Blog over Mara's ziekte en behandeling (2012-2013)

15 oktober 2013: Afscheid

Gisteren hebben we afscheid van onze kleine meid genomen. De hersenbloeding die ze op 4 oktober

kreeg, is haar uiteindelijk fataal geworden. De laatste dagen waren niet zoals we gehoopt hadden,

maar het is goed zo. Ze hoeft geen pijn meer te hebben. We hopen dat langzamerhand de goede

herinneringen het overnemen en we daardoor de kracht vinden om verder te gaan met ons leven, hoe

vreselijk moeilijk dat ook zal zijn.

We willen iedereen bedanken die er tijdens de uitvaartceremonie was, het heeft ons veel goed

gedaan! Het was heel zwaar voor ons, maar ook precies zoals we het voor ogen hadden.

Hieronder heb ik nog mijn (Bart) gedicht en de toespraak van Noor opgenomen. We vinden het

belangrijk dat ons verhaal gehoord wordt en dat deze ziekte zo snel mogelijk te genezen is. Blijf

daarom Villa Joep steunen!

Liefs Bart en Noor

Blij

Lieve Mara

Ik ben blij dat ik jouw papa mocht zijn

Ik ben blij dat we zo ontzettend veel mooie dingen hebben gedeeld

Ik ben blij dat je mijn hele levenshouding hebt veranderd

Ik ben blij dat we zo’n sterke band hebben

Ik ben blij dat je iedereen hebt laten zien wat dapper zijn betekent

Ik ben blij dat je ons altijd de kracht hebt gegeven door te gaan

Ik ben blij dat je ons altijd weer aan het lachen maakt

Ik ben blij dat je het mooiste bent dat mij ooit is overkomen

Ik ben blij dat je mij zo gelukkig hebt gemaakt

Ik ben blij dat je ons bruidsprinsesje was op de bruiloft

Ik ben blij dat je altijd wel weer ergens plezier in vond

Ik ben blij dat je zo sterk was

Ik ben blij dat je ons de juiste weg wees

Ik ben blij dat je geen pijn meer hoeft te hebben

Ik ben blij dat je niet meer hoeft te vechten

Ik ben blij dat ik die laatste goede nacht nog zo lang met je gekletst heb

Ik ben blij dat ik jouw papa mag zijn

We zijn voor altijd bij jou!

Papa X

Lieve mensen,

Vandaag nemen wij afscheid van onze mooie, dappere en eigenwijze dochter Mara. Onze mooie ballerina. Wij doen dat op een hele bijzondere plek. Hier, Op Hodenpijl, op de plek waar wij van plan waren onze bruiloft te laten plaatsvinden, waar Mara zo graag kwam, waar zij nog met haar vriendje Max door de gangen heeft gerend – en nu staan wij hier om hele andere redenen.

Mara is 3 jaar geworden, of 3 jarig – zoals ze dat zelf zo mooi zei. Haar leeftijd was voor haar heel belangrijk. Ze praatte er veel over, begreep heel goed dat haar nichtje Michelle 1 jarig was, en neefje Dani 2 jarig….maar zij was 3 jarig! Haar derde verjaardag was een groot succes, en heeft een onwisbare indruk op haar gemaakt. Ze kon ook oprecht verontwaardigd zijn als andere kinderen ook 3 jarig bleken te zijn. Dat kon toch niet, dat was zij! In de nacht van 3 op 4 oktober, een paar uur voor haar hersenbloeding, vertelde zij haar papa nog uitvoerig over haar leeftijd. Zij was 3 jarig, en dus mocht ze cadeautjes open maken! Mara begreep ook goed dat zij met 4 jarig naar school zou gaan. Samen zijn we nog naar het schoolplein gegaan, om te zien waar de ingang was voor haar rolstoel.

Anders dan Mara wisten wij wel dat zij altijd 3 jarig zou blijven. Dit besef was voor ons een enorme opgave. Maar wij hebben heel veel kracht gehaald uit Mara’s onverwoestbare drang tot overleven. Haar behandeling onderging zij zonder tegensputteren, al kon zij nog wel eens angstig KLAAR! of SORRY! roepen als er weer een vervelende behandeling moest plaatsvinden. Toch heeft zij, op een geheel eigen manier, het ziekenhuis ook ervaren als een plezierige omgeving. De enorme hoeveelheid speelgoed die aanwezig was – met name de dozen vol Playmobil – en de vertrouwde omgeving van de dagbehandeling, waarbij ze een eigen bedje had op een vaste plek, met eigen dvdtjes, deden veel goed.

Ze kon vaak niet wachten om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kom mama, ga maar douchen! Riep ze dan. Ook wees ze ons vol ongeduld de weg naar Rotterdam, aangezien ze die inmiddels wel kon dromen. Hier moesten we naar rechts, de snelweg op, daar hing de klok, hier kwam de tunnel met de oranje lichtjes…..het was steeds een vertrouwd avontuur voor haar.

Mara snapte ook dat het belangrijk was om naar het ziekenhuis te gaan, omdat de dokter haar beentjes weer beter moest maken. Eerst was zij daar erg verdrietig over – haar beentjes waren kapot, zei ze dan - maar al snel probeerde ze er toch het beste van te maken. Iedere oncoloog, neuroloog en neurochirurg die wij na haar verlamming spraken gaf aan dat Mara nooit meer zou kunnen lopen. Daar was Mara het niet mee eens. Ze begon al snel na terugkeer uit Amerika uit te proberen wat ze wel en niet kon. Het revalidatiecentrum had een keurig opbouwschema gemaakt; Mara zou eerst op haar buik leren rollen, dan zou zij kunnen gaan kruipen en daarna zou zij langzaam weer spierspanning kunnen gaan opbouwen in haar benen.

Mara was echter niet van plan om zich aan dat schema te houden. Kruipen was voor baby’s! Zodra de situatie het toeliet begon ze al vrij snel aan te geven dat ze weer wilde lopen. Wij hebben haar daar altijd in gestimuleerd, omdat het wel duidelijk was hoeveel voldoening ze hier uit haalde. Kijk papa, ik loop! Riep ze dan. Wij waren enorm trots dat ze het toch voor elkaar kreeg, eigenwijs als ze was. Voor ons was het echter geen must dat zij weer kon gaan lopen. Mara bepaalde dat tempo zelf wel.

Mara was een echte DIVA. Ze wist precies wat ze wilde, en vooral ook wat ze niet wilde. Als we ergens heen gingen dan was dat altijd een heel onderhandelingsritueel. Wilde ze met de rolstoel, of toch liever met de buggy? Met mama’s auto of toch liever die van papa? Welke sokken en schoenen moesten aan? Welke jas wilde ze dragen? Met of zonder sjaal? Welk hoedje wilde ze op? En niet te vergeten: welke zonnebril moest er mee? En dan was er altijd nog haar favoriete rode tasje van oma: dat moest altijd mee, het liefst volgepropt met snoepjes en speelgoed. Ze ging de deur niet uit zonder dat ding. Het was ook altijd grote paniek als we haar tasje niet konden vinden.

En dan was er nog Nijn. Haar trouwe knuffel, gekregen van opa, die overal met haar mee ging, bij iedere scan, iedere operatie, en haar grote troost was. Bij grote uitzondering mocht Nijn in de wasmachine, maar Mara hield dan wel nauwlettend in de gaten of Nijn al klaar was, en ze wilde hem dan ook altijd graag zelf drogen.

Mara ging ook erg graag op vakantie. Deze reislust had zij uiteraard niet van een vreemde. Steeds opnieuw vroeg ze ons wanneer we weer op vakantiereisje gingen – ook als we net 1 dag terug waren. De vliegreis naar Philadelphia vond zij fascinerend. In Amerika zijn wij ook diverse malen met haar weggeweest, zodra de behandeling dit even toeliet. Met name het verblijf in New York beviel Mara uitstekend. Lekker met oma rennen door het vakantiehuisje! En overal, op iedere straathoek, haar favoriete maaltijd: frietjes met mayonaise. Wij konden toen nog niet vermoeden dat Mara op donderdag nog stond te dansen met Elmo op Times Square, en op zaterdagnacht verlamd zou raken door een bloeding in haar centrale zenuwstelsel.

Ook na de VS mochten wij nog vier keer een heel mooi vakantiereisje met Mara maken. Naar Zeeland, twee keer een weekendje Veluwe en Flevoland. Met name deze laatste vakantie bleek een groot succes. Iedere dag was het weer een feest op de logeerboerderij van de Tarpania Hoeve waar wij mochten verblijven, waar Mara de paardenstallen vanuit haar kamertje kon zien en met papa eitjes mocht halen bij de kippen. Voor ons zijn deze reisjes enorm belangrijk geweest.

Mara heeft vanaf 25 maart 2012 tot aan haar dood in totaal 12 chemokuren gehad, 1 tumorverwijderende operatie, 1 stamcelreinfusie, 20 bestralingen, 4 immunotherapie behandelingen en 3 keer een nieuwe centrale lijn operatie. Daarnaast is Mara ontelbare malen behandeld voor bacteriële infecties, heeft zij diverse beenmergpuncties, botboringen en bloedtransfusies ondergaan en een enorme hoeveelheid scans. Mara had voorts de vreselijke pech dat ze direct na aankomst in Amerika koortsrillingen bleef houden en daar tot overmaat van ramp ook nog een longontsteking opliep. Dit leidde dan ook meteen weer tot extra ziekenhuisopnames, ook tijdens kerst en oud&nieuw.

Het heeft niet mogen baten. Ondanks deze extreem zware behandeling is Mara’s ziekte niet verslagen. Haar neuroblastoomcellen leken in eerste instantie verdwenen op de scans. Vol goede moed trokken wij naar Philadelphia. Daar echter bleek op 25 maart 2013 – bizar genoeg exact 1 jaar na de diagnose – dat haar ziekte weer terug was. Mara leek op dat moment net weer wat opgekrabbeld na haar longontsteking en de zware immunotherapie behandelingen. Plotsklaps raakte Mara in de nacht van 23 op 24 maart 2013 verlamd vanwege een tumorbloeding in haar centrale zenuwstelsel. Wij wisten direct wat dit betekende, de oncoloog wond er ook geen doekjes om. Vanaf dat moment zou er geen uitzicht meer zijn op een levensreddende behandeling. In plaats daarvan werd er in Philadelphia direct ingezet op bestraling van haar gehele hoofd en rug om te voorkomen dat er op nog meer plaatsen uitval zou ontstaan. Damage control, noemden de Amerikaanse artsen dat. Wij waren verbijsterd. Kon het dan nog erger, deze nachtmerrie?

Ja, dat kon. Uiteindelijk is een hersenbloeding Mara fataal geworden op 4 oktober. Zij is vrij snel daarna door ons in slaap gebracht in overleg met de huisarts en Sophia Kinderoncologie, omdat wij het niet aan konden zien dat zij nog langer zou moeten lijden.

Neuroblastoomcellen zijn net terroristen. Ze verschuilen zich in groepjes en zijn onzichtbaar. Totdat ze tegelijk toeslaan, met een verwoestend effect. Direct bij de diagnose zagen we die vernietigende kracht al. Mara had bij deze diagnose de slechtst denkbare prognose. Haar lijfje zat van top tot teen onder de uitzaaiingen, ze had een enorme tumor van 11 cm in haar bijnier en haar beenmerg was ook al ernstig besmet met neuroblastoom. Ook bevatte haar tumor het zogenaamde NMYC gen, het zeer agressieve gen dat de groei van de cellen deed versnellen.

In een mum van tijd kon Mara haar ogen niet meer sluiten vanwege de tumoren in haar oogkassen en kon zij niet meer eten vanwege een enorme tumorbult in haar mond, die ook nog eens een grote hoeveelheid kiezen naar buiten duwde. Dit alles in een tijdsbestek van twee weken. Steeds weer ontdekten we een nieuwe bult of uitzaaiing op haar achterhoofd. Dit was angstaanjagend. Dit beeld zullen wij nooit meer kwijtraken.

Bizar genoeg verdwenen deze uitzaaiingen ook weer als sneeuw voor de zon na de eerste twee chemokuren. De artsen waren voorzichtig optimistisch, maar wij waren op onze hoede. Als je dit 1 keer meegemaakt hebt, dan is het heel moeilijk om je voor te stellen dat dit nooit meer zou kunnen gebeuren. Toch hoopten ook wij op een goede afloop. Aan Mara zou het in ieder geval niet liggen, die genoot van alle momenten waarop het wel goed met haar ging en waarop ze weer even onbezorgd kind kon zijn.

Toch kwam haar dwarslaesie – en later ook haar hersenbloeding - op een volslagen onverwacht moment. Dat toont maar weer aan hoe verraderlijk deze ziekte is. Wij willen dat ouders in de toekomst zonder deze afschuwelijke angst kunnen leven. Wij willen dat er een medicijn tegen deze gruwelijke ziekte komt, die ervoor zorgt dat alle kinderen een goede genezingskans hebben. Nu is die kans nog schrikbarend laag bij hoogrisico patiëntjes in de vierde fase. Een fase die helaas nog relatief veel voorkomt bij neuroblastoom.

Slechts 20 tot 30 % is die overlevingskans- ook voor de groep kinderen die wel in de VS kan worden behandeld. Als jullie vanavond weer huiswaarts keren, en jullie kinderen een kusje geven als zij naar bed gaan, denk dan ook even aan Mara. En denk eraan dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is om een gezond kind te hebben, dat kankervrij is, en vol toekomstplannen. Vele kinderen over de hele wereld strijden op dit moment nog steeds vol overgave tegen deze afschuwelijke ziekte.

Wij willen jullie daarom vragen of jullie ons in deze missie, uit naam van onze dappere Mara, willen steunen. Zij leeft voort in zo veel harten en heeft zo veel mensen om haar heen geraakt. Na afloop van dit afscheid is er gelegenheid tot het doen van een donatie aan Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. Villa Joep timmert hard aan de weg, maar heeft nog veel meer geld nodig om het uiteindelijke medicijn te vinden. Ik kan jullie niet garanderen dat als jullie kind morgen, over 1 jaar, of over 2 jaar, ziek wordt door neuroblastoom kinderkanker, zal worden genezen. Juist om die reden dringen wij aan op jullie hulp. Deze ziekte moet de wereld uit. Mara’s lijdensweg mag niet voor niets zijn geweest.

Helaas bleken niet alle vriendschappen bestand tegen kinderkanker. Dat heeft ons veel pijn gedaan en ook teleurgesteld. Daar staat tegenover dat wij vanaf de dag van de diagnose overspoeld zijn met hartverwarmende reacties van vrienden, bekenden en vaak ook volstrekt onbekende mensen, die ons maar bleven aanschrijven. Mara heeft een enorme hoeveelheid kaartjes en cadeautjes gekregen gedurende het hele ziekteproces. Dat wij naar de andere kant van de wereld verhuisden maakte ook niets uit – ook in Philadelphia bleven de kaartjes en pakketen binnen stromen.

Mara vond het op een gegeven moment ook niet meer dan normaal dat de postbode weer een stapel leesboekjes, stiften, stickers, verf, Sesamstraat poppen, kleurplaten en dvds naar ons huis sleepte. Ook de vaste wekelijkse zelfgemaakte kaart op vrijdag uit Limburg van Sesamstraat en Angelina Ballerina werd altijd met veel gejuich ontvangen. Wij lieten het maar zo. Het bleek onmogelijk om Mara uit te leggen dat het echt niet zo normaal en vanzelfsprekend was dat zij zoveel kreeg. Voor ons was het al erg fijn om te zien dat Mara enorm genoot van alle nieuwe speelgoed, hoe ziek zij ook soms was. Ook was het voor ons een enorme steun om te zien dat er zoveel mensen met ons mee hebben geleefd. Onze buurvrouw die zonder vragen een tas met boodschappen aan de deur hing omdat wij toch moesten eten – dat heeft ons erg gesterkt.

Voor mijzelf geldt nog dat ik het contact met mijn werkgever, de verenigde bijzondere scholen in Den Haag, gedurende Mara’s ziekte als een warm bad heb ervaren. Helaas was het niet mogelijk om mijn werkzaamheden als advocaat voort te zetten toen deze nachtmerrie begon. Met veel moeite moest ik dat inzien op het moment dat de diagnose werd gesteld. Vanaf het begin was het ook volledig onduidelijk voor mijn werkgever hoe lang deze situatie zou voortduren.

Toch heeft mijn directeur Simon Steen mij vanaf het eerste moment alle ruimte gegeven. Ik vind dat fantastisch. Steeds opnieuw was het mogelijk om even binnen te lopen op kantoor en met hem of mijn collega’s te praten over hoe het ging. Niets was hen te veel. Ook de vele maaltijden in het ziekenhuis, de kaartjes en de cadeautjes van de collega’s voor Mara en voor ons hebben ons erg goed gedaan. Ik ben er trots op dat ik onderdeel mag uitmaken van deze organisatie, die zo veel oog heeft gehad voor mijn persoonlijke situatie.

Ook de steun van lotgenoten heeft ons erg goed gedaan. Lieve ouders die weten door welke nachtmerrie wij heen zijn gegaan – en nog zullen gaan. Dank je wel lieve Nancy, lieve Linsey, lieve Yvonne, lieve Jorita, lieve Marielle, voor jullie luisterend oor. Jullie weten als geen ander hoe is het is om je kind te moeten verliezen aan deze vreselijke ziekte, terwijl je alleen maar machteloos toe kunt kijken.

Ook onze lieve ouders, onze broer en zus, Francoise en Daan, en onze lieve vrienden Hans en Annemieke, Menno en Emmy, en Veronique en Marcel hebben ons er doorheen gesleept. Voor hen is dit gevecht ook niet makkelijk geweest. Onze levens werden totaal overhoop gehaald. Toch konden wij altijd bij jullie terecht. Voor ons is dat heel bijzonder.

Zo meteen mogen jullie gaan luisteren naar een live vertolking van het prachtige nummer Sister Blue Bird van Derrick van Schie, dat hij samen met Mara’s papa voor Mara geschreven heeft. Wij zijn erg trots op dit nummer en we vinden het geweldig dat Derrick dit nummer hier nogmaals voor Mara en voor ons allemaal wil spelen.

