkweken en evt temperatuurpieken in de gaten te houden. Op zich komt dat ‘goed’ uit, want Mara

heeft (net als de vorige keer) nog een bloedtransfusie nodig. Haar HB is een behoorlijk stuk gedaald

tijdens de kuur en het is niet noodzakelijk om te doen, maar wel goed om zich wat beter te gaan

voelen. Door enorme miscommunicatie in het ziekenhuis moeten we van 7.00 tot 16.15 wachten

totdat het bloed eindelijk aankomt. Als dat erin zit, kunnen we eindelijk rond 19.00 uur naar huis.

Mara is nu heel zwak, volledig uitgeput. De diaree is donderdag in de loop van de dag gestopt, maar

ze plast (vooral ’s nachts) enorm veel. Vaak het hele bed opeens onder. Ze heeft tijdens de kuur

enorm veel vocht vastgehouden (2 kg aangekomen) en is dat nu allemaal aan het lozen. De

wasmachine draait overuren. Gelukkig zijn Oma en oom Tom er een weekje om ons wat te helpen.

We hopen dat Mara na het weekend weer een beetje tot haar positieven komt en we weer wat leuke

dingen kunnen gaan doen. Ik merk wel dat we nu, veel meer dan eerst, naar die laatste scans toe aan

het leven zijn. Die enorme angst en verwachting hoe het dan zal zijn is zo overheersend..

Vandaag beginnen we weer met een accutanekuur (orale chemo) van 2 weken, Mara’s huid krijgt

daarvan steeds meer rode geïrriteerde vlekken. Op de foto’s de 1e week vd kuur.

28 feb : Hoop

Wat een helweek hebben wij gehad zeg.. De emoties die door ons lijf gierden en de gedachten over

een toekomst zonder Mara verscheurden ons. Op zaterdag 23 feb had Mara de MRI scan en moest ze

dus weer in slaap gebracht worden. De scan duurde weer vrij lang en toen Mara net terug was, kwam

onze arts Dr Attiyeh direct langs. Hij had dat weekend dienst en was toevallig aanwezig (trouwens fijn

dat hier altijd alles snel geregeld kan worden en de uitslag meteen wordt doorgegeven, ook in het

weekend). Hij had samen met de arts die de scan had gedaan 20 minuten naar het scherm staan

staren, maar geen onregelmatigheden/ neuroblastoom in het bot gevonden. Ze hadden dit wel

verwacht (highly likely), dus nu zijn ze ‘confused’. Dit was wel de beste uitslag die we vandaag

hadden kunnen krijgen, dus we zijn blij voor nu. De hoop groeit snel weer en we maken er de rest

van het weekend wat leuks van, al is Mara nog niet zichzelf na de 2e narcose en het lange nuchter

zijn. Misschien een fout op de scan en allerlei andere opties die we via email van andere ouders te

horen krijgen uit het NB kamp. De scanner die ze in CHOP gebruiken voor de MIBG is veel gevoeliger

en meer geavanceerd dan die in NL, dus wellicht zat het plekje er al. Daarnaast hebben ze dit gebied

blijkbaar op de vorige scan niet kunnen zien, omdat Mara’s blaas heel erg vol zat (door CT scan met

veel contrastvloeistof er vlak voor). Op maandag wordt overleg met andere gespecialiseerde

oncologen gepleegd en besloten dat we doorgaan met de therapie zoals gepland. Nu nog even de

beenmerg punctie op maandag, maar dat is niets om je zorgen over te maken. Goed, maandag vol

goede moed weer naar het zkh voor de beenmergpunctie en botbiopt. Dit is weer onder narcose en

erna heeft Mara ruim 24u best wat pijn ervan. Dat komt omdat ze na de stamceltransplantatie dieper

moeten gaan volgens het geldende protocol. Na een shot morfine gaat het al wat beter en gaan we

naar huis.

Op woensdagmiddag belt de arts weer met de uitslag van de beenmergpunctie/biopt. Aan de toon

van de stem hoor ik al dat er weer wat aankomt. De botbiopten zijn negatief, maar 1 van de

beenmergpunties (links) vertoont een zeer minimale hoeveelheid (% kan niet eens bepaald worden,

zo laag) neuroblastoom. Ze zijn weer eens ‘confused’. Nu overwint onze angst en denken we echt dat

het gedaan is met Mara. Kapot zijn we er van. Het kan hierdoor zijn dat er op de MRI niets te zien

was in het bot, maar dat de MIBG die minimale concentratie in het beenmerg oppikte.

