Over Mara Dietvorst

Mara Dietvorst is een lief, klein, slim, dapper, knap en heel eigenwijs meisje van twee jaar oud. Een echte diva met vanaf het begin van haar leventje (12-06-2010) een behoorlijke eigen wil.

Haar leven verandert op zondag 25 maart 2012 drastisch, als bij haar Neuroblastoom Fase 4 kinderkanker wordt geconstateerd. Dit is een zeldzame soort kanker, die alleen bij kinderen voorkomt. In Nederland komen er per jaar zo’n 25 nieuwe patiënten bij. Mara heeft bij diagnose een tumor op de plaats waar de rechterbijnier ooit zat van 12 bij 9 centimeter met uitzaaiingen in de heupen/ bekken, linkerbovenbeen, kaken, oogkassen en schedel. Daarnaast heeft ze een extra actief NMYC gen, waardoor ze een zogenaamde hoogrisico patiënt is en een overlevingskans heeft van 20%.

Er wordt al snel met een intensieve behandeling gestart van verschillende chemotherapien. Na dik twee maanden van slecht nieuws, horen we dat de kuren goed aan zijn geslagen.
De primaire tumor is na de tweede kuur geslonken tot minder dan 1/3 van het oorspronkelijke formaat en de uitzaaiingen zijn op een MIBG scan niet meer zichtbaar.

Als Mara aan het eind van de volledige behandeling in Nederland voor meer dan 95% schoon is, komt ze in aanmerking voor een studietherapie in Philadelphia, USA die zich richt op de antilichamen die kwaadaardige cellen te lijf moeten ‘leren’ gaan. Deze behandeling zou de kansen met nog eens 20% moeten vergroten.

Om deze behandeling van ongeveer zes maanden en alle bijkomende kosten te helpen financieren, hebben we de Stichting Diva Dietvorst in het leven geroepen.

Precies een jaar na de diagnose sloeg in Amerika het noodlot toe; de neuroblastoom was terug en Mara raakte gedeeltelijk verlamd. Na een intensieve behandeling in Amerika en Nederland kregen we nog een dik half jaar de tijd om van een steeds beter opgeknapte Mara te genieten. Helaas kreeg Mara op 4 oktober 2013 een hersenbloeding en kwam ze op dinsdag 8 oktober te overlijden. Voor altijd in ons hart.

De overgebleven fondsen zullen volgens de doelstelling van de stichting geleidelijk naar verwante doelen gaan. Neuroblastoom moet zo snel mogelijk te genezen zijn! Vanuit onze stichting steunen we diverse benefietacties voor Villa Joep waaraan o.a. de ouders van Mara meewerken. Daarnaast zullen we deze website zo lang mogelijk online houden als eerbetoon aan Mara en als statement over waarom onderzoek naar genezing zo noodzakelijk is.

Bart Dietvorst, oktober 2013

  • b-facebook
  • Twitter Round
This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now