Aansluitend zien jullie een film over Mara’s leven gemaakt door haar papa, van haar geboorte tot aan haar dood. Deze film bevat eigen gemaakte opnamen van Mara voordat zij ziek werd, en ook daarna. De muziek is van het Zandkasteel, Mara’s favoriete programma. Ook de liedjes van Sesamstraat en Angelina Ballerina waren bij haar zeer geliefd. De foto’s in de film geven volgens ons een goede indruk van haar veelzijdige leventje, dat bol stond van de mooie momenten. Bart heeft er ook voor gekozen om foto’s op te nemen van de ziekenhuisperiode, foto’s waarop duidelijk te zien is dat Mara erg ziek is. Dit hoorde namelijk ook bij haar leven.

Deze foto’s kunnen choquerend zijn voor jullie, maar geven wel aan met welk monster we hier te maken hebben gehad. In het filmpje zit ook een foto van het moment waarop Mara met de Amerikaanse artsen meegaat naar de bestraling, direct na haar dwarslaesie. Voor mij is dit de moeilijkste foto om naar te kijken. Dit was het moment waarop we dachten dat wij in elkaar zouden storten. Toch gebeurde dat niet. Mara zorgde daar wel voor.

Ook willen wij graag met jullie terugblikken onze mooie bruiloft. Voor Mara en voor ons een spannende en onvergetelijke dag. Zij voelde zich in haar jurkje een echte prinses. Jacqueline Slenders heeft hier een mooi filmpje van gemaakt. De muziek is van Geoff Allen, bevriend muzikant uit Melbourne. Wij luisteren graag naar dit nummer, dat ons herinnert aan de fijne tijd uit onze Australië periode.

Ik wil tot slot mijn lieve man bedanken, de beste vader van de wereld. Eentje die er altijd voor Mara was, ondanks zijn eigen zorgen om zijn gezondheid, en ook voor mij. Zonder mijn man had ik het niet gered. Wij hebben ons kind geboren zien worden en ook weer zien sterven. Samen kunnen wij de wereld aan - voor altijd.

Dag lieve meid. Mama houdt heel veel van jou. Dag kleine Sister Blue Bird.

8 oktober : Mara 12-6-2010 | 8-10-2013

Op dinsdagavond 8 oktober tegen 19.30 uur is Mara bij ons weggegaan.

Ga maar lekker op een fijn vakantiereisje naar de sterretjes Mara. Al je vriendjes zijn er al en papa en

mama komen zo! Een kort, maar o zo mooi leven heb je gehad en ons gegeven. Je bent veilig, je

hoeft niet bang te zijn en papa en mama zijn bij jou. Kus.

Betreft de uitvaart posten we zsm een bericht op de website.

6 oktober 2013 : laatste fase ffwd

Even een triest en kort bericht. Na de scan ging het bergafwaarts qua pijn en moeheid. Wel bleef

Mara goedgehumeurd en hadden we nog een goede tijd. Afgelopen donderdag het eindgesprek bij

ons thuis met artsen van Sophia en Delft, alsmede de huisarts en thuiszorg. De zorg overgedragen

aan de huisarts, geen behandeling/ rol hierin vanuit het Sophia. Nou ja, so be it, we gaan een zo goed

mogelijke periode ervan proberen te maken. Vrijdagmorgen werd Mara heel onrustig en misselijk

wakker. Daarna zwol plots haar hele mond/kaak/keel op als een allergische reactie (dat was het niet)

en kreeg ze moeilijk lucht en kon niet meer praten.Dit ging niet over en eindigde aan het begin van

de middag in een insult, mogelijk een hersenbloeding. Na enkele doses Stesolid kalmeerde ze

enigszins en raakte in een rare toestand tussen vaag bewustzijn en slaap in. Op enkele woordjes na

heeft ze daarna niet meer gepraat, al probeerde ze het wel heel vaak. Gisteravond besloten continu

Dormicum te geven, om haar rustig en zo veel mogelijk slapend te houden. Mara zal nu langzaam bij

ons weg gaan, hoelang het duurt is moeilijk te zeggen. Ons verdriet is onbeschrijflijk om ons dappere,

mooie meisje. Zo hard gestreden om beter te worden.

21 september 2013 : Klap

Het is weer een tijd geleden sinds de vorige update. We hebben een vrij mooie tijd achter de rug die

afgelopen donderdag eindigde met een enorme klap. Op 18 september stond weer een MRI gepland

om te kijken wat de situatie nu is (vorige was 15 mei). Omdat het al maanden steeds beter met Mara

gaat en ze heel vrolijk en actief is en bovendien geen pijn heeft gehad, hadden we de hoop dat de

scan wellicht niet veel verslechtering zou laten zien. Helaas bleek het tegenovergestelde. We hoopten

de uitslag dezelfde dag te krijgen, maar we moesten tot halverwege de volgende dag wachten. Noor

werd gebeld terwijl ze op kantoor was, niet de ideale plaats voor zo’n gesprek. Er was een significante

verslechtering tov de vorige scan zichtbaar. Er zit weer een laagje verkleuring over het centrale

zenuwstelsel en het hersenvlies. Het is een begin stadium en het is niet duidelijk of dit recent

begonnen is en zeer snel gaat (zoals eerder), of dat het al even aan het ‘sudderen’ is. Maandag gaan

we de beelden nog bekijken en er nog eens over praten. We moeten nu beslissen of we de chemo

nog eens willen geven, aangezien niet duidelijk is of dat iets doet, alleen zien we duidelijk dat Mara er

een tijd goed ziek van is steeds. Heel moeilijk. Onze hoop (hoe naïef ook) heeft ons de afgelopen

maanden overeind gehouden en nu wordt alles weer de grond ingestampt. Het ‘gewone’ leven weer

een beetje proberen op te pakken, werk, etc. Een hel is het. Mara is ook precies sinds de scan

duidelijk meer vermoeid en slaapt langer. Haar HB was ook laag, dus daar heeft dat dan hopelijk mee

te maken. De ontwikkelingen kunnen gaan leiden tot zenuwpijnen en seizures. We hebben valium

injecties die we altijd bij moeten hebben daarvoor. Bam. Mara heeft al maanden regelmatig kriebels

op haar rug e.d. Dit kan een voorbode zijn van die zenuwpijnen. De goede tijden lijken ineens weer

erg ver weg.

Toch wil ik nog een korte opsomming van de afgelopen fijne 1,5 mnd doen. We gingen nog een 2e

weekend naar de Veluwe en deden daar veel leuke dingen zoals Apenheul, Dolfinarium etc. Mara

genoot. Eind augustus zijn we een week naar Tarpania’s Hoeve in Flevoland geweest. Dit is een

vakantieboerderij voor gezinnen met een kind met kanker. Een fantastische week hadden we daar. Als

klap op de vuurpijl zijn we op 2 september getrouwd met Mara als bruidsmeisje. We zouden eerst

vorig jaar trouwen, maar dat ging toen niet door vanwege Mara’s ziekte. Deze zomer besloten we dat

we het toch graag in kleine kring zouden willen doen, nu het zo goed met Mara ging. We hadden een

vreselijk emotionele, mooie en bijzondere dag met een klein groepje mensen die dicht bij ons staan.

Tot zover even..

12 augustus 2013 : Proberen normaal te doen

Er is weer veel gebeurd de afgelopen tijd. De tijd vliegt voorbij en zoveel mogelijk proberen we ons

als ‘normaal’ gezin te gedragen, voor zover dat lukt. De onzekerheid knaagt enorm aan ons.

Eerst eventjes een update op wat ik in het vorige verslag schreef. De PEG sonde ging niet door, dat

bleek toch niet te kunnen ivm de omvangrijke operatie die Mara al in haar buik heeft gehad. De PAC

zit erin, het was weer een dag die met veel miscommunicatie vanuit het zkh gepaard ging. Laten we

het er maar op houden dat het weer veel te laat werd voor we ’s avonds naar huis konden. De

zwaardere kuur verliep vrij goed. Op dag 4 en 5 hadden we wel het gevoel dit niet meer te willen,

omdat Mara continu spuugde en helemaal niets binnen kon houden. Zo erg was het nog nooit

geweest en we vonden het erg zielig voor haar. De dag erna was het echter helemaal over. Ten tijde

van die kuur zijn we na afbouw de weken ervoor volledig gestopt met alle pijnmedicatie die Mara 24u

per dag kreeg! Heel fijn dat dit kan.

Mara gaat met sprongen vooruit en kan steeds meer doen met haar lijf. We oefenen ‘lopen’ met

ondersteuning en allerlei spelletjes om haar wendbaarheid en kracht te stimuleren. Ze vindt dit

meestal heel leuk en krijgt er geen genoeg van. Lastig om geen hoop te krijgen hiervan.. We

proberen ook vaak leuke tripjes met haar te doen en Mara geniet er meestal van. Zo vond ze

zwemmen in een hotel op de Veluwe heel erg leuk. Dat was al sinds voor haar ziekte geleden en ze

genoot van het zwemmen en het feit dat ze in het water veel kon met haar benen en armen. De

afgelopen periode weer geen bloedtransfusie nodig gehad en de dip na de chemo was minder heftig.

Begin augustus heeft Mara weer een totem kuur ondergaan van 5 dagen en is nu aan het herstellen

daarvan. Het gaat steeds beter dus en haar haartjes zijn ook weer flink aan het groeien. Daarmee

groeit onze onzekerheid over wat er in haar lichaam gebeurt. De dag voor D-day in USA ging het ook

erg goed met haar.

21 juni 2013 : Jarig geweest en het gaat steeds ietsje beter

Het is alweer even geleden, maar ik vind het steeds moeilijker de updates te schrijven. De laatste tijd

regent het helaas slecht nieuws betreffende lotgenootjes van Mara die de strijd verloren hebben en

nieuwe recidief patientjes. Dat maakt het extra zwaar voor ons en we hebben steeds meer moeite ons

staande te houden. We denken veel aan de andere ouders in dezelfde situatie. Met Mara gaat het

echter steeds ietsje beter. Pijn en moeheid verbeteren langzaam aan zichtbaar, waardoor Mara steeds

comfortabeler en beweeglijker is. Ze zit inmiddels met plezier in haar rolstoeltje en wil weer veel. Dit

levert ook geregeld frustraties op, omdat ze veel niet (helemaal) zelf kan en hulp nodig heeft.

Na de chemo is Mara nog vrij lang misselijk geweest en is dat nog steeds soms. Met name in de

ochtend heeft ze er last van. De grote bobbel op haar achterhoofd bleef ook voor de artsen een

mysterie. Een paar weken terug was de pijn in de benen en bekken zoveel verdwenen, dat Mara op

haar zij kon gaan slapen zonder al te veel klachten. Toen verdween de bobbel geleidelijk en is het

waarschijnlijk toch een ontsteking van het vele rugliggen geweest. Op 24 mei werd de broviac

verwijderd middels een operatie onder narcose, een vervelende lange dag vol miscommunicatie. De

details zal ik jullie besparen. Inmiddels was het bloedbeeld weer behoorlijk onderuit gezakt en kreeg

Mara op 29 mei weer een bloedtransfusie in Delft. Nu via een infuusje in de hand, dat lastig te prikken

was vanwege de vele blauwe plekken van eerdere infusen van de chemo e.d.

Op 12 juni werd Mara alweer 3! Ondanks dat het voor ons een zeer zware en emotionele dag was,

vanwege het feit dat dit zeer waarschijnlijk Mara’s laatste verjaardag zal zijn hebben we het toch leuk

gevierd met familie. Mara genoot van alle kado’s en zelfs Maisy Mouse kwam levensgroot langs.

Iedereen ook bedankt voor de lieve kaartjes en kado’s! In diezelfde week is Mara ook voor het eerst 2

ochtenden naar de revalidatie kinderopvang geweest. Dit was heel leuk en Mara had het erg naar

haar zin in het kleine groepje met veel begeleiding. Vanwege een waterpokken geval en aanstaande

kuur en operatie kan ze nu eventjes niet meer gaan helaas.

Na een lekker lang weekend in Renesse waren we gisteren weer in het Sophia voor gesprek met de

oncoloog en bloedbeeld. Het gaat goed en we beginnen eind volgende week aan een nieuwe TOTEM

kuur, ditmaal op 100% sterkte ipv de 70% van de afgelopen keer. We zullen zien hoe ze dat

verdraagt. De effecten van de bestraling zijn komende maand waarschijnlijk uitgewerkt, dus we hopen

dat de kuur goed aanslaat en Mara zo ‘goed’ als nu blijft. Voorafgaand zal Mara in de OK een nieuwe

PAC krijgen en waarschijnlijk ook een PEG sonde (sonde direct in de maag ipv via de neus) voor meer comfort.

21 mei 2013 : Kuur toch gehad

Na de vorige blog wederom niet begonnen met de kuur. We beginnen ons zelf al af te vragen of het

niet allemaal symptomen zijn van groeiende ziekte, omdat het wel erg veel op vorig jaar lijkt. Op

Hemelvaartsdag ontdekken we plots een enorme bult tgv een ei op Mara’s achterhoofd en dit sterkt

ons vermoeden enorm. Het gaat die dag en de dagen erna erg slecht en Mara heeft heel erg veel pijn,

ondanks hoge doses pijnmedicatie. Op vrijdag in het ziekenhuis denkt de arts dat het hele plaatje

vertelt dat de kanker ondanks de heftige bestraling + chemo uit USA toch groter aan het worden is.

Er wordt ook voorgesteld de MRI niet meer te doen, onze conclusies te trekken en te stoppen met

behandeling. Dat betekent alleen nog maar thuiszorg met pijnmedicatie. Moeilijk om zo snel een

beslissing over te maken. We besluiten de MRI toch door te laten gaan, omdat we dan alles 100%

zeker weten en onszelf geen verwijten wat dat betreft hoeven te maken achteraf. Die zondag (12

mei) slaat het opeens om; Mara heeft weinig pijn meer en is vrolijk. En ze beweegt opeens haar

benen volop, iets dat de neuroloog voor onmogelijk had gehouden. Dit beeld houdt gelukkig aan de

week erna al durven we nergens op te hopen op dit moment. De MRI is op 15 mei en de uitslag is dat

tov de scan in USA alles beduidend kleiner is geworden. Het bloedbeeld is ook in enkele dagen sterk

vooruit gegaan en daarom beginnen we op 16 mei alsnog met de 5 dagen durende TOTEM

chemokuur. Die zit er inmiddels in en Mara is weer erg moe. Hopelijk krabbelt ze weer wat op en

kunnen we weer eens wat leuks met haar gaan doen. Inmiddels is de broviac gesneuveld (naar onze

mening door de wijze waarop men er hier in NL mee omgaat) en moet Mara dus weer 2 keer onder

het mes voor verwijdering en later het plaatsen van een nieuwe lijn. Behoorlijke domper weer, nu we

het zkh zoveel mogelijk proberen te vermijden.

7 mei 2013 : nog steeds geen chemo

De chemo werd na de vorige blog helaas niet gestart wegens een te laag aantal tromo’s in Mara’s

bloed. Dit is een effect van de bestraling en/of chemo en om veilig te starten moeten die minimaal 75

zijn (nu 52). De 2 vrijdagen erna werd er helaas dus ook niet gestart en we hopen dat a.s. vrijdag het

eindelijk een GO is. Het is frustrerend voor ons om stil te staan qua behandeling. Mara was de 1e

weken in NL comfortabel wat betreft pijn, maar sinds vorige week maandag heeft ze erge pijn aan

haar benen en is verplaatsen van bed naar de bank en luier verschonen een hel. De neuroloog denkt

dat het komt doordat zenuwbanen weer vrij zijn gekomen en opgerekt worden bij beweging. De

pijnpleister dosering wordt verdubbeld en het zenuwpijn medicijn verdriedubbeld. De temperatuur

maakt ook regelmatig een schieter en op ons eigen verzoek afgelopen weekend toch maar een kweek

laten doen van het bloed. Daar is nog niets uitgekomen. Wel op zondag een bloedtransfusie gehad,

want het HB was ook erg gedaald de afgelopen weken. Toch is er iets gaande en het is lastig te

zeggen wat, ook voor de artsen. Maandag op ons verzoek de urine laten testen, omdat we zelf

aan een blaasontsteking dachten. Die bleek ze te hebben, dus daar krijgt ze nu antibiotica voor.

Daarnaast is Mara van de pijn en/of door de pijnstilling veel moe en slaapt enorm veel. De leuke

momenten worden geleidelijk aan steeds schaarser, maar we hopen dat hetna de chemo en het

genezen van de blaasontsteking beter wordt. Voordat de pijn begon zijn we nog wel een keer fijn naar

Blijdorp geweest, een paar keer frietjes gaan eten en deze week heeft Mara voor het eerst in de

rolstoel gezeten. Dat vond ze heel leuk (voor ons erg heftig). Ook hadden we een leuke fotosessie

met Make a Memory. Die pakte goed uit, omdat de fotografe de tijd nam om Mara’s vertrouwen te winnen.

17 april 2013: terug in Nederland

Na een hoop geregel zijn we dinsdagavond met een reguliere vlucht naar huis gevlogen, vandaag

woensdag 17 april vroeg in de ochtend aangekomen. Er is uiteindelijk een Nederlandse verpleegster

meegevlogen, voor het geval dat Mara een seizure oid zou krijgen aan boord. Het ging allemaal erg

goed en Mara is heel erg lief geweest, ze heeft de hele reis lekker gekleurd en dvd’s gekeken en deed

alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Slapen lukte niet erg veel vanwege alle geluiden e.d.

dus we zijn nu alledrie erg moe. Het is voor ons heel zwaar, omdat we terug zouden komen met een

‘genezen’ Mara en van daar af alleen maar ‘up’ zouden gaan. Het voelt ook als opgeven. Moeilijk te

verwoorden wat we voelen, het kan pas echt begrepen worden als je zelf in deze situatie zelf hebt

gezeten denken we.