Na weer een slopende dag/nacht doen we op donderdag eerst ons best om de dag voor Mara met wie

het iedere dag beter gaat (ze is superlief, vrolijk en energiek) leuk te maken. Lekker lunchen met een

extra grote ijsco in een treinwagon diner en van de glijbaan in de speeltuin. Dan belt om 17u Dr

Betensky eindelijk na het centrale oncologen overleg van donderdagmiddag. Ze waren het er unaniem

over eens dat we doorgaan met de therapie! Het is zo weinig dat ze gevonden hebben en er is bij de

kinderen met NB altijd wat NB achter gebleven dat juist door de therapie weg moet gaan, dat ze geen

reden zien om te stoppen. Het is niet uitgesloten dat het toch een relapse is, maar dat zal duidelijk

worden bij de volgende scanronde. De professor die de afdeling leidt, Dr Maris, heeft dergelijke

gevallen blijkbaar al eerder gezien en heeft er nog vertrouwen in. Het feit dat Mara het tot nu toe

relatief zo goed doet tijdens de kuren speelt ook mee. Bottom line is dat we weer een sprankje hoop

terug hebben voor een toekomst voor Mara die ze zo ontzettend hard verdient. We gaan er het beste

van maken en hopen heel erg hard dat na de behandeling die rotziekte uit haar lijf verbannen is en

weg blijft.

22 feb 2013: Slecht nieuws

Het gaat onwijs goed met Mara en we zien steeds meer onze dochter terug die ze zou moeten zijn en

al is geweest voor haar ziekte. Afgelopen donderdag zou dan ook een routineklusje zijn, want ze deed

het zo ontzettend goed tijdens al die vreselijke behandelingen die ze al bijna een jaar ondergaat. Het

ging anders dan we hadden gedacht. Na de CT scans zonder slaapmiddel, maar met papa, ging ze de

MIBG scan in. Die duurt in USA normaal een uur, tenzij ze om 1 of andere reden nog een 2e scan

willen doen er direct achteraan (1e is 2D, 2e is 3D). Toen ze kwamen vertellen dat ze de 2e scan

onverwacht ook aan het doen waren, kwam direct het slechte voorgevoel heel heftig boven en wisten

we het eigenlijk al. Toen we net wilden gaan nadat Mara bijna 2 uur hysterisch was geweest, werd

opeens gezegd dat we op de arts moesten wachten. Toen die met 2 man sterk aankwamen lopen

zakte de moed ons in de schoenen. Ze hadden een plekje op de scan gezien waar ze ‘concerned’ over

waren. In haar onderste ruggenwervel is een heel klein plekje te zien. Of te wel; zeer waarschijnlijk

een neuroblastoom recidief. Dit betekent meestal dat de antibody therapie gestaakt wordt en men

overgaat op levens verlengende behandeling. Of te wel; je gaat je kind verliezen. Het verdriet en

ongeloof dat ons nu volledig overmand heeft is onbeschrijfelijk. Mara is er ondertussen heel vrolijk

onder, want die heeft geen idee wat haar te wachten staat. Ze is zo vreselijk dapper, sterk, lief en

slim. Voor haar houden we onszelf nog enigszins overeind.

Vandaag weer een gesprek met de artsen gehad. Morgen doen ze een MRI scan om te dubbel

checken. We hebben alle foto’s van de scan gezien, maar op een normale computer monitor was het

plekje niet eens te zien. Vaak zijn er ook meerdere plekjes die nog niet zichtbaar zijn op de scan als

NB terug komt. Er wordt kort gesproken over stoppen met antibody, chemokuren, experimentele

therapie etc. Het lijkt allemaal zo onwerkelijk, het ging zo goed. Volgende week donderdag wordt met

alle oncologen overlegd en zal waarschijnlijk het in NB relapse gespecialiseerde team worden

ingeschakeld. We weten niet wat ons overkomt en wat er allemaal gaat komen. We proberen te

blijven hopen en zouden zo graag ons kleine meisje willen houden. Daarnaast worden we verscheurd

door de gedachte dat Mara weer door zoveel ellende en pijn heen zou moeten gaan en weten we niet

of we haar dat aan willen doen. Hopelijk weten we volgend weekend meer. Ik zet het zo allemaal

maar in de blog, in de hoop het verder niet meer tegen iedereen te hoeven herhalen. We willen

focussen op Mara en het voor haar zo fijn mogelijk houden. Daarvoor hopelijk begrip.