Het was nog een hoop heen en weer gemail met het zkh in Rotterdam; de dingen gaan daar niet zo

vloeiend als in Philly helaas. Maar vrijdag a.s. gaan we als het goed is aan de 2e ronde chemo

beginnen en kijken wat de mogelijkheden voor de toekomst zijn. Het zullen weer zware beslissingen

worden en we zouden zo graag willen dat ze fijn rond kon lopen en dansen, dat wat ze een paar

weken geleden nog volop deed. Als Mara dingen zegt als ‘Mara kan niet dansen, Mara drietig’ en ‘Mara

beentjes kapot’ verscheurt dat ons volledig. Niet heel erg belangrijk, maar o zo confronterend is dat

Mara’s mooie haren sinds het weekend weer volop aan het uitvallen zijn vanwege de chemo.

8 april 2013 : korte update

Na 16 dagen ziekenhuisopname, zijn we net ‘thuis’ aangekomen weer. Een zeer turbulente en

slopende periode weer. Het lijkt wel of alle vermoeidheid van afgelopen jaar er ineens uit komt.

Even een kort verslagje sinds de vorige keer dan maar. De MIBG scan na de bestraling van de

ochtend was weer zwaar en Mara werd heel erg lang onder narcose gehouden (van 7.30 tot 16.00).

Vreemd genoeg was op die scan alleen het kleine plekje van 4 weken geleden te zien, alleen iets

groter. Dat betekend natuurlijk niet dat de rest er niet zit, maar die plekken pikken de radioactieve

vloeistof niet op. Het had dus als de acute situatie zich niet had voorgedaan, zomaar kunnen

gebeuren dat men dacht dat Mara goed ging. De MRI doen ze namelijk normaal niet. Maakt nu toch

allemaal niet meer uit. Mara gaat eigenlijk eerst steeds achteruit en is supermoe en zwak. De benen

vertonen weinig teken van verbetering, wat we na zo’n 3 bestralingen wel hadden gehoopt. Er is af en

toe wat kleine beweging en haar tenen/ voeten beweegt ze wel, maar te weinig om te denken dat ze

weer zal lopen. Het gevoel in de benen is wel helemaal terug. Door de hoge dosis morfine ontwikkelt

Mara darm en blaas problemen die gaandeweg een groot probleem worden. De blaas is op een

gegeven moment zo vol dat er meer dan 400ml in zit, een volwassenen zou daaraan dood kunnen

gaan vertelt de arts ons. Als er dmv een katheter verlichting wordt gebracht, is dat zo vervelend dat

Mara met haar benen wilde zwembewegingen maakt. Hoopvol, maar hier bleef het tot nu toe wel bij.

We besluiten te kijken of we van de morfine kunnen overschakelen op een ander middel dat

evengoed werkt en continu gegeven kan worden. Dit werkt heel goed en de klachten worden snel minder en Mara’s gedrag ook. Ze krijgt weer meer interesse in haar omgeving en spel en is veel comfortabeler.

We hebben ondertussen voortdurend gesprekken over vervolgbehandeling en waar dat gaat

plaatsvinden. Het is allemaal erg ingewikkeld en de keuze is moeilijk. We vinden de mogelijkheden

hier beter en fijner, maar dat gaat de verzekering waarschijnlijk niet vergoeden en je bent dan alleen

zonder familie en vrienden. Daarnaast willen we Mara niet in Amerika verliezen. We denken na over

ALK behandeling die hier verder is dan in NL, maar we mogen niet meedoen vanwege de ziekte in

Mara’s hersenen en de risico’s die daarmee gepaard gaan. Een medische vlucht wordt besproken,

omdat Mara aanvankelijk niet eens kan zitten. Als Mara steeds wat vooruit gaat en we horen dat er

maar 1 ouder mee mag, besluiten we te overwegen de ‘gewone’ vlucht toch maar te nemen, al dan

niet met een nurse die meevliegt. Dat is allemaal nog steeds ‘pending’ al ziet het er goed uit, als Mara

stabiel blijft/ verbetert. Ze zit nu ook regelmatig bij ons op schoot, lacht weer af en toe en we lopen

rondjes met de buggy. Na 10 bestralingen van ruggenwervel en hersenen en alle anesthesie die

daarbij en bij de scans hoort is ze wel helemaal uitgeput nu. We hopen dat we nu wat kunnen

uitrusten met z’n drietjes en we maken ons een beetje op voor de zware reis naar Nederland. Hopelijk

is ons tenminste nog een mooie tijd thuis gegund zonder al te veel pijn en leed.

27 maart 2013 : Nachtmerrie

Onze grootste angst is in alle hevigheid werkelijkheid geworden. Afgelopen zaterdag was Mara tot

bedtijd nog vrolijk aan het ronddansen (‘Mara dansen!’) met haar Angelina Ballerina dvd. In de nacht

naar zondag had ze opeens pijn en hebben we haar paracetamol gegeven, dat geheel niet hielp. ’s

Ochtend kon ze plots niet meer lopen of staan. Na het eventjes aangekeken te hebben, het zkh

gebeld en naar de ER gegaan voor evaluation. Het zou weer een recordtijd van 9 uur wachten in een

kamertje worden. Eerst een Xray om evt botbreuken uit te sluiten, toen een CT scan om verder te

kijken. Men zag een klein plekje (andere plek dan maand terug) dat evt iets zou kunnen zijn. Mara

wordt opgenomen en de volgende dag moet er een MRI gedaan worden om meer duidelijkheid te

krijgen. Ondertussen kan Mara haar benen en voeten niet meer bewegen en reageert geheel niet

meer op prikkels daar. De MRI laat verschillende plekken zien waar kanker zit en ze scannen meer

dan alleen die ene plek (gehele ruggenwervel, duurt uren) en dan komen de artsen vertellen dat er

heel erg slecht nieuws is. Over haar hele spinal cord verspreid zitten verschillende plekken met

neuroblastoom, waarvan de grootste een bloeding heeft veroorzaakt. Dit laatste heeft de acute

verandering in haar situatie veroorzaakt. Op deze dag, maandag 25 maart is de 1e diagnose ook nog

eens precies een jaar geleden. Een heel erge relapse dus en hoop op genezing is voorbij. We moeten

nu snel handelen om de acute situatie te stabiliseren/ verbeteren en om eventuele behandeling om

haar nog quality of life te geven. Er moet zsm bestraling plaatsvinden op de hele ruggenwervel om de

tumoren te later stoppen met groeien en zwellingen te verminderen. Nog dezelfde avond worden we

door een heel team naar het gebouw aan de overkant gebracht en wordt Mara bestraald. Pas na 23u

komen we terug op de IC waar bij Mara onder bewustzijn de beademingsslang wordt uitgehaald, een

voor ons alle drie vreselijke ervaring weer. Pas ver na middernacht kan ze eindelijk gaan slapen.

Dinsdagochtend weer bestralen om 7.30u. Op woensdag wordt Mara van 7.30 tot 14.00 onder

narcose gehouden, omdat ze na de bestraling ook een MRI van de hersenen moet hebben. Het is

waarschijnlijk dat het daar namelijk ook zit en ja hoor; het zit ook op veel plekken in de hersenen

en misschien ook de zenuwbanen vd ogen. Enige positieve is dat er geen grote tumoren zitten die

operatief direct verwijderd zouden moeten worden. Morgen (donderdag) nog een MIBG scan en zeer

binnenkort chemokuur die tijdens de bestraling gegevens gaat worden. Daarnaast gaan ze de

hersenen en de grote plek in de rug nog (extra) bestralen. Als het uitzicht geen genezing meer is,

maken alle side effects niet meer uit blijkbaar… Het is allemaal zo vreselijk ongelooflijk en oneerlijk.

We hebben er met z’n drietjes zo vreselijk hard voor gevochten een jaar lang en Mara deed alles zo

ontzettend goed. Net nu het eindelijk weer wat beter met haar ging en ze het heel erg naar haar zin

had en haar haartjes weer lekker aan het groeien waren. We waren stiekem weer over de toekomst

aan het nadenken en dan wordt alles zo gruwelijk hard de grond ingestampt. Het enige dat ons op de

been houdt is Mara die zich weer zo snel aan de situatie aanpast en op een beperkte manier in bed

haar dag leuk maakt door filmpjes te kijken, te eten (als het eindelijk mag tussen al die anesthesie

door mag). Een paar dagen geleden wilde ze niets anders dan dansen. Ons lieve meisje, zo lief, knap,

dapper en sterk. We hopen nu dat ze weer wat opkrabbelt, hopelijk kan lopen en dat we dan naar

huis in NL kunnen om haar nog zoveel mogelijk plezier te geven en bij onze naasten te zijn.

1 – 16 maart 2013 : Kuur nr 4, een zware

De afgelopen weken stonden in het teken van de zware 4e antibody cycle, dezelfde als de 2e kuur met

een dubbele opname van 2x 5 dagen. De 1e helft bestond weer uit alleen het medicijn IL-2 (+

natuurlijk alle meds tegen de bijwerkingen). Mara doorstond de kuur vrij goed en had alleen de

laatste dagen koorts. Die ging gelukkig weer weg nadat de kuur gestopt was. Na een dag en 2

nachtjes thuis om ‘uit te rusten’ gingen we op 8 maart weer terug naar CHOP voor de 2e ronde. Deze

cycle met de IL-2 en de CH14-18 (de antibodies) was de vorige keer erg zwaar met vervelende

bijwerkingen. De 1e dag ging het redelijk goed als hadden we een nurse die duidelijk weinig ervaring

had met deze kuur (lees; ruime vertraging). Normaal wil Mara continu op pad om te gaan spelen in de

speelkamer en over de gangen te wandelen, maar deze kuur is ze op 10 minuutjes na de kamer niet

uitgeweest. Vanaf de 2e dag beginnen de bekende zenuwpijnen, buikpijn, darmpijn en koorts weer de

kop op te steken en krijgt ze preventief antibiotica. De 3e dag wordt dit steeds heftiger en begint ook

de diaree te komen die steeds heftiger zal worden (net als de vorige keer). Op de 4e dag lijkt het ‘te

gaan’ en gaan we zelf eventjes schilderen in de speelkamer. Dit duurt niet lang en als ik terug in de

kamer net een dialuier gedaan heb, krijgt Mara opeens heftige koortsrillingen over haar hele lijf,

voeten worden koud, hartslag op hol en zeer onregelmatig en de temperatuur loopt op. Na een half

uur (de tijd kruipt!) verdwijnen de rillingen vanzelf, maar loopt de temp verder op. Men denkt dat het

een bijwerking is van de antibodies, maar voor de zekerheid wordt er nog maar een extra zal

antibiotica ingepompt. We hebben deze kuur 6 pompen die vaak continu lopen aan een enorme

infuuspaal, dus dat kan er ook nog wel bij. Gezien het verleden en het feit dat Mara’s koortsrillingen

altijd gepaard gingen met ‘er is iets aan de hand’ hebben wij er een naar onderbuikgevoel hierbij. Is

de longontsteking van de 1e maanden soms weer terug? We moeten een extra dagje blijven om de

bloedkweken en evt temperatuurpieken in de gaten te houden. Op zich komt dat ‘goed’ uit, want Mara

heeft (net als de vorige keer) nog een bloedtransfusie nodig. Haar HB is een behoorlijk stuk gedaald

tijdens de kuur en het is niet noodzakelijk om te doen, maar wel goed om zich wat beter te gaan

voelen. Door enorme miscommunicatie in het ziekenhuis moeten we van 7.00 tot 16.15 wachten

totdat het bloed eindelijk aankomt. Als dat erin zit, kunnen we eindelijk rond 19.00 uur naar huis.

Mara is nu heel zwak, volledig uitgeput. De diaree is donderdag in de loop van de dag gestopt, maar

ze plast (vooral ’s nachts) enorm veel. Vaak het hele bed opeens onder. Ze heeft tijdens de kuur

enorm veel vocht vastgehouden (2 kg aangekomen) en is dat nu allemaal aan het lozen. De

wasmachine draait overuren. Gelukkig zijn Oma en oom Tom er een weekje om ons wat te helpen.

We hopen dat Mara na het weekend weer een beetje tot haar positieven komt en we weer wat leuke

dingen kunnen gaan doen. Ik merk wel dat we nu, veel meer dan eerst, naar die laatste scans toe aan

het leven zijn. Die enorme angst en verwachting hoe het dan zal zijn is zo overheersend..

Vandaag beginnen we weer met een accutanekuur (orale chemo) van 2 weken, Mara’s huid krijgt

daarvan steeds meer rode geïrriteerde vlekken. Op de foto’s de 1e week vd kuur.

28 feb : Hoop

Wat een helweek hebben wij gehad zeg.. De emoties die door ons lijf gierden en de gedachten over

een toekomst zonder Mara verscheurden ons. Op zaterdag 23 feb had Mara de MRI scan en moest ze

dus weer in slaap gebracht worden. De scan duurde weer vrij lang en toen Mara net terug was, kwam

onze arts Dr Attiyeh direct langs. Hij had dat weekend dienst en was toevallig aanwezig (trouwens fijn

dat hier altijd alles snel geregeld kan worden en de uitslag meteen wordt doorgegeven, ook in het

weekend). Hij had samen met de arts die de scan had gedaan 20 minuten naar het scherm staan

staren, maar geen onregelmatigheden/ neuroblastoom in het bot gevonden. Ze hadden dit wel

verwacht (highly likely), dus nu zijn ze ‘confused’. Dit was wel de beste uitslag die we vandaag

hadden kunnen krijgen, dus we zijn blij voor nu. De hoop groeit snel weer en we maken er de rest

van het weekend wat leuks van, al is Mara nog niet zichzelf na de 2e narcose en het lange nuchter

zijn. Misschien een fout op de scan en allerlei andere opties die we via email van andere ouders te

horen krijgen uit het NB kamp. De scanner die ze in CHOP gebruiken voor de MIBG is veel gevoeliger

en meer geavanceerd dan die in NL, dus wellicht zat het plekje er al. Daarnaast hebben ze dit gebied

blijkbaar op de vorige scan niet kunnen zien, omdat Mara’s blaas heel erg vol zat (door CT scan met

veel contrastvloeistof er vlak voor). Op maandag wordt overleg met andere gespecialiseerde

oncologen gepleegd en besloten dat we doorgaan met de therapie zoals gepland. Nu nog even de

beenmerg punctie op maandag, maar dat is niets om je zorgen over te maken. Goed, maandag vol

goede moed weer naar het zkh voor de beenmergpunctie en botbiopt. Dit is weer onder narcose en

erna heeft Mara ruim 24u best wat pijn ervan. Dat komt omdat ze na de stamceltransplantatie dieper

moeten gaan volgens het geldende protocol. Na een shot morfine gaat het al wat beter en gaan we

naar huis.

Op woensdagmiddag belt de arts weer met de uitslag van de beenmergpunctie/biopt. Aan de toon

van de stem hoor ik al dat er weer wat aankomt. De botbiopten zijn negatief, maar 1 van de

beenmergpunties (links) vertoont een zeer minimale hoeveelheid (% kan niet eens bepaald worden,

zo laag) neuroblastoom. Ze zijn weer eens ‘confused’. Nu overwint onze angst en denken we echt dat

het gedaan is met Mara. Kapot zijn we er van. Het kan hierdoor zijn dat er op de MRI niets te zien

was in het bot, maar dat de MIBG die minimale concentratie in het beenmerg oppikte.

Na weer een slopende dag/nacht doen we op donderdag eerst ons best om de dag voor Mara met wie

het iedere dag beter gaat (ze is superlief, vrolijk en energiek) leuk te maken. Lekker lunchen met een

extra grote ijsco in een treinwagon diner en van de glijbaan in de speeltuin. Dan belt om 17u Dr

Betensky eindelijk na het centrale oncologen overleg van donderdagmiddag. Ze waren het er unaniem

over eens dat we doorgaan met de therapie! Het is zo weinig dat ze gevonden hebben en er is bij de

kinderen met NB altijd wat NB achter gebleven dat juist door de therapie weg moet gaan, dat ze geen

reden zien om te stoppen. Het is niet uitgesloten dat het toch een relapse is, maar dat zal duidelijk

worden bij de volgende scanronde. De professor die de afdeling leidt, Dr Maris, heeft dergelijke

gevallen blijkbaar al eerder gezien en heeft er nog vertrouwen in. Het feit dat Mara het tot nu toe

relatief zo goed doet tijdens de kuren speelt ook mee. Bottom line is dat we weer een sprankje hoop

terug hebben voor een toekomst voor Mara die ze zo ontzettend hard verdient. We gaan er het beste

van maken en hopen heel erg hard dat na de behandeling die rotziekte uit haar lijf verbannen is en

weg blijft.

22 feb 2013: Slecht nieuws

Het gaat onwijs goed met Mara en we zien steeds meer onze dochter terug die ze zou moeten zijn en

al is geweest voor haar ziekte. Afgelopen donderdag zou dan ook een routineklusje zijn, want ze deed

het zo ontzettend goed tijdens al die vreselijke behandelingen die ze al bijna een jaar ondergaat. Het

ging anders dan we hadden gedacht. Na de CT scans zonder slaapmiddel, maar met papa, ging ze de

MIBG scan in. Die duurt in USA normaal een uur, tenzij ze om 1 of andere reden nog een 2e scan

willen doen er direct achteraan (1e is 2D, 2e is 3D). Toen ze kwamen vertellen dat ze de 2e scan

onverwacht ook aan het doen waren, kwam direct het slechte voorgevoel heel heftig boven en wisten

we het eigenlijk al. Toen we net wilden gaan nadat Mara bijna 2 uur hysterisch was geweest, werd

opeens gezegd dat we op de arts moesten wachten. Toen die met 2 man sterk aankwamen lopen

zakte de moed ons in de schoenen. Ze hadden een plekje op de scan gezien waar ze ‘concerned’ over

waren. In haar onderste ruggenwervel is een heel klein plekje te zien. Of te wel; zeer waarschijnlijk

een neuroblastoom recidief. Dit betekent meestal dat de antibody therapie gestaakt wordt en men

overgaat op levens verlengende behandeling. Of te wel; je gaat je kind verliezen. Het verdriet en

ongeloof dat ons nu volledig overmand heeft is onbeschrijfelijk. Mara is er ondertussen heel vrolijk

onder, want die heeft geen idee wat haar te wachten staat. Ze is zo vreselijk dapper, sterk, lief en

slim. Voor haar houden we onszelf nog enigszins overeind.

Vandaag weer een gesprek met de artsen gehad. Morgen doen ze een MRI scan om te dubbel

checken. We hebben alle foto’s van de scan gezien, maar op een normale computer monitor was het

plekje niet eens te zien. Vaak zijn er ook meerdere plekjes die nog niet zichtbaar zijn op de scan als

NB terug komt. Er wordt kort gesproken over stoppen met antibody, chemokuren, experimentele

therapie etc. Het lijkt allemaal zo onwerkelijk, het ging zo goed. Volgende week donderdag wordt met

alle oncologen overlegd en zal waarschijnlijk het in NB relapse gespecialiseerde team worden

ingeschakeld. We weten niet wat ons overkomt en wat er allemaal gaat komen. We proberen te

blijven hopen en zouden zo graag ons kleine meisje willen houden. Daarnaast worden we verscheurd

door de gedachte dat Mara weer door zoveel ellende en pijn heen zou moeten gaan en weten we niet

of we haar dat aan willen doen. Hopelijk weten we volgend weekend meer. Ik zet het zo allemaal

maar in de blog, in de hoop het verder niet meer tegen iedereen te hoeven herhalen. We willen

focussen op Mara en het voor haar zo fijn mogelijk houden. Daarvoor hopelijk begrip.

17 jan – 13 feb 2013 : Halverwege!

De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen. De diarree was gelukkig met een paar dagen over en na 2

maanden van nauwelijks echt voedsel eten, begon Mara plots weer lekker van alles te eten. Ze begint

zich duidelijk wat beter te voelen en dat is te merken aan haar eetlust en gedrag. Misschien doet het

medicijn dat ze dagelijks krijgt voor de minder goed werkende schilklier ook z’n werk. We weten pas

een tijd na de gehele behandeling of de schade blijvend is. We hebben best een fijne tijd achter de

rug, maar laat ik beginnen met een obstakel. De zaterdag na thuiskomst van de vorige antibodykuur,

knapte bij het flushen van 1 van de broviaclijnen. Die zat verstopt met een bloedprop o.i.d. en opeens

knapte de boel. Ik had echt niet veel meer kracht dan normaal gezet en we schrokken ons wild. Een

open lijn is zeer infectie gevoelig en kan in potentie levensbedreigend zijn. Snel naar het zkh gebeld;

of we er binnen een kwartier konden zijn. Als een gek jas aan en in slaapkledij naar de ER. Ik had nog

snel een klem boven de breuk geplaatst en het geheel in speciaal folie gesealed, dat bleek een goede

beslissing hoorden we in het zkh. Het IV team kon gelukkig de lijn repareren (dat wisten we pas na 5

uur wachten tot de lijm opgedroogd was) en vrij van obstakels krijgen. Na een ronde antibiotica

konden we na dik 8 uur naar huis. Dat was me het dagje wel, gelukkig met een sisser afgelopen.

We hebben het verder de afgelopen weken rustig aan gedaan en wat leuke dingetjes met Mara

gedaan. We zijn een leuk dagje naar Washington gereden met opa en oma. Het was doordat er een

storm op komst was, extreem warm voor de tijd van het jaar (20 gr). We hebben lekker rond

gewandeld en alle bekende gebouwen bekeken. Mara vond het helemaal geweldig, terwijl ze vroegen

echt niet hield van zo’n lange wandeling in de buggy. Ze keek haar oogjes uit. De volgende morgen

naar het National Museum of American History, waar Mara het ook leuk vond (ze riep steeds ‘Mara

leuk!’ en nadat ze de originele Kermit pop had gezien ‘Kwaak!’). Daarna voor het slechte weer en de

spits uit terug naar Philly. Afgelopen week zijn we een dagje naar Lancaster geweest in Dutch

Country. Erg leuk; we hebben o.a. een leuke tocht in een echte Amish paard & wagen gedaan en een

authentieke boerderij bezocht.

Nu het wat beter met Mara gaat, we een paar weken thuis zijn en haar haartjes weer flink aan het

groeien zijn wordt het voor ons vreemd genoeg steeds moeilijker. Na een jaar in de wervelwind begin

je meer na te denken over alles en groeit de angst voor Neuroblastoom. Hoe we die zware maanden

vol hebben kunnen houden met een kindje dat zo vreselijk ziek was, we kunnen er niet bij. Het is de

komende tijd echt erop of eronder en we hopen iedere minuut dat onze lieve dappere meid het gaat

redden.

Afgelopen vrijdag werd Mara weer opgenomen voor alweer de 3e (van 5) antibody kuur. Deze keer

dezelfde als kuur nr 1, dus CH14-18 met de GM-CSF injecties. We doen die laatste nu maar direct in

haar benen (na verdoving), omdat de insuflon hier in USA steeds maar blijft ontsteken. Dat hadden

we in NL nooit, maar dit gaat eigenlijk ook prima en de dokter hier heeft het ook liever zo. Op

zaterdag morgen begon het hele circus met de vele medicatie en voorbereidingen dan weer. Mara had

direct last van de hoge dosis morfine en de antibodies en de 1e dag had ze best wat pijn, bloedneuzen

en enorme jeuk. Vanaf de 2e dag kwam daar ook koorts bij. Met een flinke dosis van 2 medicijnen

tegen allergische reacties werd het een stuk beter en de 3e en 4e dag is ze zelfs nog eventjes naar de

speelkamer geweest. De artsen vinden dat ze het heel goed doet en het heel heftige bijwerkingen

blijven gelukkig weer uit.

Nu zijn we wat betreft de antibody kuren al op de helft! Er komen nog steeds 4 accutane kuren, maar

toch een mijlpaaltje weer. Komende week wordt mega spannend; Mara krijgt haar tussentijdse MIBG

en CT scans en een beenmergpunctie. Dit om te controleren of Mara nog steeds schoon is en we door

kunnen gaan met de behandeling. We zitten hiervoor al weken in spanning en het zullen weer een

aantal slapeloze nachten worden. Hopelijk is de uitslag snel bekend en is die bovendien goed!

23 dec – 16 januari 2013: Heftige tijd

De rustige kerstvakantie werd niet echt wat we hoopten; de avond dat ik de laatste blog postte,

moesten we helaas weer met spoed naar de ER met wederom hoge koorts en rillingen. Hoelang

kunnen we dit nog volhouden vragen we ons eerst weer af, gelukkig de dag erna weer vervangen

door de aloude strijdlust. Er wordt weer begonnen met antibiotica en gefrustreerd moeten we weer

meermalen alles uitleggen aan artsen die Mara niet kennen. Pas om 00.30 uur krijgen we een kamer

en kan de kleine meid eindelijk gaan slapen. Er worden weer alle soorten virale en bacteriële infecties

getest in Mara’s bloed, maar weer vindt men niets. Op 1e kerstdag worden we dan ook naar huis

gestuurd. We proberen er thuis maar het beste van te maken, maar kunnen nooit ontspannen na de

afgelopen tijd en zitten eigenlijk maar te wachten tot Mara weer koorts krijgt. Dat gebeurt dan ook

weer op 29 december. We geven nu (weer) zeer nadrukkelijk aan dat men eens naar andere zaken

moet kijken of op plaatsen moet zoeken waar ze niets verwachten. De artsen opperen zelfs al de optie

toch niet uit te sluiten dat Neuroblastoom terug is. Een afgrijselijk gevoel, maar we willen dat er toch

naar gekeken wordt als ze niets anders vinden. Er wordt een stappenplan gemaakt, met als 1e stap

een CAT scan van hoofd en romp. Dit kan hier gelukkig direct en ook in het weekend en op zaterdag

krijgt Mara de scan. Papa houdt Mara braaf en stil, zodat ze niet verdoofd hoeft te worden. Later op

de dag komt de arts vertellen dat ze iets hebben gevonden dat er uit ziet als een longontsteking in

haar linkerlong. Dat zou de koorts e.d. verklaren en hoe vervelend ook; we zijn opgelucht dat er

eindelijk iets gevonden is! Het team van ‘infectious diseases’ is het ermee eens en we starten met een

antibiotica kuur van 2 weken die we gelukkig thuis kunnen geven. Het vreemde is dat ze geen enkel

teken van een longontsteking heeft; longen klinken schoon en ze hoest totaal niet. De koorts blijft

daarna uit en we zijn blij dat de behandeling effect heeft. Op oudjaar gaan we weer naar huis om met

z’n 3tjes een heftig en intens jaar af te sluiten. Hoe zwaar en vervelend 2012 ook was, ik ben blij dat

we zoveel tijd met Mara hebben kunnen doorbrengen en onze band met haar zo enorm sterk is

geworden.

Ondertussen is het geven van de accutane erg vervelend voor Mara; we moeten het spul op een lepel

echt in haar mond dwingen en ze vindt het vreselijk vies. Al na 2 dagen krijgt ze droge en kapotte

lippen en plekjes op haar huid die gaan ontsteken en jeuken. Veel insmeren en eraan denken dat het

maar tijdelijk is. Een heel gedoe ook steeds om de inhoud uit de capsules op een lepeltje te krijgen,

wat door de handschoenen die je erbij aan moet niet makkelijk wordt.

Op 4 januari wordt Mara weer opgenomen, om aan de 2e antibody kuur te gaan beginnen. Die is

anders en zwaarder dan de 1e en bestaat uit 2x 5 dagen opname met 2 dagen thuis er tussenin. Het 1e gedeelte is alleen het medicijn IL-2 en Mara komt er doorheen met alleen wat koorts. We worden

wel in een kamer ter grote van een bezemkast geplaatst en na wat discussie en onbegrip voor hoe

‘direct’ Nederlanders zijn, kunnen we halverwege gelukkig weer naar de fijne South kant met ruime

kamers. Na eventjes thuis geweest te zijn en vooral uitgerust te hebben van het gebrek aan slaap,

gaan we vrijdag 11 januari weer terug voor opname. Nu begint het heftige stuk van de behandeling,

waar ze 2 keer doorheen moet tijdens onze tijd hier. De antibodies (CH-14.18) worden tegelijkertijd

met de IL-2 gegeven en dit levert bij de kinderen vaak de ergste bijwerkingen op. We hebben

natuurlijk al veel heftige verslagen van andere ouders gelezen en zijn dan ook erg gespannen

hierover. De 1e dag krijgt Mara 2 uur in de kuur erge pijn aan haar voeten en vooral haar buik,

ondanks de morfine. Net als vorige keer helpt het clicken met de extra shots morfine niet echt en na

overleg wordt er nog een extra shot met een hoge dosis gegeven en de continu dosis ook nog eens

verhoogd. Voordat het iets beter wordt, ben je al snel uren verder en het is vreselijk om je kind zo te

moeten zien. Daarnaast heeft Mara tijdens de kuur regelmatig koorts. Door de vele morfine ziet ze

ook dingen die er niet zijn en pas eind van de middag zakt ze weg in een diepe en onrustige slaap. De

antibodies lopen steeds van ongeveer 10.00-20.00 uur, waardoor het in de ochtend nog wel gaat en

Mara wat speelt op bed. Er worden dan vooral een waslijst aan medicijnen toegediend tegen pijn,

koorts, allergische reacties, jeuk, misselijkheid etc. De 2e dag verloopt met minder pijn, maar de

buikpijn blijft de hele kuur (papa moet zo’n beetje continu haar buikje wrijven). Aan het eind van 2e dag komt daar ook diarree bij, die steeds erger wordt naarmate de kuur vordert. De tests op

virussen en bacteriële infecties zijn tot nu toe negatief, dus dit is waarschijnlijk ook een bijwerking.

Dag 3 en 4 zijn vergelijkbaar met koorts, buikpijn en steeds meer diarree. Heel vervelend, maar

gelukkig niet de ernstige bijwerkingen die ook kunnen optreden.

Grappig is dat als opa en oma uit Nederland overkomen en plots de kamer binnen komen, Mara

gewoon doet alsof dat de normaalste zaak van de wereld is. ‘Hallo Oma Opa; KOM!’

Vandaag, woensdag 16 januari, naar huis gegaan na een bloedtransfusie die Mara nodig had na de

kuur. Hopelijk wordt de diarree snel minder en hoeven we eventjes alleen naar het ziekenhuis voor

controle afspraken. We zullen zien; fingers crossed.

9 dec – 23 dec 2012 : De 1e antibodykuur

Eerst maar even het goede nieuws: alle uitslagen van scans, bloedonderzoek en urinetest zijn

inmiddels binnen. Alles is goed en Mara heeft op dit moment geen aantoonbare neuroblastoomcellen

meer in haar lichaam! Hier zijn we natuurlijk zeer blij mee. De therapie die we nu aan het doen zijn en

nog gaan doen, is om overgebleven cellen in het lichaam te elimineren (je kan niet alles op de scans

e.d. zien). Als laatste kregen we op 21 december de urine uitslag en die was ruim onder de gestelde

norm en had de waarden van een gezond kind. Superfijn om te horen!

Zo, nu even een stukje terug. Na het vorige blog hoopten we in wat rustiger vaarwater terecht te

komen, maar het mocht niet zo zijn. Op dinsdag 11 december hebben we een tripje gemaakt naar

Bucks County, een meer landelijk gebied op een uurtje rijden vanuit centraal Philadelphia. Op

woensdag 12 december gingen papa en Mara ‘even’ naar de dagkliniek voor 2 hartfilmpjes,

bloedonderzoek, plaatsen insuflon en het geven van de 1e GM-CSF injectie (vergelijkbaar met de

neupogen injecties in NL). Wachten is hier vaak het sleutelwoord en 5 uur later gingen we eindelijk

terug naar huis. In de nacht naar donderdag 13 december kwamen de hoge koorts en rillingen weer

terug. De moed zakte ons in de schoenen.. In de vroege ochtend weer naar de kliniek en direct wordt

antibiotica weer gestart. Het frustreert ons enorm dat dit fenomeen zich nu al ruim een maand

herhaalt en men er maar niet in slaagt iets te vinden en er een eind aan te maken. Mara moet worden

opgenomen, maar door de grote drukte (griepseizoen) duurt het ruim 8 uur (!) voordat we eindelijk

naar een kamer kunnen. We zitten dit keer in een klein kamertje op een andere afdeling. Mara is

helemaal uitgeput (en wij ook). De bloedkweken blijven maar negatief en de antibiotica wordt na 24u

weer gestaakt. We zijn eerst bang dat de start van de kuur hierdoor niet kan doorgaan, maar gelukkig

is dat niet het geval. Op vrijdag 14 dec krijgt Mara nog een bloedtransfusie, omdat het HB aan het

dalen is (nog niet erg laag) en de antibody therapie beter werkt bij een hoger HB.

Op zaterdag 15 december is het dan zover; de 1e antibodykuur gaat beginnen! Deze kuur duurt 4

dagen, waarin de antibodies gedurende 10u continu inlopen. In de nacht kan ze ‘uitrusten’. Al vroeg

beginnen de voorbereidingen; allerlei pompen en systemen worden geïnstalleerd, verschillende

medicijnen ter voorkoming van allergische reacties/ pijn bestrijding/ vochtbolus etc worden

toegediend. Een heel circus al met al. Dan rond 10u worden de antibodies gestart op halve snelheid

en als een allergische reactie uitblijft, een half uur later op volle snelheid. Het 1e uur worden ieder

kwartier de vital signs (bloeddruk, temp, hartslag, zuurstofgehalte, etc) gecontroleerd en daarna ieder

uur. Vaak vervelend, met name als ze net even slaapt maar alles ‘went’. Mara krijgt tijdens het

toedienen continu morfine toegediend en het is de 1e dag voor de artsen even zoeken naar de juiste

dosering. Men verwacht veel pijn en er wordt gestart op de hoogste dosis die Mara in Nederland heeft

gehad. Dat was na de operatie van de primaire tumor en na de hoge dosis chemokuur en aangezien

ze toen vrij veel pijn had denken we in 1e instantie dat dat wel voldoende zou kunnen zijn. Na 2 uur

blijkt van niet; Mara krijgt plots erg veel pijn en weet gewoon niet waar ze het zoeken moet. In 1e

instantie klik ik steeds een ‘shot’ morfine bij met de morfineklikker die we kunnen gebruiken bij pijn,

maar dit werkt geheel niet. Al snel wordt de dosis morfine op de pomp verdubbeld en na 2 uur van

verschrikking (heel erg om je kind zo te zien) begint het eindelijk te werken en valt ze uitgeput in een

onrustige slaap. Door de hoge dosis morfine krijgt Mara ook enorme jeuk aan haar neus en de verse

wonden van de PAC en broviac. Hiervoor krijgt ze weer een ander medicijn, dat een beetje helpt.

Tegen de avond wordt ze dan ook nog misselijk van de morfine en spuugt papa, zichzelf en het bed

helemaal onder. Maar als het er eenmaal uit is, voelt ze zich weer ‘prima’ en krijgt de vertrouwde

praatjes weer. De verwachte koorts van de kuur blijft op de 1e dag uit.