17 jan – 13 feb 2013 : Halverwege!

De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen. De diarree was gelukkig met een paar dagen over en na 2

maanden van nauwelijks echt voedsel eten, begon Mara plots weer lekker van alles te eten. Ze begint

zich duidelijk wat beter te voelen en dat is te merken aan haar eetlust en gedrag. Misschien doet het

medicijn dat ze dagelijks krijgt voor de minder goed werkende schilklier ook z’n werk. We weten pas

een tijd na de gehele behandeling of de schade blijvend is. We hebben best een fijne tijd achter de

rug, maar laat ik beginnen met een obstakel. De zaterdag na thuiskomst van de vorige antibodykuur,

knapte bij het flushen van 1 van de broviaclijnen. Die zat verstopt met een bloedprop o.i.d. en opeens

knapte de boel. Ik had echt niet veel meer kracht dan normaal gezet en we schrokken ons wild. Een

open lijn is zeer infectie gevoelig en kan in potentie levensbedreigend zijn. Snel naar het zkh gebeld;

of we er binnen een kwartier konden zijn. Als een gek jas aan en in slaapkledij naar de ER. Ik had nog

snel een klem boven de breuk geplaatst en het geheel in speciaal folie gesealed, dat bleek een goede

beslissing hoorden we in het zkh. Het IV team kon gelukkig de lijn repareren (dat wisten we pas na 5

uur wachten tot de lijm opgedroogd was) en vrij van obstakels krijgen. Na een ronde antibiotica

konden we na dik 8 uur naar huis. Dat was me het dagje wel, gelukkig met een sisser afgelopen.

We hebben het verder de afgelopen weken rustig aan gedaan en wat leuke dingetjes met Mara

gedaan. We zijn een leuk dagje naar Washington gereden met opa en oma. Het was doordat er een

storm op komst was, extreem warm voor de tijd van het jaar (20 gr). We hebben lekker rond

gewandeld en alle bekende gebouwen bekeken. Mara vond het helemaal geweldig, terwijl ze vroegen

echt niet hield van zo’n lange wandeling in de buggy. Ze keek haar oogjes uit. De volgende morgen

naar het National Museum of American History, waar Mara het ook leuk vond (ze riep steeds ‘Mara

leuk!’ en nadat ze de originele Kermit pop had gezien ‘Kwaak!’). Daarna voor het slechte weer en de

spits uit terug naar Philly. Afgelopen week zijn we een dagje naar Lancaster geweest in Dutch

Country. Erg leuk; we hebben o.a. een leuke tocht in een echte Amish paard & wagen gedaan en een

authentieke boerderij bezocht.

Nu het wat beter met Mara gaat, we een paar weken thuis zijn en haar haartjes weer flink aan het

groeien zijn wordt het voor ons vreemd genoeg steeds moeilijker. Na een jaar in de wervelwind begin

je meer na te denken over alles en groeit de angst voor Neuroblastoom. Hoe we die zware maanden

vol hebben kunnen houden met een kindje dat zo vreselijk ziek was, we kunnen er niet bij. Het is de

komende tijd echt erop of eronder en we hopen iedere minuut dat onze lieve dappere meid het gaat

redden.

Afgelopen vrijdag werd Mara weer opgenomen voor alweer de 3e (van 5) antibody kuur. Deze keer

dezelfde als kuur nr 1, dus CH14-18 met de GM-CSF injecties. We doen die laatste nu maar direct in

haar benen (na verdoving), omdat de insuflon hier in USA steeds maar blijft ontsteken. Dat hadden

we in NL nooit, maar dit gaat eigenlijk ook prima en de dokter hier heeft het ook liever zo. Op

zaterdag morgen begon het hele circus met de vele medicatie en voorbereidingen dan weer. Mara had

direct last van de hoge dosis morfine en de antibodies en de 1e dag had ze best wat pijn, bloedneuzen

en enorme jeuk. Vanaf de 2e dag kwam daar ook koorts bij. Met een flinke dosis van 2 medicijnen

tegen allergische reacties werd het een stuk beter en de 3e en 4e dag is ze zelfs nog eventjes naar de

speelkamer geweest. De artsen vinden dat ze het heel goed doet en het heel heftige bijwerkingen

blijven gelukkig weer uit.