De 2e dag wordt met de verhoogde dosis morfine gestart en het gaat al een stuk beter. Haar lichaam

is er al redelijk aan gewend en het zijn met name de kriebels die haar lastig vallen vandaag. We gaan

zelfs even naar de speelkamer om te koken in de enorme speelgoedkeuken. Aan het eind van de

middag krijgt Mara koorts, maar dit komt zeer waarschijnlijk door de kuur. Na wat tylenol (soort

paracetamol) zakt het en blijft weg. De 3e dag is vergelijkbaar met de 2e dag met het grote verschil

dat een grote wens van Mara uitkomt; we ontmoeten Elmo een Cookiemonster in het echt! Vanuit een

themapark in de regio zijn ze op bezoek in het ziekenhuis en als ik dat hoor, ga ik direct met Mara

over de gangen zwerven totdat we ze gevonden hebben. Dit mogen we niet missen! Mara is totaal

niet bang van de enorme poppen en geniet met volle teugen. Elmo en Mara geven elkaar kusjes en er

worden heel veel foto’s genomen door een fotograaf (die moeten we nog krijgen). Iedereen roept dat

Mara ‘the star of the show’ is. Tranen in m’n ogen heb ik erbij. Blij met de poppen die ze heft

gekregen van Elmo en Cookie keren we terug naar de kamer. Mara snapt goed dat Elmo en Cookie nu

naar de andere kindjes gaan en valt tevreden in slaap. Hoe zulke dingen je intens gelukkig kunnen

maken. De 3e en 4e dag keert de koorts steeds rond dezelfde tijd terug en zakt dan weer als de kuur

klaar is. Na een zware week, mogen we op woensdag 19 december weer naar huis.

Op vrijdag 21 december gaan we weer naar de kliniek voor checkups. De bloedwaarden zijn goed, dus

we hoeven niet meer te blijven voor een bloedtransfusie of iets dergelijks. Omdat we met een trial

meedoen om het medicijn op de markt te krijgen, wordt wat extra onderzoek gedaan. De medicijnen

moeten uiteindelijk door een fabrikant gemaakt worden i.p.v. in de apotheek van het ziekenhuis en

daarvoor moeten eerst een aantal kinderen het medicijn via die weg (geen enkel verschil in

samenstelling) proberen. Mara is de 1e die daaraan meedoet. We hebben ook weer een gesprek met

onze arts en we besluiten binnenkort met het geven van extra schildklierhormonen te starten. Door de

MIBG scan en/of de kuur en infectie die ze gehad heeft is die spiegel aan de lage kant. Dit kan haar

ontwikkeling en energie beïnvloeden, dus we gaan hier mee akkoord. Mara krijgt ook een verplichte

griepprik (auw!) en dan gaan we weer naar huis.

Deze week deden we ook leuke dingen; we zijn een aantal keer naar het superleuke Please Tough

Museum geweest. Mara vindt het daar erg leuk en kraait van plezier bij alle dat gave speelgoed.

Voor de kuur begon gingen we een ochtendje naar het Adventure Aquarium in Camden. Daarnaast

zijn we ook een paar keer lekker gaan lunchen bij Little Pete’s, een typische Amerikaanse diner om de

hoek waar Mara het ook leuk vindt en lekker frietjes kan eten. Aangezien ze het meeste eten hier tot

nu toe vies vindt, zijn we blij dat ze iets eet. Vandaag beginnen we met de accutane (vitamine A zuur)

kuur, dat gaat hopelijk ook goed. De toediening wordt even spannend en waarschijnlijk vervelend,

maar het kan tenminste gewoon thuis. We hopen een rustige en gezellige kerst met z’n 3tjes te

hebben en worden volgende week vrijdag weer in het ziekenhuis verwacht voor controles. Iedereen

fijne feestdagen vanuit Philadelphia!

29 november – 8 dec 2012– Vliegtuig & ‘a rough start’

Op donderdag 29 november is het dan eindelijk zover; we vliegen naar Philadelphia met z’n drietjes.

Na een emotioneel afscheid van onze familie, gaan we zonder problemen door de controles heen en al

snel zitten we aan boord een redelijk verouderd vliegtuig dat ons rechtstreeks naar Philly zal brengen.

We waren bang dat Mara het echt niet leuk zou vinden, maar op een paar kleine momentjes na is ze

de hele vlucht super braaf en ze gedraagt zich alsof ze al jaren vliegt. Dat maakt de vlucht voor ons

ook lekker ontspannen. Eenmaal geland gaan we richting immigratie, waar we in tegenstelling tot wat

ons verteld was geen voorrang krijgen om er met een ziek kind snel doorheen te kunnen. Zonder

problemen wordt ons visum verlengd, zodat we maximaal een jaar kunnen blijven (voor het geval er

iets uitloopt, normaal is het visum 6mnd). Nadat we onze truckload bagage hebben gevonden,

worden we in de aankomsthal opgewacht door Ben Schut van de Kubaclub. Hij is toevallig hier en is

zo aardig ons samen met een taxichauffeur (en zijn eigen pickuptruck voor onze vele koffers). Na een

rit van 30min komen we aan in ons nieuwe huis, waar we de komende 6mnd zullen wonen. Het is een

heel leuk oud huis met veel karakter in een klein straatje vlakbij het Art Museum. We worden

opgewacht door de verhuurder, die ons kort wegwijs maakt in het huis. Mara valt direct uitgeput in

slaap in haar nieuwe grote bed en wij kort daarna ook. Dankzij een fikse jetlag zijn we allemaal om

2.00u in de nacht weer klaarwakker en dat zal nog een weekje doorgaan, al is Mara na een paar

dagen al adjusted.

De 1e dag zijn we vooral erg moe en rustig verkennen we de buurt en slaan voorraden in bij de

supermarkt. ’s Avonds gaan we nog even uit eten bij een restaurantje om de hoek. Het plan van eerst

een kleine week wennen aan het nieuwe onderkomen zonder ziekenhuisbezoek gaat in rook op als

Mara midden in de nacht opeens hoge koorts en de bekende rillingen weer krijgt. We balen enorm en

Mara is tijdens die rillingen niet in staat iets te doen of zeggen. Na wat paracetamol gaat het, zoals

gebruikelijk weer over. We denken zelf direct aan een infectie op de lijn, die blijkbaar door de recente

2 weken durende antibioticakuur niet is uitgeroeid. Dan begint de ellende. De oncology nurse is alleen

op werkdagen van 9-17u bereikbaar en daarbuiten bel je het algemenen ziekenhuis nummer. De

procedure hier is dat je dan altijd naar de ER moet, om daar beoordeeld te worden. We vertrekken

vroeg in de ochtend met een taxi daar naartoe en de volgende 6u bestaat voornamelijk uit wachten

en hetzelfde verhaal aan vele verschillende mensen opnieuw vertellen. Ze hebben niets van haar

dossier in hun computer staat, wat erg vervelend is voor beide partijen. Er wordt een bloedkweek en

bloedbeeld afgenomen en gestart met antibiotica. Mara moet de nacht blijven en we gaan na lang

wachten eindelijk naar een kamer op de oncologie afdeling. Alles dat hier gebeurt en gedaan wordt is

gebonden aan vele regeltjes en dat zorgt ervoor dat veel dingen veel langer duren dan in Nederland.

De volgende dag komt een arts vertellen dat er niets in de bloedkweek is gevonden en we worden

naar huis gestuurd. Dit overvalt ons behoorlijk en we hebben er geen goed gevoel bij. De symptomen

zijn namelijk echt zoals bij een lijninfectie. Ze hadden in NL ook al veel moeite iets te vinden, terwijl er

toch echt iets aan de hand was. Afijn, thuisgekomen krijgt Mara na 5 minuten weer exact dezelfde

koorts + rillingen aanval. Na telefonisch overleg gaan we weer terug naar de ER (zucht). Ditmaal is

het nog veel erger; we zouden opgewacht worden was verteld en na bloedkweek direct naar een

kamer kunnen. We moeten meer dan een uur met een hevig krijsende Mara wachten tussen allerlei

zieke kinderen, om vervolgens in een behandelkamer weer uren te wachten en weer dezelfde vragen

10 keer te beantwoorden. Enorm gefrustreerd en boos zijn we en Mara is zwaar hysterisch. Iedereen

is ‘so sorry’ maar ondertussen gebeurt er niets. Om 21.30 gaan we eindelijk naar een kamer en kan

Mara gaan slapen, ze kalmeert nu pas en is helemaal uitgeput. We geven aan dat we dit keer niet

naar huis gestuurd willen worden en dat wij denken dat de PAC eruit moet, omdat er een bacterie

sluimert en niet helemaal weggaat door de antibiotica.

Op maandag begint dan een week, waarin alles veel anders zal gaan en veel zal gebeuren. Men vindt

nog steeds niets in het bloed, maar aangezien ze een verleden heeft van infecties op de lijn en ons

verhaal serieus wordt genomen (hoe fijn, niet meer de ellenlange discussies zoals in NL) besluit met

dat de PAC er middels een operatie uit gehaald gaat worden. Heel heftig en rigoreus, maar we zijn

ook blij dat er nu actie wordt ondernomen. We zien iedere dag verschillende keren een oncoloog en

men is naar ons idee veel meer betrokkenen dan dat men dat in NL is. Er wordt een hoop geregeld en

al de volgende dag wordt Mara in het operatie schema ingepast. Om 13.30 is ze aan de beurt en alles

verloopt zonder problemen. We vragen of er meteen iets van de andere onderzoeken kan worden

gedaan die eigenlijk een week later gepland staan en ze doen meteen de beenmergpuntie en biopten.

Ze krijgt wel voor een paar dagen in infuus aan haar hand, dat vindt ze altijd erg vervelend. Vanwege

de immunotherapie moet Mara 2 infuuslijnen hebben, waardoor men besluit Mara een Broviac te

geven. Dit is ook een lijn die direct in een grote ader uitkomt, alleen de aansluitingen zitten aan de

buitenkant. Het voordeel is dat Mara dan tijdens de kuren niet een infuus aan haar hand hoeft te

hebben (de PAC is een enkele lijn), het nadeel is dat een Broviac veel ‘onderhoud’ nodig heeft. We

moeten die zelf iedere dag schoonspoelen met heparine, ze mag alleen heel voorzichtig in bad met

allerlei wraps eromheen, etc. Ik krijg dan ook meteen een teaching om dit onder de knie te krijgen.

De Broviac wordt donderdag middels een operatie geplaatst aan de linkerkant (normaal rechts),

omdat de wond van het verwijderen van de PAC nog vers is aan de rechterkant.

Het verblijf in het ziekenhuis vinden we al met al best fijn, in vergelijking met wat we gewend zijn. De

privékamers (geen zalen hier!!) zijn erg ruim met grote badkamer, tv, playstation en PC met internet

en iedereen is erg lief. De artsen komen zeer regelmatig binnen en als er ergens een (voorlopige)

uitslag van is, komt men die direct melden. Er is regelmatig een maaltijd of iets anders leuks voor de

ouders in de Ronald MacDonald kamer en er worden voor de kinderen allerlei dingen georganiseerd.

Er wordt wel overdreven veel de handen gereinigd (op iedere muur hangt zo’n beetje een

alcoholpomp) en gecontroleerd op vital signs (temp, bloeddruk, etc). In de speelkamer wordt iedere

dag al het speelgoed met alcohol ontsmet, waardoor Mara vaak niet met haar geliefde keuken mag

spelen. Wel doen we mee met een music class, papa geniet terwijl Mara op een keyboard ramt.

Op vrijdag moet Mara voor de 3e keer deze week nuchter aantreden, ditmaal voor een MIBG en een

CT scan van haar hele lichaam. Dit hoort allemaal bij de serie onderzoeken die eerst moeten plaats

vinden om uiteindelijk aan te tonen dat ze nog steeds schoon is en gestart kan worden met de

behandeling. Best spannend allemaal dus. De MIBG scan loopt helaas 3 uur uit en omdat Mara

hongerig, moe en algeheel ellendig is, wordt het een zware ochtend; ze wil alleen maar door papa

vastgehouden worden en dat wordt op een gegeven moment best zwaar. Uiteindelijk doen we eerst

de CT maar en moet ik zalf zorgen dat Mara stil blijft liggen. Dit is omdat ze nog geen starttijd van de

MIBG scan hebben en ze haar niet onnodig lang verdoofd/ in slaap willen houden. Gelukkig gaat dit

allemaal goed met enige hulp van zandkasteel filmpjes op m’n telefoon. De 1e voorlopige uitslag van

de CT (buikgedeelte) was goed en het beenmerg is ook nog steeds schoon. Voorzichtig goed nieuws

alvast dus. Volgende week woensdag horen we de rest van de uitslagen. Nadat ik onder toezicht van

de nurse zelf de lijnen heb gespoeld met heparine mogen we rond 17u eindelijk naar huis. Hopelijk

kunnen we nu een paar dagen lekker thuis zijn en af en toe wat leuks doen met Mara. Ze is nog erg

moe van de zware week, dus we doen het rustig aan. Vanmorgen nog een stressvol bezoek van

homecare om de afdekverbanden van de broviac te verschonen, dat vond Mara best naar. Als alles

volgens plan verloopt, wordt Mara vrijdag de 14e opgenomen en start zaterdag de 1e kuur. Het gaat

weer een heftig traject worden met veel heftige mogelijke bijwerkingen.

26 oktober - 21 november 2012- Bestraling, infectie en koffers pakken!

Het is even geleden dat ik een blog schreef, maar het was een turbulente en emotionele periode de

afgelopen maand. Op vrijdag 26 oktober gingen we op controle voor het bloedbeeld i.v.m. de

bestraling die de maandag erop zou beginnen. Het HB bleek te laag hiervoor (was 5,7 en het

minimum voor bestraling is 6,0), dus we bleven die middag voor een bloedtransfusie in Rotterdam.

Terwijl we in de wachtkamer zaten, kwam de bestralingsarts opeens langs om ‘even met ons te

praten’. Er bleek (zonder overleg met ons) dat het bestralingsplan (dat ook al weer heel anders was

dan het in 1e instantie aan ons voorgelegde plan) afgekeurd was en er een nieuw plan moest worden

gemaakt. Hierdoor konden we pas op woensdag starten. Ons was verteld dat maximaal 3-4 wervels

mee bestraald zouden worden. Dit moet, omdat als de wervels maar een deel bestraling krijgen ze

scheef gaan groeien zonder kans op herstel. Gevolg is wel dat een bestraalde wervel niet meer groeit.

Het nieuwe plan zou bestraling van 9 (!) wervels omvat en ernstige schade aan nier en lever

opleveren. Dit vond de arts ook wat te veel om te doen.. Het definitieve plan zou 5 wervels gaan

bestralen, deze liggen allemaal vlakbij de plek waar de primaire tumor zat en moeten dus

meegenomen worden.

We hebben ook al eerder dan verwacht een startdatum voor Philadelphia gekregen! Op 5 december

beginnen ze met de 1e onderzoeken aldaar en op 29 november vliegen we erheen. Dat zou Mara nog

2 weekjes uitrusten na de bestralingen geven thuis en konden we alles gaan voorbereiden.

Op woensdag 31 oktober was de 1e van 12 bestralingen in het Erasmus MC. Mara moest nuchter

verschijnen i.v.m. de narcose waaronder de bestraling gebeurt. Ze had natuurlijk de hele tijd honger,

maar omdat we steeds om 8.00 uur al aan de beurt waren, was het nog redelijk goed te doen. Mara

vindt alles best leuk; spelen in de wachtkamer, meehelpen met de spuitjes van narcose geven. Het

wakker worden uit de narcose is een ander verhaal. Een aantal keren kan ze niet uitslapen en wordt

nog onder sterke invloed van de narcose wakker. Een lang aanhoudende aanval van hysterie is het

gevolg. Als ze haar rustig uit laten slapen, wordt Mara echter redelijk goed wakker en kunnen we snel

gaan. Nadat ze wat heeft gegeten thuis, gaat het weer snel goed. Naarmate de bestraling vordert,

wordt het wel steeds wat zwaarder voor Mara.

Op vrijdag 9 november gaat het nog steeds goed met Mara en gaan we voor bloedbeeld en het

verwisselen van de naald langs de poli in het Sophia Kzh. We worden in 1e instantie naar huis

gestuurd, want alles was goed. Thuis gekomen denken wij dat het bloedbeeld helemaal niet aan de

bestralingseisen voldoet en na een aantal doortastende telefoontjes, blijkt dit te kloppen. We gaan de

volgende ochtend dan ook voor een bloedtransfusie naar Delft. Als het bloed zo’n 1,5 uur loopt krijgt

Mara opeens hoge koorts en koortsrillingen (we kregen meteen een déjà vu). Bloed wordt direct

stopgezet en kweek afgenomen. Mara heeft zeer waarschijnlijk een bacteriële infectie op de lijn van

de PAC opgelopen, dit kan er nog wel bij die laatste stressweken L

In 1e instantie worden we naar huis gestuurd, omdat men aan een allergische reactie op de transfusie

denkt, maar als de koorts aanhoudt wordt Mara opgenomen in het Sophia. Antibiotica wordt gestart

en we balen weer erg. Na enkele dagen wordt er een bacterie gevonden en de antibiotica aangepast

(een kuur van 14 dagen). Steeds als de infuuslijn even buiten gebruik is geweest i.v.m. de bestraling

krijgt Mara bij het weer terug in gebruik nemen weer de heftige rillingen en koorts. Erg vervelend en

eng. Onder de gewijzigde antibiotica blijft de koorts maar aanhouden en CRP (ontstekingseiwit) weer

oplopen. Er wordt geen bacterie meer gevonden, maar wij denken dat de aangepaste antibiotica niet

goed werkt terwijl de 1e aanpak wel werkte (CRP sterk gedaald, koorts weg). Na 4 dagen hierover

‘zeuren’ vindt men dit ook een goed idee om hierop terug te vallen en warempel; koorts weg en CRP

daalt. Na 48 uur koortsvrij te zijn geweest mogen we fijn naar huis en kan de kuur poliklinisch worden

afgemaakt in het ziekenhuis in Delft. Eindelijk koffers pakken en een hele waslijst aan dingen regelen.

Mara is heel blij dat ze thuis is!

We willen iedereen die ons zo goed gesteund heeft enorm bedanken en we zijn blij dat de stichting

zo’n succes is geworden met al die topinitiatieven!!

Tot slot wil ik nog even kwijt dat het slechte nieuws van kanjerjayden.nl en toekomstvoorthomas.nl

ons zeer heeft aangegrepen. Zoveel mogelijk proberen we niet na te denken over deze mogelijke

uitkomst, maar het blijft natuurlijk altijd knagen. Aangezien we nu in Nederland ‘klaar’ zijn wordt de

blik steeds meer op de toekomst gericht, waar we tijdens al die chemokuren e.d. meer in strijdmodus

met verstand op nul zaten. We leven erg met de ouders en hun lieve kinderen mee en wensen ze alle sterkte.