Nu zijn we wat betreft de antibody kuren al op de helft! Er komen nog steeds 4 accutane kuren, maar

toch een mijlpaaltje weer. Komende week wordt mega spannend; Mara krijgt haar tussentijdse MIBG

en CT scans en een beenmergpunctie. Dit om te controleren of Mara nog steeds schoon is en we door

kunnen gaan met de behandeling. We zitten hiervoor al weken in spanning en het zullen weer een

aantal slapeloze nachten worden. Hopelijk is de uitslag snel bekend en is die bovendien goed!

23 dec – 16 januari 2013: Heftige tijd

De rustige kerstvakantie werd niet echt wat we hoopten; de avond dat ik de laatste blog postte,

moesten we helaas weer met spoed naar de ER met wederom hoge koorts en rillingen. Hoelang

kunnen we dit nog volhouden vragen we ons eerst weer af, gelukkig de dag erna weer vervangen

door de aloude strijdlust. Er wordt weer begonnen met antibiotica en gefrustreerd moeten we weer

meermalen alles uitleggen aan artsen die Mara niet kennen. Pas om 00.30 uur krijgen we een kamer

en kan de kleine meid eindelijk gaan slapen. Er worden weer alle soorten virale en bacteriële infecties

getest in Mara’s bloed, maar weer vindt men niets. Op 1e kerstdag worden we dan ook naar huis

gestuurd. We proberen er thuis maar het beste van te maken, maar kunnen nooit ontspannen na de

afgelopen tijd en zitten eigenlijk maar te wachten tot Mara weer koorts krijgt. Dat gebeurt dan ook

weer op 29 december. We geven nu (weer) zeer nadrukkelijk aan dat men eens naar andere zaken

moet kijken of op plaatsen moet zoeken waar ze niets verwachten. De artsen opperen zelfs al de optie

toch niet uit te sluiten dat Neuroblastoom terug is. Een afgrijselijk gevoel, maar we willen dat er toch

naar gekeken wordt als ze niets anders vinden. Er wordt een stappenplan gemaakt, met als 1e stap

een CAT scan van hoofd en romp. Dit kan hier gelukkig direct en ook in het weekend en op zaterdag

krijgt Mara de scan. Papa houdt Mara braaf en stil, zodat ze niet verdoofd hoeft te worden. Later op

de dag komt de arts vertellen dat ze iets hebben gevonden dat er uit ziet als een longontsteking in

haar linkerlong. Dat zou de koorts e.d. verklaren en hoe vervelend ook; we zijn opgelucht dat er

eindelijk iets gevonden is! Het team van ‘infectious diseases’ is het ermee eens en we starten met een

antibiotica kuur van 2 weken die we gelukkig thuis kunnen geven. Het vreemde is dat ze geen enkel

teken van een longontsteking heeft; longen klinken schoon en ze hoest totaal niet. De koorts blijft

daarna uit en we zijn blij dat de behandeling effect heeft. Op oudjaar gaan we weer naar huis om met

z’n 3tjes een heftig en intens jaar af te sluiten. Hoe zwaar en vervelend 2012 ook was, ik ben blij dat

we zoveel tijd met Mara hebben kunnen doorbrengen en onze band met haar zo enorm sterk is

geworden.

Ondertussen is het geven van de accutane erg vervelend voor Mara; we moeten het spul op een lepel

echt in haar mond dwingen en ze vindt het vreselijk vies. Al na 2 dagen krijgt ze droge en kapotte

lippen en plekjes op haar huid die gaan ontsteken en jeuken. Veel insmeren en eraan denken dat het

maar tijdelijk is. Een heel gedoe ook steeds om de inhoud uit de capsules op een lepeltje te krijgen,

wat door de handschoenen die je erbij aan moet niet makkelijk wordt.

Op 4 januari wordt Mara weer opgenomen, om aan de 2e antibody kuur te gaan beginnen. Die is

anders en zwaarder dan de 1e en bestaat uit 2x 5 dagen opname met 2 dagen thuis er tussenin. Het 1e gedeelte is alleen het medicijn IL-2 en Mara komt er doorheen met alleen wat koorts. We worden

wel in een kamer ter grote van een bezemkast geplaatst en na wat discussie en onbegrip voor hoe

‘direct’ Nederlanders zijn, kunnen we halverwege gelukkig weer naar de fijne South kant met ruime

kamers. Na eventjes thuis geweest te zijn en vooral uitgerust te hebben van het gebrek aan slaap,

gaan we vrijdag 11 januari weer terug voor opname. Nu begint het heftige stuk van de behandeling,

waar ze 2 keer doorheen moet tijdens onze tijd hier. De antibodies (CH-14.18) worden tegelijkertijd

met de IL-2 gegeven en dit levert bij de kinderen vaak de ergste bijwerkingen op. We hebben

natuurlijk al veel heftige verslagen van andere ouders gelezen en zijn dan ook erg gespannen

hierover. De 1e dag krijgt Mara 2 uur in de kuur erge pijn aan haar voeten en vooral haar buik,

ondanks de morfine. Net als vorige keer helpt het clicken met de extra shots morfine niet echt en na

overleg wordt er nog een extra shot met een hoge dosis gegeven en de continu dosis ook nog eens

verhoogd. Voordat het iets beter wordt, ben je al snel uren verder en het is vreselijk om je kind zo te

moeten zien. Daarnaast heeft Mara tijdens de kuur regelmatig koorts. Door de vele morfine ziet ze

ook dingen die er niet zijn en pas eind van de middag zakt ze weg in een diepe en onrustige slaap. De

antibodies lopen steeds van ongeveer 10.00-20.00 uur, waardoor het in de ochtend nog wel gaat en

Mara wat speelt op bed. Er worden dan vooral een waslijst aan medicijnen toegediend tegen pijn,

koorts, allergische reacties, jeuk, misselijkheid etc. De 2e dag verloopt met minder pijn, maar de

buikpijn blijft de hele kuur (papa moet zo’n beetje continu haar buikje wrijven). Aan het eind van 2e dag komt daar ook diarree bij, die steeds erger wordt naarmate de kuur vordert. De tests op

virussen en bacteriële infecties zijn tot nu toe negatief, dus dit is waarschijnlijk ook een bijwerking.

Dag 3 en 4 zijn vergelijkbaar met koorts, buikpijn en steeds meer diarree. Heel vervelend, maar

gelukkig niet de ernstige bijwerkingen die ook kunnen optreden.

Grappig is dat als opa en oma uit Nederland overkomen en plots de kamer binnen komen, Mara

gewoon doet alsof dat de normaalste zaak van de wereld is. ‘Hallo Oma Opa; KOM!’

Vandaag, woensdag 16 januari, naar huis gegaan na een bloedtransfusie die Mara nodig had na de

kuur. Hopelijk wordt de diarree snel minder en hoeven we eventjes alleen naar het ziekenhuis voor

controle afspraken. We zullen zien; fingers crossed.

9 dec – 23 dec 2012 : De 1e antibodykuur

Eerst maar even het goede nieuws: alle uitslagen van scans, bloedonderzoek en urinetest zijn

inmiddels binnen. Alles is goed en Mara heeft op dit moment geen aantoonbare neuroblastoomcellen

meer in haar lichaam! Hier zijn we natuurlijk zeer blij mee. De therapie die we nu aan het doen zijn en

nog gaan doen, is om overgebleven cellen in het lichaam te elimineren (je kan niet alles op de scans

e.d. zien). Als laatste kregen we op 21 december de urine uitslag en die was ruim onder de gestelde

norm en had de waarden van een gezond kind. Superfijn om te horen!