27 september-18 oktober 2012 - Hoge dosis chemokuur & stamcelreinfusie

Wegens logistieke problemen in het ziekenhuis beginnen we een paar dagen laten dan gepland (fijn!)

aan de hoge dosis chemokuur in het Sophia. Helaas komt Mara ondanks eerdere beloftes vanuit het

ziekenhuis op zaal terecht voor deze zeer zware kuur, een ‘laatste klapper’. De bedoeling is

achtergebleven cellen na operatie en eerdere kuren definitief uit te schakelen (samen met de

bestraling die nog moet komen). We verwachtten eigenlijk een hoop ellende, maar de 1e 4 dagen blijft

Mara heel vrolijk en actief en is bovendien nog niet misselijk. Op de 5e dag komen er nog heftiger

medicijnen bij en dan begint Mara langzaam steeds misselijker, minder energiek en huilerig te

worden. Vanaf de dag dat de kuur van 7 dagen is afgelopen wordt ze snel zwakker. Na een rustdag is

op vrijdag 5 oktober de dag aangebroken waarop de eerder geoogste stamcellen middels een

reinfusie terug gegeven worden. Het is een heel spannend moment en de oncoloog houdt zelf de 2

zakken met stamcellen hoog in de lucht, zodat die door de zwaartekracht in kunnen lopen. Vanwege

het risico op beschadiging, kunnen deze cellen niet door infuuspompen heen. Het gaat allemaal vrij

vlot en de stank waarvoor we gewaarschuwd waren (de stamcellen zijn opgelost in zwavel) valt reuze

mee. Mara ligt inmiddels op een aparte kamer in isolatie, omdat ze neutropeen is geworden.

Zaterdag nacht krijgt Mara plots koorts en er worden bloedkweken afgenomen en meteen gestart met

antibiotica. Er volgt een zware week, waarin 4 keer per dag antibiotica en paracetamol (via infuus)

gegeven worden (dit betekent helaas ook ’s nachts heel veel piepen van de verschillende infuus

pompen: geen slaap). Mara is ook erg misselijk inmiddels en spuugt soms ieder half uur, ook al zit er

niets in haar maag. Er treedt ook steeds meer pijn op en Mara is met de pijnstilling die ze op dat

moment krijgt oncomfortabel. Er wordt een pomp met een continu dosering morfine aangehangen (de

dosis wordt vervolgens ook nog verdubbeld naar de max voor haar gewicht) en dit helpt gelukkig. Ze

krijgt op een gegeven moment ook een ander medicijn tegen misselijkheid dat continu gegeven wordt

via het infuus. De 1e dagen is ze daarvan zo suf, dat ze bijna alleen slaapt. De dagen worden gesleten

met wat op bed liggen en filmpjes kijken. Soms leeft ze iets op en schildert wat, maar de energie is

zeer beperkt. De aanmaak van bloedlichaampjes is volledig stil komen te liggen door de hoge dosis

kuur en ondanks de dagelijkse neupogen injecties, komt er nog niets op. Mara krijgt gedurende deze

weken verschillende bloedtransfusies en een heel aantal trombotransfusies. Dit laatste omdat het

bloed helemaal niet stolt door de afwezigheid hiervan en de bloedneuzen die Mara steeds heeft

hierdoor uren duren. Het bloed dat dan weer in haar maag komt, maakt ook zeer misselijk. Daarnaast

heeft Mara flinke diaree, omdat de slijmvliezen in de darmen ook kapot zijn door de kuur. Door dit

alles krijgt Mara ook TPV voeding, voeding die via het infuus wordt gegeven en dus niet uitgespuugd

kan worden. Een eerder wegens enorme bloedneuzen en spugen uitgestelde CT scan wordt

donderdag 11 oktober alsnog uitgevoerd om een goed postoperatief beeld te krijgen. En dan begint

Mara vanaf die middag opeens op te leven. Ze krijgt weer meer energie, heeft interesse voor haar

omgeving, babbelt wat af en wil weer spelen. We zijn erg blij hiermee! De opleving zet door en de 1e

stapjes worden weer gezet in de kamer. Op zondag is in het bloedbeeld een opleving van de

leucosieten te zien naar 1,26 (was eerder minder dan 0,05!). Dit is een dag eerder dan het volgens de

artsen op z’n vroegst zou kunnen en we zijn blij dat Mara weer eens laat zien hoe sterk ze is!

Maandag 15 oktober gaan we per ambulance naar de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam voor een

CT scan en het aanmeten van een soort mal waarin Mara komt te liggen tijdens de bestralingsessies.

In plaats van de geplande 2 uur, duurt het slechts 10 minuten en als Mara van de narcose wakker is,

zoeven we weer met de ambulance terug naar het Sophia. Mara vindt het geweldig en wil absoluut de

kamer niet meer terug in. Op woensdag staat er weer een MIBG scan op het programma om

eventuele tumor activiteit te kunnen zien. Op de scan blijkt geen activiteit te zien te zijn en op de CT

scan van de week ervoor is ook niets meer te zien in het operatie gebied. De achtergebleven cellen op

de holle ader zijn dus ook al verdwenen! De bloedwaarden van vandaag zijn ook heel goed en de

trombo’s beginnen ook weer licht op te komen. Donderdag 18 oktober is de TPV eraf, zijn de

bloedwaarden goed, is de sondevoeding weer op een acceptabel niveau en mogen we naar huis! Ruim

3 zeer zware weken zijn voorbij en een hele hoge horde is genomen. We maken ons nu op voor de 4

weken bestraling en zijn bezig met allerlei praktische zaken regelen voor de USA.

12-19 september 2012 - Tumor is eruit!

Op 12 september beleefden we een van de spannendste dagen van ons leven. De grote operatie om

te primaire tumor staat gepland. We moeten ons al om 7.00 uur in de ochtend melden (nuchter) voor

bloedonderzoek. Vervolgens wachten we tot 11.30, voordat Mara wordt opgehaald om naar de OK te

gaan. Met tranen in onze ogen nemen we ‘afscheid’ als Mara onder narcose wordt gebracht. We zitten

4 uur lang in grote spanning, maar dan worden we gebeld dat we in de recovery kamer bij haar

mogen. Ze ligt aan 4 infusen, een epiduraal (ruggeprik), zuurstof, hart- en saturatie bewaking. Na een

tijdje komt ze langzaam bij en klaagt snel over pijn. De dosis pijnstilling wordt verhoogd (dit zal de

komende dagen nog een paar keer gebeuren). De chirurgen vertellen ons dat de operatie goed en

snel is verlopen. De tumor zat vast aan de holle ader en daarop zijn (binnen het protocol minder dan

1%) wat restjes achtergebleven. De darmen en lever moesten aan de kant worden geschoven om

erbij te kunnen en vanwege het risico op een ernstige bloeding is de wond redelijk groot (ongeveer

van navel tot zij). We zijn zeer blij dat Mara weer heelhuids terug is en de 1e uren kijkt ze alweer

filmpjes e.d. In de nacht en de dagen erna komt er veel pijn aan de wond en ze krijgt veel pijnstilling.

Vanwege de lage bloeddruk en laag HB na de operatie krijgt ze nog een bloedtransfusie en vanaf

zondag krijgt Mara ook een korte antibiotica kuur tegen een opgelopen blaasontsteking vanwege de katheter. Op zondag gaan we voor het eerst eventjes de kamer af en op maandag zet ze weer de 1e stapjes. We worden dan ook in de middag ontslagen en eenmaal thuis gaan alle remmen weer los bij Mara.

Op woensdag 19 september hebben we een gesprek over de labuitslagen van het tumoronderzoek en

de vervolgplanning. Van de verwijderde tumor is 50% dood materiaal, 25% niet schadelijke cellen en

25% actief neuroblastoom. De artsen en wij zijn hier blij mee. De bedoeling is dat de resterende

cellen met de komende hoge dosis chemo en bestraling verwijderd worden. We hoopten op een fijn

weekje thuis, maar we moeten waarschijnlijk maandag alweer beginnen met de hoge dosis kuur en

meteen erna de stamcel reinfusie. Waarschijnlijk wordt Mara zo’n 4 weken opgenomen hiervoor; een

zware tijd. We genieten nog even van de ‘vrije’ dagen en gaan er komende weken weer tegenaan!

28 augustus-10 september 2012 - Pieken, dalen en goed nieuws!

De 1e dagen na de laatste kuur gaan thuis vrij goed; Mara is vrolijk en heel blij dat ze thuis is. Op

donderdag 30 augustus gaan we voor een CT scan naar Rotterdam. Dit is voor de chirurg, zodat hij

een goed beeld kan krijgen van de primaire tumor en de bloedvaten die erbij liggen. Op de scantafel

blijkt dat de aansluiting van de PAC kapot is gedraaid, dus moet die ter plekke zonder verdoving

worden vervangen. Heel vervelend voor Mara en het wordt een behoorlijke bende. Mara heeft die

ochtend een 3 uur durende bloedneus gehad en we gaan dan ook meteen maar even een bloedbeeld

prikken. Dat blijkt nog goed genoeg te zijn, al is ze wel neutropeen inmiddels. Op vrijdag hebben we

een gesprek met de chirurg aangaande de tumor verwijderende operatie die voor 12 september

gepland staat. Hij ziet het positief in, alhoewel het de nodige risico’s met zich mee zal brengen. We

zijn er al met al blij mee, al vinden we het ook erg spannend en hopen we dat Mara er goed doorheen

zal komen en niet te veel pijn achteraf zal hebben. De operatie zal ongeveer 5 uur gaan duren is de

inschatting.

Op zaterdag 1 september krijgt Mara plots hoge koorts en voelt zich beroerd. We gaan na overleg

naar het ziekenhuis in Delft, alwaar ze na de nodige onderzoeken starten met een antibioticakuur. De

volgende dag gaat het nog vrij slecht met haar en wil ze weinig. De koorts blijft aan, maar vanaf de

middag komt er iets meer leven in de brouwerij en de koorts is vanaf ’s avonds weer weg. Op dinsdag

krijgt ze in Rotterdam een MIBG injectie i.v.m. de scan die de volgende dag plaats gaat vinden. We

rijden met de ambulance heen en weer en Mara vindt het prachtig! Op dinsdagavond wordt de laatste

antibiotica gift gegeven. Men heeft geen bacterie of virus kunnen vinden en Mara is 48 uur koortsvrij.

De volgende dag gaan we met eigen vervoer naar Rotterdam voor de MIBG scan en daarna weer

lekker naar huis. Mara is weer goed opgeknapt en eet weer naar hartenlust. De scan heeft laten zien

dat de tumor activiteit verminderd is en dat de uitzaaiingen nog steeds weg zijn. Blij!

Op vrijdag 7 september reizen we wederom af naar Rotterdam voor een gesprek bij anesthesie, een

bloedbeeld en een buikecho. Mara gedraagt zich voorbeeldig en de echo laat een verkleining van de

primaire tumor zien (ruim 2 x 3cm). De bloedwaarden stijgen ook flink, dus we verwachten dat Mara

sterk genoeg zal zijn om geopereerd te kunnen worden. ’s Avonds rijden we naar Renesse om nog

een fijn zonnig weekend aan zee te beleven. Mara geniet er met volle teugen van en wij dus ook. Als

klap op de vuurpijl horen we zaterdag na lang wachten eindelijk dat onze verzekeraar CZ de

behandeling in USA gaat vergoeden!! We zijn hier ontzettend blij mee; nu hoeven we daar niet meer

over in te zitten. Met de stichting kunnen we dan het geld voor alle bijkomende kosten goed

inzamelen. Nu rest ons deze week de mentale voorbereiding op de operatie, we slapen slecht van de

spanning en de wetenschap dat de komende maanden erg zwaar gaan worden.

20-27 augustus 2012 - Chemokuur nr 6; de laatste van de serie?

Na een fijn weekend in Renesse (met dank aan Stichting Gaandeweg!) begint Mara op maandag 20

augustus weer aan een zgn N6 chemokuur, als het goed is de laatste in de reeks ‘gewone’

chemokuren. Mara is net weer een beetje op gang gekomen met eten, maar dat is gedurende de 1e

dag al snel weer weg. De kuren worden merkbaar steeds zwaarder voor haar. Ze heeft minder

energie, maar is toch nog volop te vinden op de gang en in de speelkamer. Ze is wel misselijk, maar

hoeft de 1e dagen niet te spugen. Dat begint zaterdag helaas wel en de sondevoeding moet wat

omlaag. Hierdoor heeft ze ook wat minder energie en kijkt vaak tussen het spelen door op bed wat

dvdtjes. Op maandagmorgen mogen we weer naar huis na een zware week en Mara is zeer

opgetogen. Thuis aangekomen, pleegt ze direct een telefoontje naar Oma met haar speelgoed

telefoon. Ik vond het te grappig, om niet even te vermelden:

‘Ik ben thuis!’

(met de) ’auto’

(het stoplicht was) ‘groen’

‘Dag! Doei!’

(gooit de hoorn erop)

Nu breekt een spannende tijd aan voor ons:

Mara zal een aantal scans krijgen om de tumor en bloedvaten goed in beeld te krijgen. N.a.v. hiervan

zal de chirurg een plan van aanpak maken voor de belangrijke operatie, die gepland staat voor 12

september. Hiervoor moeten Mara’s bloedwaarden wel voldoende zijn. Daarna herstellen en

vervolgens hoge dosis chemo en stamcellen reinfusie, bestraling, Philadelphia… Ondertussen wachten

we met smart op uitspraak van verzekeraar CZ omtrent vergoeding van de behandeling in USA.

6-13 augustus 2012 Geen vakantie, maar toch nog een weekendje weg

In de nacht van zondag op maandag wordt Mara wakker vanwege hoge koorts en hevige

dorst. Na flink wat water gedronken te hebben moet ze heel veel overgeven. We zien de bui al

hangen en we balen als een stekker; de auto was al gepakt voor een weekje Belgische kust. De

volgende morgen gaan we naar het ZKH in Delft voor onderzoek en bloedtest. Men vermoedt een

virusinfectie die ‘gewoon’ uitgeziekt moet worden. Mara heeft wel een bloedtransfusie nodig, want het

HB is in korte tijd flink gedaald (4.2). ‘Als dat alles is..’ denken we nog. Echter nadat de PAC is

aangeprikt stijgt de koorts weer in rap tempo naar waarden boven de 41 en dit gaat bovendien

gepaard met hevige koortsrillingen. Even zijn we bang voor een koortsstuip of een epileptisch insult,

maar hier is geen sprake van. Mara reageert nog wel alert en kijkt ons ook nog steeds aan. Wel

beschouwen we dit moment als een van de meest angstige tot nu toe en er lijkt geen einde aan te

komen. Nadat Mara na een uur wat rustiger is geworden en de temperatuur wat zakt door

paracetamol, wordt ze aan de hartmonitor gelegd (hartslag tot 220 had ze!) en voor een nacht naar

de high risk kamer verplaatst. ’s Avonds kan de bloedtransfusie beginnen als de koorts genoeg gezakt

is. De arts houdt het erop dat er mogelijk een bacterie in de PAC zit die door het aanprikken de

bloedbaan ingeduwd is en de hoge koorts en hevige reactie hierop heeft veroorzaakt.

De volgende morgen mogen we verhuizen naar een normale kamer en wordt met antibiotica

gestart. Omdat Mara nog erg misselijk is en niet kan eten, krijgt ze aanvullende voeding over het

infuus (TPV). Vanaf woensdag wordt een meer specifieke soort antibiotica gegeven als meer bekend

wordt over de soort bacterie. Aangezien dit slecht eenmaal per dag toegediend wordt, kunnen we in

overleg met de arts toch nog een last-minute weekend naar de Beekse Bergen. We kunnen dan iedere

dag in de ochtend naar het ZKH in Tilburg voor de antibiotica en daarna weer lekker vakantie vieren.

Erg fijn dat de meedenkende arts in Delft dit voor ons geregeld heeft! De 3 dagen doen ons en Mara

goed en we gaan fijn op Safari, naar Speelland en lummelen fijn in en rond ons huisje aan het water.

Mara krabbelt goed op en begint weer wat te eten tijdens het weekend ook. Het is wel af en toe

vervelend dat je het idee krijgt zelf de attractie te zijn met een kindje wat er anders dan normaal

uitziet, maar dat hoort erbij zullen we maar zeggen. We hopen de rest van de week goed door te

komen in de aanloop van de 6e chemokuur volgende week.

30 juli-4 augustus 2012 Chemokuur nr 5

Chemokuur nummer 5 start op maandag 30 juli na een weekend vol beestjes en andere leuke

dingen. Het is weer de N5 kuur, die Mara al 2 keer eerder kreeg. Deze keer doen we ook mee met

een studie naar een voor jonge kinderen nieuw misselijkheids medicijn, om hopelijk er wat beter

doorheen te komen. De kuren beginnen namelijk hun tol te eisen en Mara komt er steeds moeizamer

doorheen. We horen deze dag ook definitief dat uit de buikecho van de vorige week is gebleken dat

de tumor wederom een stuk geslonken is; goed nieuws! We zitten helaas de gehele week in isolatie

(kamer niet uit), wat het soms uitdagend maakt om de dag leuk door te komen met Mara. Heel veel

dvdtjes kijken Mara eet al snel niet meer en krijgt alleen voeding door de sonde en is vanaf de 3e

dag ook misselijk en braakt soms. Door het gebrek aan vezels en de effecten van de kuur, poept Mara

niet en moet ze op vrijdag d.m.v. een klysma weer op gang worden gebracht. Dit brengt veel stress

voor haar met zich mee en ze is dan ook zeer uitgeput halverwege de dag.Er komt ‘s middags ook

nog eens een ECG met veel snoeren en plakkertjes om haar off-day compleet te maken. Zaterdag

gaan we gelukkig weer fijn naar huis en Mara is zeer opgetogen als ze weer binnenkomt en Oma haar

opwacht. We hopen volgende week een weekje (of hoe lang het goed gaat) weg te gaan naar een

familieboerderij in België en daar samen even op krachten te komen. Ook volgende week verwacht;

uitspraak van verzekeraar CZ omtrent de vergoeding van de behandeling in Philadelphia! Als laatste

willen we jullie via deze weg nog bedanken voor alle steun en donaties sinds het lanceren van de site;

in 1,5 week al 16.000 Euro!!