Zo, nu even een stukje terug. Na het vorige blog hoopten we in wat rustiger vaarwater terecht te

komen, maar het mocht niet zo zijn. Op dinsdag 11 december hebben we een tripje gemaakt naar

Bucks County, een meer landelijk gebied op een uurtje rijden vanuit centraal Philadelphia. Op

woensdag 12 december gingen papa en Mara ‘even’ naar de dagkliniek voor 2 hartfilmpjes,

bloedonderzoek, plaatsen insuflon en het geven van de 1e GM-CSF injectie (vergelijkbaar met de

neupogen injecties in NL). Wachten is hier vaak het sleutelwoord en 5 uur later gingen we eindelijk

terug naar huis. In de nacht naar donderdag 13 december kwamen de hoge koorts en rillingen weer

terug. De moed zakte ons in de schoenen.. In de vroege ochtend weer naar de kliniek en direct wordt

antibiotica weer gestart. Het frustreert ons enorm dat dit fenomeen zich nu al ruim een maand

herhaalt en men er maar niet in slaagt iets te vinden en er een eind aan te maken. Mara moet worden

opgenomen, maar door de grote drukte (griepseizoen) duurt het ruim 8 uur (!) voordat we eindelijk

naar een kamer kunnen. We zitten dit keer in een klein kamertje op een andere afdeling. Mara is

helemaal uitgeput (en wij ook). De bloedkweken blijven maar negatief en de antibiotica wordt na 24u

weer gestaakt. We zijn eerst bang dat de start van de kuur hierdoor niet kan doorgaan, maar gelukkig

is dat niet het geval. Op vrijdag 14 dec krijgt Mara nog een bloedtransfusie, omdat het HB aan het

dalen is (nog niet erg laag) en de antibody therapie beter werkt bij een hoger HB.

Op zaterdag 15 december is het dan zover; de 1e antibodykuur gaat beginnen! Deze kuur duurt 4

dagen, waarin de antibodies gedurende 10u continu inlopen. In de nacht kan ze ‘uitrusten’. Al vroeg

beginnen de voorbereidingen; allerlei pompen en systemen worden geïnstalleerd, verschillende

medicijnen ter voorkoming van allergische reacties/ pijn bestrijding/ vochtbolus etc worden

toegediend. Een heel circus al met al. Dan rond 10u worden de antibodies gestart op halve snelheid

en als een allergische reactie uitblijft, een half uur later op volle snelheid. Het 1e uur worden ieder

kwartier de vital signs (bloeddruk, temp, hartslag, zuurstofgehalte, etc) gecontroleerd en daarna ieder

uur. Vaak vervelend, met name als ze net even slaapt maar alles ‘went’. Mara krijgt tijdens het

toedienen continu morfine toegediend en het is de 1e dag voor de artsen even zoeken naar de juiste

dosering. Men verwacht veel pijn en er wordt gestart op de hoogste dosis die Mara in Nederland heeft

gehad. Dat was na de operatie van de primaire tumor en na de hoge dosis chemokuur en aangezien

ze toen vrij veel pijn had denken we in 1e instantie dat dat wel voldoende zou kunnen zijn. Na 2 uur

blijkt van niet; Mara krijgt plots erg veel pijn en weet gewoon niet waar ze het zoeken moet. In 1e

instantie klik ik steeds een ‘shot’ morfine bij met de morfineklikker die we kunnen gebruiken bij pijn,

maar dit werkt geheel niet. Al snel wordt de dosis morfine op de pomp verdubbeld en na 2 uur van

verschrikking (heel erg om je kind zo te zien) begint het eindelijk te werken en valt ze uitgeput in een

onrustige slaap. Door de hoge dosis morfine krijgt Mara ook enorme jeuk aan haar neus en de verse

wonden van de PAC en broviac. Hiervoor krijgt ze weer een ander medicijn, dat een beetje helpt.

Tegen de avond wordt ze dan ook nog misselijk van de morfine en spuugt papa, zichzelf en het bed

helemaal onder. Maar als het er eenmaal uit is, voelt ze zich weer ‘prima’ en krijgt de vertrouwde

praatjes weer. De verwachte koorts van de kuur blijft op de 1e dag uit.