24-26 juli 2012 Stamcellen oogst

Na een aantal dagen nuchter het bloedbeeld testen en op de uitslag wachten in Rotterdam, was het op dinsdag 24 juli zover; de waarden waren hoog genoeg om de volgende dag te beginnen met het oogsten van stamcellen (CD34 cellen). Deze cellen worden ingevroren om na de hoge dosis chemokuur die na de huidige kuren zal volgen, terug in te brengen. Dit omdat het beenmerg zelfstandig na deze zeer heftige kuur niet in staat is te herstellen en nieuwe cellen aan te maken.

Nadat op dinsdag de bloedwaarden zijn gecontroleerd in het lab, wordt Mara voor het spoedprogramma van de OK aangemeld. Het duurt echter nog tot 21.30 voordat ze aan de beurt is en moet al die tijd nuchter blijven (sinds 5.00 ’s nachts al!). In de OK worden 2 lieslijnen ingebracht, zodat ze via deze lijnen de bloedsomloop in en uit het lichaam kunnen halen tijdens de oogst. Alles gaat goed en na 00.00 uur kan ze eindelijk naar bed. Om 6.00 de volgende morgen krijgt ze weer een hoge dosis neupogen injectie, om het beenmerg een extra boost te geven. De mensen van de bloedbank komen daarna rond 10.00 uur binnen met een gigantisch apparaat dat het bloed uit het lichaam haalt, via een soort centrifuge de CD34 cellen eruit haalt en vervolgens het bloed weer terug naar het lichaam leidt. Mara moet zolang de lieslijnen erin zitten met haar been recht in een bepaalde positie liggen, anders verstopt de lijn. Dit is voor een 2-jarige (en haar ouders) een behoorlijke opgave, vooral ’s nachts. Na 4 uur is men klaar en worden de cellen in het lab geteld. Er blijkt nog niet voldoende materiaal geoogst te zijn en de volgende dag zal de procedure nogmaals volgen. Omdat Mara’s HB weer erg laag is (3.9), wordt er ook een bloedtransfusie gegeven. Na de 2e dag is er wel ruim voldoende materiaal verzameld blijkt en kunnen de lijnen en hechtingen worden verwijderd (auw!!) en kunnen we eindelijk een paar dagen naar huis. Volgende week weer een nieuwe kuur.

9-16 juli 2012 Chemokuur nr 4

Op maandag 9 juli beginnen we aan de 4e chemokuur. Dit is weer een N6 kuur die maar liefst 8 dagen duurt. De 1e dag gaat het nog prima en eet Mara goed. Vanaf de 2e dag wordt ze echter al snel misselijk, eet vrijwel niets en spuugt af en toe. Dit is heel anders dan de vorige N6 kuur die ze heeft gekregen; daar ging ze ‘fluitend door heen’. Het is een zware week, hetgeen mede door slechte nachtrust in een rumoerige zaal komt. We slaan ons er echter dapper door heen! Op donderdag horen we dat de uitslag van de botboring en ruggenmergpunctie van afgelopen week goed is en dat we na de kuur kunnen gaan proberen stamcellen te gaan oogsten. Dit is een zware klus, maar noodzakelijk; de stamcellen worden ingevroren en na de hoge dosis chemokuur later in het traject weer terug in Mara’s lichaam gebracht om haar te kunnen laten herstellen.

Op zondag krijgt Mara nog een bloedtransfusie, omdat het HB weer laag is (4.4) en op maandag 16 juli mogen we eindelijk lekker naar huis om een dagje bij te komen voordat de aanloop naar de stamcellen oogst.

6 juli 2012 naar de OK

Vandaag staan weer een beenmergpunctie en botboring onder narcose op het programma. Dit zal

weer onder narcose gaan gebeuren, dus moet Mara nuchter zijn. Alles gaat weer goed, al wordt

Mara al snel na de operatie wakker gemaakt in de recovery kamer om plaats te maken. Daarna weer

snel naar huis voor een lekker weekend met weer een bezoekje aan Blijdorp.

1-5 juli 2012 Fijne week

Mara is nog steeds erg vrolijk en actief. Bij controle van het bloedbeeld in het ziekenhuis van Delft

waren de waarden hoog genoeg om te stoppen met neupogen injecties. Daarnaast is geen

bloedtransfusie nodig.

28-30 juni 2012 ‘nee!’

Het gaat heel goed met Mara; ze ziet wel wit, maar heeft volop energie. Het woordje ‘nee’

heeft alleen opleving gekregen.. Veel buiten spelen, door het huis rennen etc.

26-27 juni 2012 TV hangdag

Mara moet regelmatig spugen, maar eet wel. Ze voelt zich duidelijk niet lekker en

slaapt veel. Verder hangt ze wat met papa en mama op de bank en kijkt dvd’tjes.

In de avond gaat het beter en de volgende dag loopt ze alweer het hele huis rond.

25 juni 2012 Onderzoek schedel

Vandaag staat de PET-CT scan op het programma. Dit om goed te kunnen zien wat de

bobbels op Mara’s schedel precies zijn. Mara en papa gaan al vroeg op pad richting

Rotterdam. Het nuchter zijn gaat vrij goed de eerste uren, maar op een gegeven moment

wordt Mara echt heel boos als ze maar niets mag eten en drinken. Gelukkig gaat het

slaapmiddel werken en valt ze in slaap. De scan verloopt goed. Mara wordt alleen

wakker als ze overgetild moet worden van haar bedje naar de scanmachine, maar papa

sust haar weer lekker in slaap. Als ze weer bijkomt eet ze een banaantje en drinkt wat

water. En dan snel weer naar huis naar mama.

18-23 juni 2012 Derde chemo

Op maandag 18 juni gaan we voor een gesprek met Dr. Michiels naar Rotterdam. Tijdens

het gesprek blijkt dat de derde chemokuur (N5) vandaag gaat beginnen, in plaats van de dag erna, zoals ons was verteld. Opa gaat met mama thuis spulletjes halen voor Mara, want we hebben niets bij ons. Helaas ligt Mara dit keer op zaal bij andere kinderen. Dit komt de nachtrust en privacy van Mara en mama niet ten goede. De kuur verloopt weer erg soepel. Mara is niet misselijk en eet naast haar sondevoeding de hele dag door. Ze speelt ook veel, maar wordt gedurende de kuur wel wat vaker moe. Op zaterdag 23 juni mogen we weer naar huis. Hopelijk gaat het een tijdje goed!

15-17 juni 2012 Naar de dierentuin

Alles is goed, de bloedwaarden stijgen flink (ze is niet meer neutropeen) dus we mogen

Naar huis! Mara is erg blij dat we gaan en neemt uitgebreid afscheid van alle

speelgoedauto’s en fietsjes. Thuis speelt ze er lustig op los en is heel blij. Papa en mama

daarom ook! Fijn weekend wordt het en op zondag brengen we een super bezoek aan

dierentuin Blijdorp.

13 juni 2012 Tumor fors kleiner!

Mara heeft weer slecht geslapen en is bij het ontwaken vrij hysterisch. Ze komt later tot

rust met papa en kijkt fijn een dvd van Sesamstraat. Om 9 uur hebben we een buikecho

op het programma staan om de tumor te bekijken. We zitten natuurlijk zeer in

spanning... Er is zeer duidelijk slinking te zien en de tumor is nu ongeveer 3,5 x 3,5 cm.

Dat is fors kleiner en we zijn heel erg blij. Om 13 uur krijgt Mara een MIBG scan van drie

uur om alle uitzaaiingen en de hoofdtumor te beoordelen.

Aan het eind van de middag komt Dr. Van Noesel ons vertellen dat er op de scan geen uitzaaiingen meer te zien zijn. Ongelooflijk!! Dat wil niet zeggen dat alles echt al helemaal weg is, omdat er pas vanaf een bepaalde hoeveelheid cellen iets waargenomen kan worden. Maar het is een zeer grote vooruitgang. Het overige behandelingschema blijft overigens ongewijzigd.

We zien zelf nog wel vreemde dingen; haar oogleden zijn weer geel gekleurd sinds het

weekend en op haar schedel zien we nog steeds bobbels van uitzaaiingen. Hiervoor heeft

de arts niet direct een verklaring. Al met al een megagroot lichtpunt na een aantal

maanden van slecht nieuws. Sinds vanmiddag is Mara ook niet meer neutropeen en mag

de kamer af. De koorts komt waarschijnlijk van een virus (zelf uitzieken) en we mogen

waarschijnlijk vrijdag weer naar huis.

12 juni 2012 MARA 2!!!!

Mara wordt vandaag 2! ’s Ochtends begint de dag niet fijn; veel huilen en pijn. Mara

slaapt veel en voelt zich duidelijk erg slecht. De Tramal wordt weer opgehoogd. In de

middag komt de familie op bezoek en we wachten lang tot Mara wakker wordt na de

bloedtransfusie. Eerst wil ze niets behalve papa of mama, maar op een gegeven moment

knapt ze snel op door het nieuwe bloed en hebben we met z’n allen een paar leuke

uurtjes. Volop kado’s uitpakken en er meteen flink mee spelen en lachen met opa’s en

oma’s. We hebben ook een Ernie en Bert taart met kaarsjes erop die ze erg grappig vindt.

10-11 juni 2012 Opname Rotterdam

We merken dat Mara steeds bleker wordt en minder energie krijgt, ze slaapt ook

meer en vaker. Op zich allemaal normaal na een kuur, maar er zit natuurlijk weer iets aan te

komen qua transfusie of iets dergelijks. Op zondagavond schiet de temperatuur een paar

keer kort omhoog en slaapt ze onrustig. Maandagmorgen gaat het weer redelijk oké en we

lezen in de papieren dat koorts, moeheid en pijn bijwerkingen van deze kuur zijn. Echter ’s middags schiet de temperatuur naar 39.1 en moeten we direct naar ziekenhuis in Delft om bloedbeeld af te nemen. We nemen alvast slaapspullen mee. Het blijkt dat ze neutropeen is en dat is samen met de temperatuur (hoger dan 38.5) reden voor directe opname in Rotterdam. We vinden dit vreselijk; we hadden net het huis versierd in de verwachting dat we morgen haar tweede verjaardag fijn thuis zouden kunnen vieren met familie. In allerijl naar Rotterdam, waar alle bloedafname en tests weer (!) worden afgenomen

en er met de standaard antibiotica bij deze situatie wordt gestart. De nacht wordt zeer

onrustig en Mara slaapt mede door de vele controles e.d. zeer slecht. Ze is heel erg huilerig en zegt pijn aan haar hoofd te hebben. De pijnmedicatie wordt verhoogd en ze krijgt weer Tramal. HB is 4.0 dus morgen zal een bloedtransfusie volgen.

6-9 juni 2012 Nieuw tuinhuis

De dagen thuis zijn heerlijk. Mara is heel vrolijk, speelt volop met haar nieuwe tuinhuisje en

we gaan vaak wandelen (als het droog is..). Op vrijdag gaan we nog even bloed prikken in

Delft voor controle. Alles is sterk aan het dalen, maar nog niet neutropeen en HB is nog

voldoende om geen transfusie te hoeven (4.9).

5 juni 2012 ‘Auto, waar ben je?’

Na overleg mogen we eindelijk naar huis! Na ruim drie weken opname zijn wij en zeker ook

Mara heel erg blij mee. Ze vindt het heel leuk om naar buiten te gaan, naar de auto (‘auto, waar ben je?’) In de parkeergarage pikt ze de auto er feilloos uit na deze drie weken gemist te hebben. En dan lekker naar huis. We hopen dat het goed blijft gaan en ze niet weer een infectie opdoet in de period dat ze neutropeen is.

30 mei-4 juni 2012 In isolatie

Mara doorstaat de kuur heel goed en blijft flink spelen. Omdat men denkt dat ze misschien

een verkoudheidsvirus heeft moet ze ‘in isolatie’. Het blijkt mee te vallen

en na een paar dagen kan ze weer lekker de gang op. Gelukkig maar, want zo’n klein

kamertje is echt niet te doen dag in dag uit met een kind dat steeds overal wil gaan kijken en spelen. De bloedwaarden blijven aanvankelijk stijgen en gaan vanaf eind van de week en maandag weer omlaag als gevolg van de chemokuur.

29 mei 2012 Tweede chemo

De koorts komt niet op en er wordt besloten dat de tweede chemokuur (N6) gestart kan

25/28 mei 2012 Pinksterweekend in het ziekenhuis

Vanwege het vermoeden dat er een griepvirus of iets dergelijks bij Mara actief is (ze heeft

een snotneusje) moet ze weer in isolatie. Ze mag de kamer niet uit en iedereen moet

beschermende pakken en maskers aan. Er ontstaat ook wat verhoging (tussen 38 en 38.5).

De vraag is of dat komt door een virus of een infectie op de lijn van de port a cat die na het stoppen vaneen van de twee antibiotica weer opspeelt. Het blijkt moeilijk hier achter te komen en we zijn hier het hele Pinksterweekend zoet mee. Op zondag en maandag mogen we bij wijze van uitzondering (er is bijna niemand) even naar de tuin van het ziekenhuis en wat op de gang spelen. Op maandag 28 mei worden de paracetamol en antibiotica stopgezet, zodat er meer duidelijkheid komt over de oorzaak van de koorts. Mara is nog steeds opgewekt, speelt erop los en heeft ook veel honger. De bloedwaarden zijn nog redelijk goed; de trombo’s blijven doorstijgen (191) en HB daalt wat (5,3).

23 mei 2012 Kies eruit

Afgelopen nacht toch maar weer wat Tramal via het infuus gegeven, omdat Mara onrustig

was en weer pijn lijkt te hebben. Om 5 uur wordt de sondevoeding stopgezet wegens de

operatie van Mara’s kies. Vanaf dan mag ze niet meer eten. Dat is de ochtend best lastig, want ze wil continu ‘eten!’. Wel veel leuk gespeeld in de speelkamer, want we hoeven niet meer op de kamer te blijven. We horen ook dat de bloedwaarden goed gestegen zijn (HB 6.4, Trombo’s 33, Leuko’s 11.2, Neutro’s 6.0) en zijn daar heel blij mee! De planning van 12 uur wordt niet gehaald en Mara moet tot tegen 15 uur wachten, zonder eten en middagslaapje. De operatie zelf gaat goed maar als ze wakker wordt is ze erg huilerig van de pijn en vermoeidheid. Na een tijdje eet ze twee boterhammen en gaat de sonde weer mondjesmaat aan. ’s Avonds komt er weer slecht nieuws. De kuur kan vrijdag niet starten, omdat er nog een antibioticakuur loopt die niet gelijktijdig gegeven kan worden met de chemokuur. Een flinke domper want we willen dat ze zo snel mogelijk kan starten om de tumoren verder te laten slinken en niet de kans te geven terug te groeien..

21-22 mei Lekker spelen

Het gaat heel goed en Mara heeft de hele dag door honger, is vrolijk en speelt veel. Ze loopt zelfs weer een beetje. Op 22 mei wordt ook de morfine stopgezet, dit gaat goed tot nu toe. Morgen zal dan toch de kies met een operatie onder narcose verwijderd worden. We hopen dat alles zonder problemen verloopt en dat de tweede chemokuur zoals gepland aanstaande vrijdag kan beginnen.

20 mei 2012 Stijgende bloedwaarden

Weer een goede dag met veel plezier! De leucosieten stijgen door en HB is zelfs van 6.1 naar 6.2 gestegen voor het eerst sinds we in het Sophia komen. Trombosieten blijven echter laag. Vandaag weer wat meer gegeten, vooral veel fruit en ook wat avondeten.

19 mei Infectie oog

Het gaat vandaag weer een stukje beter en Mara is heel vrolijk. Ze eet tussendoor regelmatig en speelt met van alles. Haar linkeroog heeft wel een infectie of ontsteking en we beginnen met een zalfje daarvoor.

18 mei Haar eraf

De ochtend begint niet goed, Mara heeft weer pijn en we ontdekken wat nieuwe knobbeltjes en blauwe plekken op haar been en stuitje. Daarnaast lijken andere delen weer verbetering te vertonen. Als de pijnstilling gaat werken, wordt Mara snel vrolijk en speelt met papa en mama. We besluiten haar haren heel kort te knippen, omdat de haaruitval steeds erger wordt. Heftig voor papa en mama, maar Mara vindt het allemaal prima en grappig. Papa krijgt eindelijk weer kusjes van Mara vandaag! In overleg met het pijnteam van Erasmus wordt besloten de pijnmedicatie te veranderen in een continu dosering morfine via het infuus. Zo krijgt ze niet meer de dipjes als de dosis begint uit te werken. Heftig, maar beter voor Mara.

17 mei Voorzichtig vooruit

Het gaat weer een beetje beter vandaag. Mara’s bloedwaarden zijn weer wat beter en we hopen dat de chemo aan het aanslaan is. Aan haar gezicht is al een klein beetje verbetering te zien.

16 mei Bacteriële infectie

Na verder onderzoek wordt de bacteriële infectie bevestigd en meer gerichte antibiotica gegeven. We zullen dan ook zeker tot na het weekend moeten blijven in het ziekenhuis en we proberen nog steeds de streefdatum voor de volgende chemokuur te halen (25 mei). Mara is weer iets aangekomen (10,7 kg), de koorts is gezakt en ze heeft weer iets meer energie. Het frustreert haar enorm dat ze de kamer niet afmag, ook al heeft ze nog niet de kracht zelf te lopen. Ze wil wel steeds gaan ‘kijken, kijken!’. Vandaag krijgt ze wederom een bloedtransfusie, omdat de waarden alweer laag zijn (HB 4.1).