De 2e dag wordt met de verhoogde dosis morfine gestart en het gaat al een stuk beter. Haar lichaam

is er al redelijk aan gewend en het zijn met name de kriebels die haar lastig vallen vandaag. We gaan

zelfs even naar de speelkamer om te koken in de enorme speelgoedkeuken. Aan het eind van de

middag krijgt Mara koorts, maar dit komt zeer waarschijnlijk door de kuur. Na wat tylenol (soort

paracetamol) zakt het en blijft weg. De 3e dag is vergelijkbaar met de 2e dag met het grote verschil

dat een grote wens van Mara uitkomt; we ontmoeten Elmo een Cookiemonster in het echt! Vanuit een

themapark in de regio zijn ze op bezoek in het ziekenhuis en als ik dat hoor, ga ik direct met Mara

over de gangen zwerven totdat we ze gevonden hebben. Dit mogen we niet missen! Mara is totaal

niet bang van de enorme poppen en geniet met volle teugen. Elmo en Mara geven elkaar kusjes en er

worden heel veel foto’s genomen door een fotograaf (die moeten we nog krijgen). Iedereen roept dat

Mara ‘the star of the show’ is. Tranen in m’n ogen heb ik erbij. Blij met de poppen die ze heft

gekregen van Elmo en Cookie keren we terug naar de kamer. Mara snapt goed dat Elmo en Cookie nu

naar de andere kindjes gaan en valt tevreden in slaap. Hoe zulke dingen je intens gelukkig kunnen

maken. De 3e en 4e dag keert de koorts steeds rond dezelfde tijd terug en zakt dan weer als de kuur

klaar is. Na een zware week, mogen we op woensdag 19 december weer naar huis.

Op vrijdag 21 december gaan we weer naar de kliniek voor checkups. De bloedwaarden zijn goed, dus

we hoeven niet meer te blijven voor een bloedtransfusie of iets dergelijks. Omdat we met een trial

meedoen om het medicijn op de markt te krijgen, wordt wat extra onderzoek gedaan. De medicijnen

moeten uiteindelijk door een fabrikant gemaakt worden i.p.v. in de apotheek van het ziekenhuis en

daarvoor moeten eerst een aantal kinderen het medicijn via die weg (geen enkel verschil in

samenstelling) proberen. Mara is de 1e die daaraan meedoet. We hebben ook weer een gesprek met

onze arts en we besluiten binnenkort met het geven van extra schildklierhormonen te starten. Door de

MIBG scan en/of de kuur en infectie die ze gehad heeft is die spiegel aan de lage kant. Dit kan haar

ontwikkeling en energie beïnvloeden, dus we gaan hier mee akkoord. Mara krijgt ook een verplichte

griepprik (auw!) en dan gaan we weer naar huis.

Deze week deden we ook leuke dingen; we zijn een aantal keer naar het superleuke Please Tough

Museum geweest. Mara vindt het daar erg leuk en kraait van plezier bij alle dat gave speelgoed.

Voor de kuur begon gingen we een ochtendje naar het Adventure Aquarium in Camden. Daarnaast

zijn we ook een paar keer lekker gaan lunchen bij Little Pete’s, een typische Amerikaanse diner om de

hoek waar Mara het ook leuk vindt en lekker frietjes kan eten. Aangezien ze het meeste eten hier tot

nu toe vies vindt, zijn we blij dat ze iets eet. Vandaag beginnen we met de accutane (vitamine A zuur)

kuur, dat gaat hopelijk ook goed. De toediening wordt even spannend en waarschijnlijk vervelend,

maar het kan tenminste gewoon thuis. We hopen een rustige en gezellige kerst met z’n 3tjes te

hebben en worden volgende week vrijdag weer in het ziekenhuis verwacht voor controles. Iedereen

fijne feestdagen vanuit Philadelphia!

29 november – 8 dec 2012– Vliegtuig & ‘a rough start’

Op donderdag 29 november is het dan eindelijk zover; we vliegen naar Philadelphia met z’n drietjes.

Na een emotioneel afscheid van onze familie, gaan we zonder problemen door de controles heen en al

snel zitten we aan boord een redelijk verouderd vliegtuig dat ons rechtstreeks naar Philly zal brengen.

We waren bang dat Mara het echt niet leuk zou vinden, maar op een paar kleine momentjes na is ze

de hele vlucht super braaf en ze gedraagt zich alsof ze al jaren vliegt. Dat maakt de vlucht voor ons

ook lekker ontspannen. Eenmaal geland gaan we richting immigratie, waar we in tegenstelling tot wat

ons verteld was geen voorrang krijgen om er met een ziek kind snel doorheen te kunnen. Zonder

problemen wordt ons visum verlengd, zodat we maximaal een jaar kunnen blijven (voor het geval er