15 mei In de ziekenauto

Vanwege de ernst van de situatie en het gebrek aan specialistische kennis in Delft worden we in allerijl per ambulance naar Rotterdam verhuisd. Papa gaat mee in de ambulance en Mara vindt het allemaal prachtig! Ze mag haar kamertje niet af en is blij eens iets anders mee te maken. Aangekomen in Rotterdam roept ze steeds ‘Aaaauuuuto, war ben je dan?’.

14 mei 40 graden koorts

Na de zware nacht, besluiten we dat het niet zo meer gaat en bellen we het Sophia in Rotterdam met de vraag of ze weer opgenomen kan worden, om zo betere zorg te krijgen (die middag zouden we al op de poli komen voor controle). Na het bellen, constateren we bijna 40 graden koorts en moeten we direct naar het ziekenhuis in Delft. Na veel bloedonderzoek blijkt dat Mara heel erg verzwakt is: HB 3.3, Trombosieten 3, Witte bloedlichaampjes/ leukosieten 0.12. Ze is dus ‘neutropeen’ (immuunsysteem werkt niet meer) en wordt vanaf nu met een speciaal protocol behandeld vanwege gevaar voor besmetting. Het spugen komt waarschijnlijk door het steeds blijven bloeden van de wond aan haar kies/kaak, waar wij al een maand ongerust over waren. Hierdoor heeft ze, blijkt, ook een bacteriële infectie opgedaan. Er wordt direct begonnen met antibiotica. Verder krijgt ze een trombosieten transfusie, een bloedtransfusie en wordt begonnen met voeding door het infuus (TPV), omdat ze zeer is afgevallen (10.3 kg na 11.5 kg vijf dagen ervoor). Ze eet eigenlijk zo goed als geen vast voedsel meer. Alleen af en toe wat hapjes vla of een paar kleine hapjes boterham.

13 mei Eendjes voeren

Gisteren en vandaag (zondag) gaat het ietsje beter. Mara blijft wat langer wakker, heeft meer interesse voor speelgoed en kruipt wat rond. Op zondag kunnen we zelfs voor het eerst sinds meer dan een week lekker wandelen, eendjes voeren. En zelfs een klein stukje op de fiets met papa. In de avond begint het spugen weer en de nacht wordt onaangenaam. Drie keer alles onder gespuugd.

11 mei 2012 Moe

Mara slaapt nog steeds veel en heeft alleen energie om met papa en mama wat TV te kijken en af en toe wat te spelen op schoot. We gaan aan het eind van de ochtend naar Rotterdam om een hartecho te laten maken, standaard bij een chemokuur.

9 mei Weer thuis

Na een aantal zware nachten mogen we naar huis. Eerst langs de kaakchirurg die al snel oordeelt dat de kies zo spoedig mogelijk eruit moet (onder narcose in OK). Thuis is Mara vrij moe en suf en slaapt veel. Ze eet een beetje en krijgt een beetje sondevoeding. Ze spuugt nog wel af en toe.

7 mei Eerste chemo

De eerste drie dagen van de kuur verlopen vrij voorspoedig. Mara moet eigenlijk nauwelijks overgeven en heeft nog de energie om aan te geven dat ze wil ‘kijken, lopen, eten’ etc. Ze eet steeds minder en krijgt sondevoeding. Vanwege het vele bloeden uit de neus en de kaak (vanwege de zwelling zit een kies helemaal los en scheef), krijgt ze bloedplasma (trombosieten) toegediend, wat even helpt. Vanaf de vierde (laatste) kuurdag begint ze meer en vaker over te geven en kan ze de sondevoeding nog maar mondjesmaat aan. Ze krijgt ook nog een bloedtransfusie.

4 mei Eindelijk actie

Vandaag weer naar Rotterdam. We gaan uit van opname en willen daar zelf op gaan aandringen mocht dit nodig zijn. Trombose is 30 en HB 3,7 (4,3 is de ondergrens om op transfusie over te gaan). We krijgen Dr. Zwaan te spreken en die neemt snel en kordaat de beslissing direct met chemo te starten. Eerst krijgt Mara een bloedtransfusie (dit kan niet tijdens chemo). We zijn ’blij’ dat er direct gehandeld wordt. Dr. Zwaan zegt de geplande beenmergpunctie en MIBG scan af, omdat dit (in combinatie met de chemo) zeer belastend is en we op het gezicht zo ook kunnen zien dat het slechter met Mara gaat. Na de transfusie start om 15.30 de chemokuur. Een hele stellage met vijf infuuspompen (drie chemomedicijnen, twee misselijkheidsmedicijnen, sondevoeding, vocht, etc)!

2 mei MIBG kuur afgezegd

Het gaat weer wat slechter en Mara krijgt weer meer pijn, nadat dat vorige week eerst wat minder leek. We gaan naar Rotterdam voor controle en om onze bevindingen te vermelden bij de arts. Naar aanleiding hiervan en de slechte bloeduitslagen (trombose 26, zeer laag) wordt de MIBG kuur van de volgende dag afgezegd. We moeten vrijdag terug komen om te kijken of we dan of de week erna met de eerste chemokuur (N5) beginnen.

30 april Koninginnedag

Koninginnedag. We hebben ons erg op deze dag verheugd en hopen wat leuks te gaan doen. Mara is erg moe, hangerig en huilerig. ’s Ochtends gaan we even naar de vrijmarkt in Delft, waar het om 10 uur al zeer druk en zonnig is. Mara is al snel moe en wil niet veel. We komen in de ‘goede doelenstraat’ toevallig een lotgenoot en ouders tegen met dezelfde ziekte en praten daar even mee. We kopen voor Mara een mooi ‘hope’ armbandje. Ze valt in de buggy in slaap, dus we gaan maar snel naar huis. ’s Middags nog even een rondje gaan fietsen en naar een speeltuintje waar Mara ook de geitjes (op eigen initiatief ‘eten, hier!’ tegen de geitjes) voert.

28-29 april Weekendje Limburg

We besluiten een veel eerder geboekt weekend weg naar Limburg in een hotel door te laten gaan, omdat Mara heel energiek is. Zaterdag is een leuke dag en de lange reis gaat heel goed. Mara heeft wel veel moeite met slapen in het hotel en het gammele bed (en pijn denken we). De volgende morgen lekker ontbijt en met opa en oma naar een mooie dierentuin, waarvan Mara zichtbaar geniet. Daarna toch maar naar huis gereden, zodat Mara in haar eigen bedje goed kan bijslapen.

27 april Bloedtransfusie

Vandaag krijgt Mara een bloedtransfusie vanwege te laag HB en de komende kuur in het Sophia.

25 april Verbetering of niet?

Vandaag weer een afspraak met onze oncoloog Dr. Michiels. Ondanks een wat minder bloedbeeld en lage trombosieten (80), wordt toch de opdracht voor de volgende MIBG kuur gegeven aan de kliniek voor 3 mei. Dit omdat er zichtbaar verbetering is volgens de arts. We beginnen hier wel aan te twijfelen en komen later na het bekijken van foto’s tot de conclusie dat het niet zo is, in ieder geval niet meer.

20 en 23 april Aangepaste sondevoeding

We gaan in Delft een kweekje afnemen van de ontlasting. Mara heeft toenemende diarree vanwege (waarschijnlijk) de sondevoeding. We waren al overgestapt op sondevoeding zonder vezels, maar dit heeft onvoldoende effect. Uiteindelijk stappen we over op gedeeltelijk verteerde sondevoeding, omdat ze waarschijnlijk van de grote hoeveelheid melk diarree heeft gekregen. Dit heeft na enkele dagen effect.

17 april Weer naar huis

Het gaat weer een stuk beter en Mara mag weer naar huis. We geven ’s nachts 500kal/ml sondevoeding en dat werkt goed.

12-14 april Sonde geplaatst

Het begint alweer slecht; Mara heeft verhoging/koorts en is duidelijk niet lekker en heeft pijn. We gaan bloed prikken in Delft, omdat een virus vermoed wordt. De koorts is snel weg, maar ze krijgt steeds meer pijn. Zaterdag wordt Mara alsnog in Delft opgenomen, krijgt een sonde ingebracht en extra pijnmedicatie. Ze is behoorlijk hysterisch tijdens het plaatsen en trekt de eerste sonde er na vijf minuten alweer uit (ook al zijn haar handen in washandjes gebonden) en zegt trots ‘zo!’. Weer alles opnieuw en de tweede keer blijft alles zitten en accepteert ze het na een poos. In de nacht beginnen we met de eerste sondevoeding, dat gaat goed.

11 april Grote praatjes

We gaan weer voor controle naar het Sophia en spreken over het eventueel plaatsen van een sonde om voeding door te geven (’s nachts). Dit omdat Mara niet veel eet en veel is afgevallen. Aan het bureau van Dr. Michiels eet Mara prompt drie boterhammen met paté. Ze loopt en speelt de hele afdeling rond en heeft de grootste praatjes. Een sonde hoeft dus niet J. In principe hoeven we pas over twee weken terug te komen voor de volgende kuur en controle en we verheugen ons op een leuke tijd.

7 april Paaseieren rapen

Mara heeft vanwege de bloedtransfusie weer veel energie en praatjes en na wederom lang op de arts wachten, mogen we naar huis. Heel erg fijn! Het is Pasen dit weekend en we kunnen nog paaseitjes rapen. Mara heeft een beetje om en om een goede en een mindere dag. Vanwege verkeerde instructies zijn we te laat met dosering Tramadol (morfine derivaat) begonnen en heeft Mara onnodig pijn de eerste dagen.

6 april Verzwakt van de kuur

Eerder dan verwacht is het stralingsniveau van Mara laag genoeg om naar huis te mogen. Wij moeten nog steeds zoveel mogelijk afstand houden, wat erg lastig is. Ze is erg zwak en heeft nauwelijks gegeten. Daarom wordt ze eerst met een ambulance naar het Sophia gebracht om bloedbeeld te prikken en eventueel een transfusie te krijgen. HB blijkt 3.8 dus bloed wordt met spoed (duurt nog vrij lang) besteld en gedurende de avond/nacht loopt het erin.

4 april MIBG kuur Daniël den Hoed

Vandaag begint de MIBG radioactieve kuur in de Daniel den Hoed kliniek te Rotterdam. Mara zal een aantal dagen opgenomen worden en een dosis radioactieve vloeistof toegediend krijgen die specifiek op dit type kankercellen werkt. Ze moet hiervoor een aantal dagen in een isolatiekamer met loden muren liggen vanwege de straling. Wij mogen maar beperkt bij haar en moeten beschermende kleding en stralingmeters dragen. Mara is erg moe ervan (haar HB is ook erg laag blijkt later) en slaapt het grootste gedeelte van de tijd. Mama slaapt in een aangrenzende kamer en we kunnen via een monitorsysteem Mara continu horen en zien. Eerst even in de ochtend langs het Sophia om de port-a-cat aan te prikken voor het infuus, dat doen ze niet in de kliniek.

3 april Voorbereidingen MIBG

Op dinsdag 3 april gaan we weer naar het Sophia voor controles in verband met de MIBG kuur die morgen begint. Vandaag worden de bloedwaarden geprikt en krijgen we allerlei medicatie voor Mara en onszelf mee, om de schildklieren te beschermen tegen de straling.

31 maart Eindelijk naar huis

Na een ochtend lang wachten op de arts, mogen we zaterdagmiddag eindelijk naar huis voor een paar dagen. Het was een zeer hectische week en we zijn blij weer even met ons gezinnetje naar huis te kunnen gaan. Zonder de zorg die we gewend zijn in het ziekenhuis is dat nog best zwaar, maar ook fijn.

30 maart Afname biopten en botpunctie

Vandaag een heel spannende dag. Mara zal een operatie van drie uur krijgen om biopten van de tumor te nemen, een port-a-cat te plaatsen (kastje in de borst onder de huid om makkelijker aan te kunnen prikken), en een beenmergpunctie en botpunctie te nemen. Ze gaat hiervoor onder narcose en wordt beademd. Papa mag mee tot in de OK en als Mara onder zeil is, moet papa ook weg. De operatie wordt door een heel team van verschillende artsen en chirurgen gedaan. Gelukkig gaat alles goed en mag papa in de uitslaapkamer naast Mara’s bed zitten totdat ze weer langzaam bijkomt. Ze is eventjes wakker, maar slaapt alweer snel en lang in om bij te komen van de zeer zware dag.

29 maart Uitzaaiingen

Vandaag een MRI scan op het programma. Zoals wij al dachten, werkt het roesje niet voldoende. Een tweede roesje wordt bijgegeven en nog steeds vecht ze er met alle macht tegen. Na 45 minuten krijgt papa haar eindelijk in slaap op de scantafel. Hierna hebben we weer een gesprek met een oncoloog Dr. de Vries en krijgen we de foto’s van de MIBG scan te zien. Uitzaaiingen zitten in de schedel, de kaak, oogkassen, bekken en linkerbovenbeen zichtbaar op de foto’s. Weer een grote klap. We denken steeds dit kan niet erger, maar het wordt wel steeds maar erger. Die dag ook een (achteraf onnodige) intake bij afdeling anesthesie. Tot slot krijgt Mara een bloedtransfusie, zodat ze sterk genoeg zal zijn voor de operatie van morgen.

28 maart MIBG scan

Vandaag krijgt Mara een radioactieve vloeistof ingespoten om een MIBG scan te gaan doen. Deze deeltjes hechten zich specifiek aan deze soort kankercellen en zo kan met de scan worden aangetoond waar het allemaal zit. Het slaapmiddel dat Mara krijgt is niet voldoende en Mara blijft fier overeind om te spelen en rond te kijken. Vlak voor de scan wordt ze in een vacuümdeken verpakt, zodat ze stil zal blijven liggen en moet papa haar in slaap sussen en wrijven. Ze komt letterlijk doorweekt van het zweet uit de scan en ziet er heel slecht uit. Ze slaapt daarna veel om bij te komen.

27 maart Neuroblastoom fase 4

Om makkelijker en meer bloed af te nemen krijgt Mara een infuus aangelegd in haar arm. Het is een vrij traumatische ervaring voor haar en ze kan een arm en hand niet meer gebruiken vanwege een spalk die eraan zit. Na enige tijd accepteert ze het wel. Ze speelt veel in het ziekenhuis waar heel veel interessant speelgoed van alle soorten aanwezig is. We maken kennis met Dr. Michiels, de oncoloog die Mara gaat behandelen. Hoewel nog lang niet alle tests gedaan zijn, wordt wel het duidelijke vermoeden van Neuroblastoom, fase 4 (de zwaarste fase) uitgesproken. Weer een behoorlijke klap voor ons.

26 maart Tumor 12 bij 9 cm

Om 9.30 uur melden we ons bij de balie van de afdeling Oncologie in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Mama barst in huilen uit en Mara gaat direct op ontdekking in de leuke gangen vol met interessant speelgoed. We wachten urenlang op een arts en net als Mara slaapt worden we meegenomen voor een echo van haar buik. Een grote tumor ter hoogte van de (nu niet meer aanwezige) rechterbijnier wordt waargenomen van ongeveer 12 bij 9 cm. Mara is uitgeput en kan eindelijk gaan slapen. Er wordt begonnen met urine verzamelen. Mara ligt op zaal met een ander kindje en mama blijft bij haar slapen.

25 maart 2012 Eerste vermoeden neuroblastoom

Op zondag is er nog geen verbetering en we gaan toch maar naar de huisartsenpost, omdat we niet willen wachten tot maandag. Onze eigen huisarts zit er en stuurt ons toch maar naar de kinderarts. Na uren wachten, testjes en assistenten gezien te hebben die geen idee hebben wat er aan de hand is, komt kinderarts Van der Lely. Hij heeft direct een vermoeden wat het is. Na een bloedtest, echo van buik en röntgenfoto van de longen ziet hij een gezwel/tumor bij de rechter nier en denkt hij aan ‘neuroblastoom’; kanker. De grond verdwijnt onder onze voeten en we raken in een soort shock. We worden de volgende morgen in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam verwacht voor een aantal dagen van tests en scans om uit te zoeken wat het is. Een uitgeputte Mara slaapt eerst flink en daarna hebben we een geweldige middag en avond met frietjes en veel plezier. We zoeken op internet al wat op over neuroblastoom en raken lichtelijk in paniek door wat we lezen.

23 maart Sterkere antibiotica

We gaan nogmaals naar de eigen huisarts omdat de kuur niets doet. Er wordt geen doorverwijzing gegeven voor de kinderarts en een tweede sterkere antibioticakuur voorgeschreven. Na 48 uur zou er verbetering moeten zijn en een vervolgafspraak voor maandag wordt gemaakt.

19 maart Oorontsteking?

De antibiotica doen nog niets. We gaan even naar de eigen huisarts omdat het toch knaagt bij papa. Die komt tot dezelfde conclusie. De dikke ogen komen gewoon door vocht door de oorontsteking. De benen hebben er niets mee te maken denkt de arts.

15-18 maart Opgezet ooglid

Na de opvang komt Mara thuis met een dik opgezet linkerooglid dat er geel uit ziet. De dag erna krijgt ze ook een bloeduitstorting onder het oog. Op zondag 18 maart gaan we wederom naar de huisartsenpost. Inmiddels is het andere ooglid ook geel en dik, wel iets minder dan het linkeroog. Ondanks onze vermoedens dat het iets heel anders is en dat het niet lopen er misschien mee te maken heeft, denkt de arts aan een dubbele middenoorontsteking en schrijft een antibioticakuur voor.

De laatste tijd is Mara veel moe en huilerig. Ze slaapt deze week soms al om 18 uur, om tot 8 uur de volgende morgen door te slapen en eet daardoor ’s avonds niet meer warm omdat ze te moe ervoor is.

9 maart 2012 Mara wil plots niet lopen

Mara kan of wil plots twee dagen niet lopen. We denken in eerste instantie aan een niet bemerkte valpartij op de opvang. Op zaterdag 10 maart gaan we naar de huisartsenpost. Het feit dat ze weer loopt is volgens de arts een teken dat het snel weer over gaat. Mara loopt weer snel, maar wel licht mank met het linkerbeen.